HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Neu hier - Wir bekommen ein Herzkind!
Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
aigstein



Anmeldungsdatum: 23.07.2010
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 31.07.2010, 06:55    Titel: Neu hier - Wir bekommen ein Herzkind! Antworten mit Zitat

Hallo liebe Herzkinder-Gemeinschaft!

Ich möchte euch gerne meine/unsere Geschichte erzählen, denn auch wir bekommen Ende November ein Herzkind.

Ich bin Heidi, bin 26 Jahre alt und komme aus Österreich. .

Anfang/Mitte März bemerkte ich, dass ich schwanger bin! *freu*.
Es ist unser erstes Baby.
Der erste Frauenarztbesuch stand bevor: 7 SSW Herzerl pumpt, alles scheint in Ordnung zu sein. Ich sollte mir bis zum nächsten Termin, Gedanken über Pränataldignostik machen.

Ich habe das Wort "Pränataldiagnostik" noch nie vorher gehört, doch schon beim durchlesen des Folders, wurde mir ganz anders ... Für mich war klar, ich will das nicht machen lassen!

Der 2. Termin (11. SSW) bei meiner Frauenärztin war leider eine Qual.
In der Annahme - juhuuu endlich bald die 12 SSW geschafft - dann die erschreckende Nachricht "Liebe Fr. ....., bei ihrem Kind ist etwas nicht in Ordnung, ich möchte Sie zu einem Spezialisten schicken!"
Die Nackenfalte war erhöht (bei ca. 4,5 mm).

Gleich am nächsten Tag bekam ich einen Termin in der Frauen- u. Kinderklinik in Linz zur Kontrolle. Die erhöhte Nackentransparenz wurde bestätigt und mir wurde sofort nahe gelegt die Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen.

Zuhause saß ich stundenlang vor dem Internet, googelte alles was mit Nackenfalte und Fruchtwasseruntersuchung zu tun hat ... ich war gefangen, ich musste es einfach machen lassen! Ich muss wissen, was mit meinem Kind ist! (Abtreibung war von Anfang an überhaupt kein Thema!!!)

Wir setzten uns mit dem Thema "Down Syndrom" sehr viel auseinander. Für uns war klar: Wir haben schon soo viel geschafft, jetzt schaffen wir das auch!

Die Fruchtwasseruntersuchung gleich am nächsten Tag (11. SSW!!) ist gut verlaufen, und wir erhielten schon am Tag darauf den Fish-Test, Ergebnis: Wir können das Down Syndrom zu 97% ausschließen. Uns ist ein Stein vom Herzen gefallen.

4 Wochen später erhielten wir das große Ergebnis: alles unauffällig!! Wir haben uns sooo sehr gefreut! Gott sei dank haben wir nichts vererbt!

Aber wir wussten, dass trotz des guten Ergebnisses ein Organschaden auftreten kann.
Meine Frauenärztin schickte mich daher in der 18 SSW (das war am DI 22.06) zum Organscreening wieder in die Klinik.

Es wird vermutet, dass sich die linke Herzhälfte nicht richtig entwickelt hat. Was wir nocht mitbekommen haben ist, dass es irgendein Sydrom ist und wir brauchen 3 Operationen.... Für uns ist wieder eine Welt zusammen gebrochen ....

Am nächsten Tag hatte ich dann einen Termin in der Kinder-Kardiologie. Es wurde 1 1/4 h geschallt.
Die befürchtete Diagnose: HLHS - schwerer Herzfehler ...

Ihr könnt euch bestimmt vorstellen, wie es ist, so eine Diagnose zu bekommen!

Wir hoffen und glauben ganz fest an unser Buzzerl, dass es das alles schaffen wird!!!
Wir stehen dem ganzen sehr positiv gegenüber. Wie gesagt: Wir haben schon sooo viel geschafft, jetzt schaffen wir das auch!!!

Gestern hatte ich meinen letzten Arbeitstag. Ich bin ab Montag in frühzeitigen Mutterschutz!
Endlich kann ich mich um mich und mein Baby kümmern. Viel Kraft und Energie tanken!

Was könnt ihr mir für die nächsten 3-4 Monate empfehlen?

Liebe Grüße

Heidi
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 31.07.2010, 13:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heidi. Herzlich Willkommen in unserem Forum. Am besten schaut Euch ein paar Herzzentren an, wo Eurer Kind operiert werden soll und viel schonen. Ausruhen relaxen und alles auf einen zukommen lassen (ist wahrscheinlich einfacher gesagt als getan). Falls Du noch irgentwelche Fragen haben solltest, bitte melde Dich.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 31.07.2010, 15:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch von mir herzlich Willkommen!

Hier bist du sicher gut aufgehoben, hier gibts viele erfahrene Herzmamis die dir viele gute Tipps geben können.

Ich würde dir auch raten, schau dir wenigstens 2 Herzkliniken an die für euch in Frage kämen, informier dich über den Herzfehler, versuch in einer dieser Herzkliniken, falls möglich, auch zu entbinden, damit dein Kind direkt versorgt werden kann nach der Geburt (und damit ihr räumlich nicht getrennt werdet und du im Notfall sofort zur Stelle sein kannst).

Organisier deine Abwesenheit von zuhause, deinen Aufenthalt als Begleitperson in der Klinik, bereite deine Familie darauf vor, dass es eben kein gesundes Kind geben wird. Je mehr sie wissen, desto besser können sie dich unterstützen.
Genieße nochmal die ruhige Zeit mit deinem Mann, für eure Zweisamkeit - das ist sehr wichtig, denn bald dreht sich alles nur noch ums Kind (wie das wohl bei allen Babies so ist!)

Ansonsten kann man eben nur guter Hoffnung sein...! Versuch dir nicht zu viele Sorgen zu machen (ja, das ist immer leicht gesagt, aber vielleicht zählt es mehr wenn ich das sage), denn es hilft im Endeffekt nichts, da alles so kommen wird, wie es kommen soll.

HLHS ist kein Zuckerschlecken, aber man kann damit leben, man lernt damit umzugehen! Und du wirst erstaunt sein, wieviel Kraft auf einmal da ist, wenn erst dein Kind da ist! Du wirst instinktiv wissen, was das Richtige sein wird.

GLG und viel Glück!

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 31.07.2010, 17:58    Titel: Antworten mit Zitat

auch von mir ein herzliches Hallo an euch.

Mein "Tipp" für euch: versucht den Rest der Schwangerschaft dennoch zu genießen. Informiert euch nur soweit es sein muss. Es gibt teilweise Schicksale, die einem Angst und Bange machen. Es gibt aber natürlich auch die Schicksale, die einem Mut machen (und das sehr viele, mehr als die Schlechten).

Mein Sohn Yannik wurde am 09.April 2009 mit HLHS geboren und es geht ihm super gut. Wir hatten kaum Komplikationen. Man merkt ihm im normalen Alltag eigentlich nichts an. Er läuft schon seit 2 Monaten. Die Entwicklung ist normal.

Ihr solltet natürlich nach einer guten Klinik Ausschau halten und keine Kilometer scheuen. Ich weiß allerdings nicht, welche Klinik in Österreich gut ist. Die Klinik sollte also schon mehrmals HLHS erfolgreich operiert haben.

Ansonsten kannst du hier natürlich alle Fragen stellen, die dir so einfallen. Die Frauen und Männer hier sind wirklich ganz super und helfen einem immer weiter. Herzchen verbinden Winken

Ich wünsche euch alles Gute und hoffe hier nun öfter von dir zu lesen.

Liebe Grüße,

Svenja mit Yannik
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 01.08.2010, 10:59    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen hier. Versuch dich abzulenken, auszuruhen und Kraft zu tanken. Alles leicht gesagt.

GLg Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 06.08.2010, 22:26    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Heidi, auch ich möchte dich herzlich Willkommen heißen und dir einen regen Austausch mit uns wünschen.
Leider weiß ich nicht viel über Österreich...ich meine, ob da die selben Rechte gelten, wie in Deutschland ( Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe u.ä.).
Weißt Du schon, wo Du entbinden möchtest?
Ich weiß, das es leichter gesagt, als getan ist, aber alle haben Recht. Das, was Du jetzt für den Bauchzwerg machen kannst,ist dir Ruhe zu gönnen...
Sonst halte schon mal ausschau nach ein paar Wickelbodys ( bitte keine blauen) und einer Spieluhr...falls Du noch keine Klinik hast, wäre es nicht schlecht, in alle Richtungen zu schauen...Hast Du schon eine Hebamme? Wie sieht es bei euch mit einer Privaten Zusatzvers. aus? Unterlagen, für Kindergeld und Elterngeld?...Sorry, wie gesagt, über Rechte in Österreich weiß ich gar nichts ( böse Bildungslücke Verlegen )
Falls Du direkte Fragen hast, nur zu!!!
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 07.08.2010, 10:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heidi!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum, viel Spaß und regen Austausch. Ich wünsche Dir eine schöne Restschwangerschaft. Es mag zwar blöd klingen, aber versuche sie zu genießen und tanke Kraft für die Zeit mit Baby.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 08.08.2010, 16:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heidi

Bis November ist noch etwas hin und Du hast Zeit, dich auf die Zeit danach vorzubereiten. Ich hatte diese Zeit nicht, ich wusste nicht, dass unser Sohn mit HLHS auf die Welt kommen wird. Alles hat sein Positives: Ich konnte meine Schwangerschaft geniessen, mich aber nicht darauf vorbereiten. Du kannst die Schwangerschaft etwas weniger geniessen, kannst Dich aber darauf vorbereiten. Das ist so viel wert, finde ich. Sei froh, dass Du es schon weisst.

Ich finde es super, dass ihr so positiv denkt. Das sind beste Voraussetzungen für Euer Kind. Mein Sohn wird Ende August bereits 8 Jahre alt und kommt morgen in die zweite Klasse (bei uns in der Schweiz beginnt die Schule bereits morgen). Es geht im super, er liebt die Schule und sein Lieblingsfach ist Sport Smilie

Ich freu mich, von Euch zu lesen und sende Euch herzliche Grüsse nach Österreich.

P.S. Wo wird Euer Kind operiert? In Linz?
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 09.08.2010, 08:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
herzlich Willkommen auch von uns!!!
Ich freue mich, dass Du trotz des Schocks mutig und hoffnungsvoll auf dem Weg bist - und wünsche Dir alles erdenklich Gute.
Sorge für Dich - tanke Kraft, versuche, die Zeit dazu zu nutzen, DIR Gutes zu tun, lies das Positive, sammle Mut und Zuversicht.
Mir war es wichtig, dass Familie und Freundeskreis Bescheid wussten, um uns unterstützen zu können. Habe viel telefoniert und geschrieben in dieser ZEit - und viel organisiert, denn unser Großer (damals 2.5 Jahre) mußte ja auch versorgt werden, während Tom im KKH war.
Nimm Dir die guten Verläufe hier im Forum zum "Leuchtturm" für dunkle Stunden (die es nicht geben möge!), ich wünsche EUch alles Gute!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 09.08.2010, 09:15    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Heidi,

herzlich Willkommen hier im Forum!
Versuche die restliche Zeit noch zu genießen, lasse aber auch andere Gedanken zu, sie gehören genauso dazu..... ich wusste von der Diagnose auch schon seit der 20ssw und obwohl ich sehr optimistisch war, gab es doch auch mal die eine oder andere Grübelei.... das hat unserem David aber nicht "geschadet", er ist ein absoluter Sonnenschein und immer gut drauf Sehr glücklich
Ich wünsche Dir alles alles Gute weiterhin,

liebe Grüße, Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 09.08.2010, 11:00    Titel: Antworten mit Zitat

Heidi und herzlich Willkommen im Forum!

Ich wünsche Dir noch eine schöne Schwangerschaft und viele ruhige entspannte Stunden bis zur Geburt!

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 09.08.2010, 11:56    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen auch von uns !!!!!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 11.08.2010, 09:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Heidi und Familie!
Wir möchten Euch auch ganz herzlich willkommen heißen. Wir haben auch in 22. SSW erfahren, dass unser Tom HLHS hat und waren zunächst auch tief erschüttert. Unser Glück war, dass wir dieses Forum hier sehr schnell gefunden haben und so auch sehr viel Mut und gute Tipps mit auf den Weg bekommen haben.
Da ich die ganze Zeit bei Tom im Krankenhaus war, habe ich den ganzen "Papierkram" vorher erledigt oder mir zumindest die Formulare besorgt, damit ich mich nach der Geburt auf Tom konzentrieren konnte. Wir haben ihm sein Schlapppohr (seine Lieblingsspieluhr) und dicke Wollsocken (Tom hatte immer kalte Füße auf der Intensivstation) mit ins Krankenhaus genommen.
Ich habe alles genauso weiter gemacht wie vor der Diagnose: Kinderzimmer einrichten, Schwangerschaftsgymnastik, Shoppen für`s Baby... Das hat mir persönlich sehr geholfen, positiv zu denken, aber auch für Deine Ängste muss Platz sein. Wenn ein paar Tränen zwischendurch raus müssen, dann lass sie auch ruhig. Meistens bekam ich dann einen kleinen Mutmachertritt und wusste, dass Tom ein Kämpfer wird. Heute geht es ihm - mittlerweile nach der 2. OP - richtig gut und er ist ein munterer, lustiger und ganz aktiver Kerl, der einfach nicht ruhig liegen kann und für den es nicht genug Action am Tag geben kann Smilie
Geniße Deine restliche Schwangerschaft und "flüstere" Deinem Baby immer wieder zu wie sehr Ihr Euch auf es freut!
GlG Meike mit Tom
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
aigstein



Anmeldungsdatum: 23.07.2010
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 11.10.2010, 10:05    Titel: ich meld mich mal wieder ... Antworten mit Zitat

Hallo liebe Herzchen-Gemeinschaft!

Erstmals herzlichen Dank für eure Antworten und Ratschläge!
Jetzt hab ich echt lange nichts von mir hören lassen!

Ich bin jetzt in der 34 SSW und die Geburt kommt immer näher!

Ich werde in Linz entbinden. Linz ist das einzige Kinderherzzentrum in ganz Österreich. Die Operationen werden sehr erfolgreich durchgeführt.
(wer Interesse hat: http://www.kinderherzzentrum.at)

Mit dem Herzfamilien-Psychologen vom KH haben wir uns bereits die Stationen auf denen wir liegen werden angschaut.

Weiters haben wir an einem Herzkinder-Treffen teilgenommen. Dort haben wir viele junge Familien mit Herzkindern kennengelernt. Dort konnten wir viele Erfahrungen einholen! Und es war echt schön ... so viele frische und aufgeweckte Herzkinder zu sehen!

In der 38. SSW ... dh. in ca. 4 Wochen wird die Geburt eingeleitet.
Ich werde auf jeden Fall eine normale Geburt versuchen!

Das einzige, mit was ich mich noch so gut wie gar nicht auseinander gesetzt habe ist, was tatsächlich alles mit dem Herzen nicht stimmt! ... wie schwerwiegend der Herzfehler wirklich ist...
Ich kann leider die Befunde nicht wirklich "ausdeutschen". Kann mir dabei jemand helfen?

Danke und liebe Grüße

Heidi
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
aigstein



Anmeldungsdatum: 23.07.2010
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 11.10.2010, 10:08    Titel: Antworten mit Zitat

...und noch was, falls jemand interesse hat:

Auf ATV wurde letzte Woche ein Bericht über Frühchen und Herzkinder in der Landes-Frauen und Kinderklinik in Linz ausgestrahlt:

http://atv.at/contentset/17158-atv-die-reportage

Auch ich werde dort mit unserem Buzzi versorgt werden!

LG Heidi
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
Seite 1 von 2

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28647 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85214 / 0