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Bald wirds ernst

 
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kleine_loewin



Anmeldungsdatum: 16.03.2010
Beiträge: 10
Wohnort: Netphen

BeitragVerfasst am: 03.07.2010, 20:45    Titel: Bald wirds ernst Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich habe mich im März bei Euch mit meiner Diagnose HLHS gemeldet und hatte seitdem eine unkomplizierte Schwangerschaft.
Aber bald wirds ernst.

Wir haben uns jetzt für St. Augustin als Klinik entschieden, das Baby wird nach Möglichkeit in Siegburg geboren und dann direkt in die Herz-Klinik verlegt.
Errechneter Geburtstermin ist der 30.07., wenn sich bis dahin nichts getan hat, sollen wir in Siegburg vorstellig werden, dann wird vermutlich eingeleitet. Einerseits ist das gut für uns, weil wir ja noch unseren "Grossen" (2,5 Jahre) haben und eine geplante Geburt macht die Betreuung und die Fahrt nach Siegburg (etwas mehr als 1 Stunde) doch einfacher, andererseits habe ich jetzt schon Angst. Vor allem, was da auf uns zukommt.
Manchmal weiss ich nicht, wie wir das alles schaffen wollen, aber es wird wohl irgendwie gehen. Wenn wir nur erstmal das Baby auf der Welt ist.

Die Diagnose: HLH-Komplex mit Mitraldysplasie, fkt. Aortenatresie und Endokardfibroelastose
Die Aorta ist wohl nur 2,3 mm im Durchmesser, so dass wir noch nicht wissen, ob direkt Norwood I operiert wird, oder zunächst ein Stent gesetzt werden muss, um die Versorgung der Herzkranzgefässe zu gewährleisten. So habe ich das zumindest verstanden.

Gibt es irgendwas, was ich jetzt noch vor der Geburt beachten muss?
Krankenkasse informieren? Das Baby wird (leider?) privat versichert werden müssen.
Irgendwelche anderen Formalitäten/Anträge, um die ich mich jetzt schon kümmern könnte?

Eine Hebamme in St. Augustin habe ich schon. Auch eine Milchpumpe (in Apotheke reserviert) und einen Sterilisator. Der Klinikkoffer wartet noch nachzu ungepackt.
Ich würd so gern an alles denken und alles organisieren, aber vermutlich vergesse ich die Hälfte. Traurig

Liebe Grüsse
Simone
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 03.07.2010, 21:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone,

na, das macht doch einen perfekt vorbereiteten Eindruck! Gut das Du alles vorbereitet hast und praktisch nur noch auf die Wehen wartest Sehr glücklich.
Genieße die letzten Tage vor der Geburt! Ich wünsche Dir / Euch eine unkomplizierte Geburt und das Glück euer Baby nach der Geburt in den Armen zu halten, bevor es nach Sankt Augustin gebracht wird.

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 03.07.2010, 21:19    Titel: Antworten mit Zitat

Ich freue mich, über eure gute Entscheidung (Augustin) und kann mich Birgits Wünschen nur anschliessen....
Wenn Du magst, besorg noch eine Spieluhr und vlt. ein paar Wickelbodys ( nur bitte nichts mit blau)...
Falls Du möchtest, hol dir beim Versorungsamt noch den Antrag für den SBA und eventuell ( ich weiß nicht, wie das bei den Privaten aussieht) einen Antrag auf Pflegestufe.....
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 04.07.2010, 06:15    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Simone,

das liest sich doch alles schon mal sehr gut; ihr seid gut auf alles vorbereitet Sehr glücklich Auch die Klinikwahl ist super, von daher könnt ihr eurem Baby einen guten Start ins Leben bieten.
Es gäbe fast nix, was ich euren Vorbeitungen noch hinzufügen könnte Winken
Ich habe das mit meiner PK so gemacht, dass ich mich vor der Geburt einfach telefonisch mit meinem Versicherungsmenschen in Verbindung gesetzt habe und ihn gebeten habe, er möge doch mir bitte schon ausgefüllt alle Unterlagen für das Baby schicken. Ich musste dann nur noch, als David da war, den Kram unterschrieben zurück schicken. In den ersten 8 Wochen MÜSSEN sie dein Kind aufnehmen, aber ich glaube, das weißt du alles schon Winken
Ansonsten weiß ich gar nicht, wie das zb mit Elterngeld ist. Hab ich schon wieder vergessen Verlegen könnte man sich da schon Unterlagen anfordern und ausfüllen?

Ich wünsche dir gute restliche Tage und eine schöne Geburt Sehr glücklich

Liebe Grüße, Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 04.07.2010, 06:49    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Simone. Ich finde, dass es sich ebenfalls gut liest. Ich drücke Dir für die bevorstehende Zeit alles was ich habe. Genieße die Tage, bis es los geht.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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jenny



Anmeldungsdatum: 09.01.2010
Beiträge: 83
Wohnort: Schwerte

BeitragVerfasst am: 04.07.2010, 07:51    Titel: Antworten mit Zitat

hallo gute endscheidung mit st.augustin joel wurde auch in siegburg geboren und direkt nach st.augustin verlegt du hast bestimmt frau vogt als hebamme die ist in siegburg im krankenhaus tätig und kommt dann auch öfters nach augustin so war es bei mir sie hat uns super gut geholfen und immer mut gemacht und uns viele fragen und ängste genommen ich war auch total nervös und angespannt als der termin näher rückte aber dort bist du in gute hände die ärzte und schwester sind alle total nett wenn du noch irgendwelche frage hast stell sie ruhig genieß die schwangerschaft noch lieben gruß jenny
_________________
Justin*25.07.2005 herzgesund Joel *05.01.2010 3890 gr. und 55 cm groß hlhs
norwood 1 am 12.01.2010 in st.augustin
hk am 10.03.2010 in st.augustin
glenn am 26.03.2010 in st.augustin
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 04.07.2010, 08:27    Titel: Antworten mit Zitat

für mich hört es sich auch gut an.

Ihr könntet auch schon die Anträge für Kindergeld und Elterngeld anfordern und ausfüllen. Dann fehlt nur noch das Geburtsdatum.

Ich habe auch in Siegburg entbunden und Yannik wurde nach Sankt AUgustin verlegt. Ich wurde von meiner FA alle 2? Tage untersucht, damit man sicher sein kann, wann es losgeht. Wir hätten auch eine Anfahrt von 1 Std. 20Min. gehabt. Durch die Untersuchungen konnten wir es tatsächlich feststellen. Mittwoch Mittag hatte ich die Unterschung, um 19 Uhr war ich in Siegburg (jeder sagte, das ist falscher Alarm, ich hatte keine Wehen, der Muttermund hatte sich nicht weiter geöffnet... etc). Mein Mann ist um 22Uhr wieder nach Hause gefahren. Donnerstag Morgen um 3 Uhr gingen die Wehen los und um 12:32Uhr war Yannik dann da Smilie

Und ICH hätte die Fahrt mit meinen Wehen nicht überlebt. Mein Mann auch nicht. Ohne dir jetzt Angst machen zu wollen. Aber bei mir waren die Wehen von vornherein alle 8 Min. Da hat sich nicht langsam was aufgebaut. Und Durchfall und Übergeben musste ich mich auch.

Aber jeder reagiert anders.

Vielleicht kannst du auch alle 2 Tage zur KOntrolle, damit man die Geburt doch etwas planen kann. Es ist ja jetzt nicht mehr viel Zeit.
Bei mir wurde das ab der 34. SSW (also ab Bekanntsein des HLHS) gemacht, weil mein MuMu schon fingerdurchlässig war und ich ab und an Wehen hatte. In der 37. SSW ist Yannik geboren worden.


Ich wünsche euch alles, alles Gute für die Geburt und die Zeit danach und hoffe, dass ihr die restlichen Tage noch gut genießen könnt.

Ganz viele liebe Grüße,

Svenja mit Yannik
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 04.07.2010, 14:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo auch von uns!
Aus meinen Erfahrungen in St. Augustin kann ich Dir noch berichten, dass Du den Steri eigentlich gar nicht brauchst, da es auf der K2 ein voll ausgestattetes Pumpzimmer mit allem Zubehör für Medela-Pumpen gibt. Ich habe mir da auch immer die Sets und Fläschchen geholt. Wenn Milch eingefroren werden muss, nimm die mit dem LILA Deckel (die darf man später mit nach Hause nehmen, wenn mal Milchüberschuss da ist Winken ). Ansonsten müsstest Du zum einfrieren Beutel benutzen, aber die Fläschchen sind viel praktischer: Nuckel drauf und los gehts Sehr glücklich
Bequeme Schuhe (z. B. Schlappen oder Turnschuhe) und ein Sitzkissen sollten in deiner Ausstattung nicht fehlen.
Wir haben Tom auf der K2 immer eigene Sachen angezogen (Wickelbodies und Strampler, die durchgehend zum Knöpfen waren wegen der Kabel und nach Möglichkeit nichts zum über den Kopf ziehen für event. noch liegende Magensonden). Eigene Sachen sind aber Geschmackssache, es gibt auch in jedem Fall welche von der Klinik. Wir fühlten uns damit etwas wohler und irgendwie heimeliger...
Viele Muttis haben Ihren eigenen Kinderwagen schon mit dabei bzw. bringen die Papis die dann etwas später mit für die Spaziergänge ums Klinikgelände. Man kann aber auch welche auf der Station ausleihen. Ist halt auch Geschmackssache.
Du solltest Dir vorab mit grober Terminangabe ein Elternzimmer reservieren lassen (denke auch an ein Zimmer ggf. für Deinen Mann?!?) und frag nach den Zimmern für stillende Mütter vor der Station K3. Dann sind die Wege nach der Geburt nicht so weit...
Ansonsten sind ein paar Bücher oder ähnliches für den Zeitvertreib wenn die Mäuse schlafen ganz nett. Du solltest aber auf jeden Fall Dich so häufig wie möglich lang machen und erholen!!!
Mit der KK solltest Du in jedem Fall vorher Kontakt aufnehmen, da die Kinder ab Verlegung als eigenständiger Patient gelten und die Kostenübernahme nur dann gesichert ist, wenn sie bei der KK angemeldet sind (so die Erläuterung unserer Kasse vor Geburt). Lass Dir die Formulare am besten vorausgefüllt mitgeben oder zuschicken - mein Mann hat die dann direkt nach Toms Anmeldung beim Standesamt gefaxt. Das Amt war so nett Winken
Ich hoffe, Dir helfen diese Tipps weiter. Ansonsten kannst Du Dich auch jederzeit gerne noch mal an uns wenden, wenn noch irgendwelche Fragen offen sind.
Ich wünsche Dir noch eine schöne Restschwangerschaft und eine problemlose Geburt!
GlG Meike mit Tom
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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kleine_loewin



Anmeldungsdatum: 16.03.2010
Beiträge: 10
Wohnort: Netphen

BeitragVerfasst am: 05.07.2010, 12:42    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für die vielen ausführlichen Antworten.
Die Oberärztin aus Siegburg meinte, sie würde mich gerne selbst sehen und beurteilen, ob eingeleitet werden kann. Ich denke, ich werde das aber erstmal hier in Siegen testen lassen und wenn der Arzt hier meint, das wird nichts, dann soll er mit der Ärztin sprechen.
Aber dafür müssen wir ja erstmal den Termin erreichen.

Muss/Sollte ich für die Verlegung nach St. Augustin Babykleidung mitbringen oder kümmern sich da die Krankenhäuser drum?

Mit meinem Krankenkassenberater muss ich dann wohl nachher mal sprechen ...

LG
Simone
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 13.07.2010, 21:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone,

alles Gute für die bevorstehende Geburt. Die ersten Tage brauchst du keine Kleider für Euren Süßen, auf K1 bekommen die Kinder normalerweise keiner Kleider an vor der ersten OP. Nach der Op bekommen sie auch erst welche an, wenn die drainagen etc etwas weniger werden, das sind dann weite Hemdchen zum knöpfen. Winken

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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