HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Felix

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
bailamorena



Anmeldungsdatum: 07.08.2007
Beiträge: 9
Wohnort: Österreich

BeitragVerfasst am: 08.08.2007, 17:22    Titel: Felix Antworten mit Zitat

Hallo,
unser Sohn Felix wurde am 15.07.07 in der 31 SSW geboren. Nach 4 Tagen wurde festgestellt, dass er HLHS hat.Er wurde sofort in die Kinderklinik in Linz überstellt. Es war für uns ein totaler Schock, da es bei mir in der Schwangerschaft nicht gesehen wurde und ich davon ausging ein "gesundes" Kind zu bekommen und niemals daran dachte, dass er einen Herzfehler haben könnte.
Inzwischen hat unser Kleiner schon 2 OPs hinter sich:
Es wurde nach einer Woche ein bilaterales Lungenbanding gemacht, um seine Sättigung niedrig zu halten und das rechte Herz zu entlasten.
Nach ca. einer Woche musste er wieder operiert werden, da er einen Pericarderguss bekam und das Foramen ovalis wieder geöffnet werden musste.
Er erholt sich momentan von den 2 OPs und ist seit Freitag extubiert.
in ca. 3 Wochen ist die Norwood geplant.
Bei mir herrscht derzeit ein grosses auf und ab der Gefühle, aber ich versuche einfach jeden Tag mit ihm zu geniessen und freue mich über jeden Fortschritt den er macht. An die bevorstehende Op will ich noch gar nicht denken. Den dann bekomme ich wieder riesen Angst davor.
Ich hoffe wir haben den richtigen Namen für Ihn ausgesucht und er wird in seinem Leben noch richtig "glücklich" werden.

Grüsse aus Österreich
Barbara
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
juergenausrinteln



Anmeldungsdatum: 26.08.2005
Beiträge: 206
Wohnort: Essen (Rinteln bei Olivias Geburt -- daher der Username!)

BeitragVerfasst am: 08.08.2007, 19:40    Titel: Antworten mit Zitat

Auch wir kennen den Schock, wenn man plötzlich erfahren muss, dass das doch vermeintlich kerngesunde und nur wenige Tage alte Kind HLHS hat. Ich kann mich noch gut daran erinnern, auch wenn es schon fast zwei Jahre her ist.
Bloss war bei unserer Tochter die Norwood-Op gleich am Tag nach der Diagnose. Bei Felix geht es offenbar jetzt darum, ihn so weit zu stabilisierien, dass das OP-Risiko so gering wie möglich ist. Die Wartezeit bis zur 1. OP muss für Euch gerade besonders nervenaufreibend sein!
Aber es gibt immerhin guten Grund zur Hoffnung, dass alles gut ausgehen wird. Erstmal hat Dein Kleiner genau den richtigen Namen bekommen. Und ausserdem seid ihr, nach allem was man so hört, in einem Herzzentrum gelandet, wo man sich mit diesem Herzfehler wirklich sehr gut auskennt.

Willkommen im Forum, wir drücken die Daumen!

___________________________________________________
Jürgen, früher aus Rinteln jetzt aber in Essen, Ehemann von Anika und Papa von OLIVIA, deren Geschichte man in diesem Forum findet
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
brigitte



Anmeldungsdatum: 16.07.2006
Beiträge: 110

BeitragVerfasst am: 09.08.2007, 13:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barbara!
Zuerst mal alles Gute zur Geburt des kleinen Felix.
Wir kommen auch aus Österreich, unsere Tochter Anika hat auch HLHS, sie ist nun 10 Monate alt und ihr geht es jetzt echt gut.
Wir haben uns zwar entschieden, sie in Gießen behandeln zu lassen, ihr seid aber sicher auch in Linz in guten Händen! Kennt ihr schon Michaela Altendorfer von der Gruppe Kinderherz? Sie ist total nett und leitet in Linz die Selbsthilfegruppe. Uns hat sie schon oft in schweren Zeiten weitergeholfen.
Woher seid ihr denn überhaupt? Vielleicht magst Du mir ein Mail schicken, ev. können wir mal telefonieren?

Liebe Grüße

Brigitte
_________________
Brigitte
Mama von Anika, geb. 11.10.2006 mit HLHS
Norwood I&II am 23.02.2007 in Gießen
Anlage eines BT-Shunts 06.07.12 in Gießen
seither stabil
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
bailamorena



Anmeldungsdatum: 07.08.2007
Beiträge: 9
Wohnort: Österreich

BeitragVerfasst am: 09.08.2007, 16:21    Titel: Antworten mit Zitat

Danke fürs Daumen drücken,Jürgen. Das können wir wirklich gut gebrauchen!!
Brigitte ich habe dir eine Mail geschickt.
Heute durfte Felix 2h auf mir seelenruhig schlafen ohne Infant flow, das sind die Momente in denen ich ganz vergesse, dass er so krank ist und noch so viel vor sich hat. Leider holt mich die Realität dann wieder schnell ein, wenn er in seinem Bett liegt und ich wieder die Infusionen sehe. Dann kommt auch die Angst um den kleinen Kerl wieder.

Lg
Barbara
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Rebekka



Anmeldungsdatum: 06.07.2005
Beiträge: 137
Wohnort: Schattdorf, Schweiz

BeitragVerfasst am: 15.08.2007, 08:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barbara

Gratuliere nachträglich zur Geburt von Felix. Unser Sohn Jonah wurde am 12. 2 Jahre alt und es geht ihm soweit guuuut. Mir hat oft weitergeholfen zu sehen, dass die Kinder ganz normal aufwachsen können (mit gewissen Einschränkungen, die jedoch wirklich nicht der Rede wert sind). Es ist jedoch ein langer und sehr anstrengender Weg!!! Mit vielen Hochs und Tiefs und grosser Verzweiflung und Ohnmacht. Aber es lohnt sich mit den Kleinen zu kämpfen!!!! Unser Jonah ist ein richtiger Sonnenschein! Er zeigt uns täglich, stündlich, dass sich alles gelohnt hat!
Ich wünsche dir und vorallem Felix viel, viel Kraft und Ausdauer!

Liebe Grüsse
Rebekka
_________________
Rebekka
Julian, 25.08.01
Jonah 12.08.05 HLHS, unser Sonnenschein!
16.08.05 1. OP / 03.11.06 HK / 04.01.06 2. OP 17.01.08 HK
26.05.08 3. OP/28.05.08 HK/27.06.08 Fenestration/10.07.08 HK
19.02.2009 HK, seit 02.11 Plastic Bronchitis
Enya, 11.05.2007
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Oliver Schiewe



Anmeldungsdatum: 26.09.2004
Beiträge: 53
Wohnort: CH-Winterthur

BeitragVerfasst am: 21.08.2007, 09:23    Titel: Hallo Felix Antworten mit Zitat

Hallo Barbara,

ein herzliches Willkommen im Forum. Wir haben auch einen Felix und sind sehr froh, das wir uns damals für diesen Namen entschieden hatten. Felix ist schon 6,5 Jahre alt und wurde gestern ganz normal eingeschult. Es war ein Tag voller Emotionen, weil er am 20.08.01 seine Norwood 2 hatte und wir damals nicht im Traum daran gedacht haben, das er seine Einschulung erleben wird.

Ich wünsche Euch ebenso so viel Glück und frohe Stunden mit Eurem Felix

ganz liebe Grüße
Michaela
_________________
Michaela mit Felix, (*18.03.01) HLHS, undichte Trikuspidal- und Aortenklappe, 6 Herzop´s, 2 Augenop´s, alles in Kiel, Pia (*16.04.99) und Papa Oliver

wir wohnen in Winterthur/Schweiz
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Seite 1 von 1

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28647 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85225 / 0