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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.06.2010, 21:36    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Stefanie,
auch ich möchte mich deinen Worten anschliessen und denke, dass man mit einem "nur" hlhs Kind auch gut nach Oeyenhausen gehen kann...doch Oeyenhausen ist eine reine Herzklinik...wenn noch andere Auffälligkeiten sind, würde ich auch nur in einer der o.g. Kliniken gehen bzw. diese weiter empfehlen...
Berlin würde für mich allerdings nicht in Frage kommen....jedenfalls nicht für univentrikuläre OPs...jedoch für Kunstherzen.....
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 12.06.2010, 21:40    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Stefanie,

ich bin so froh daß Du Deine Zeilen hier geschrieben hast, ich wollte heute mittag auch schon dringend was dazu sagen, mußte aber leider auf die Arbeit.
Ich schließe mich ABSOLUT Deinen Worten an !!!!

Ein Kind mit einem hypoplastischen Herzen gehört IMMER und NUR und DRINGEND in eine wirklich spezialisierte Fachklinik.

Das sage ich als Mutter eines HRHS-Kindes, als Krankenschwester UND als Mutter die jahrelang mit ihrer Tochter in Bonn UND Sankt Augustin in Behandlung war/ist.

Bonn ist eine Uniklinik, wir hatten jedesmal einen anderen Arzt, oft wußte der allerdings nicht was sein Kollege 6 Monate vorher gesagt hatte und vertrat eine ganz andere Meinung, verschiedene Untersuchungen fanden erst auf MEIN Nachdrängen hin statt, andere waren gar nicht erst möglich.
Einmal habe ich trotz unzähliger Anrufe 2 (zwei!!!) JAHRE !!!! auf einen Arztbericht gewartet, es wurde einfach nicht für nötig befunden einen zu schreiben.

Die OPs und Herzkatheter finden auf dem Venusberg statt, nach dem Katheter geht es direkt, nach OPs nach ein paar Tagen mit dem Krankenwagen quer durch Bonn zurück zur Kinderklinik.

Unzumutbar wie ich finde.

Mit der ambulanten Behandlung war ich in Bonn solang zufrieden, wie es Johanna wirklich gut ging, als sich ihr Zustand erst langsam, dann dramatisch verschlechterte, hatte ich das Gefühl selbst dafür sorgen zu müssen das etwas geschieht, und das kann ja nicht Sinn der Sache sein.

Dies nicht als Panikmache gegen Bonn, sondern als Beispiel dafür, daß unsere Kinder einfach einen seltenen Herzfehler haben, meine Tochter dieses Jahr 15 wird, und einiges an Spätfolgen aufweist womit nicht so zentralisierte spezialisierte Kliniken einfach noch wenig anzufangen wissen, einfach weil sie manches nur 1 x im Jahr sehen oder erleben.

Mein Fazit nach vielen Jahren Erfahrung mit solch einem besonderen seltenen Winken Kind:

NIE WIEDER in ein Nicht-Fachzentrum !!!!

Bitte entschuldigt meine leidenschaftliche Rede an dieser Stelle, aber es ist mir sehr wichtig, daß gerade neue Eltern alle Chancen nutzen die es Gott sei Dank inzwischen gibt.....und die besten Chancen bieten eben nur wenige Zentren!

Die drei von Stefanie genannten Kliniken stehen tatsächlich ganz oben auf der Liste !!!
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 24.06.2010, 10:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Karo, Frank & natürlich Moritz,
wir wollten uns für den schönen Abend gestern bedanken...war super nett bei euch Sehr glücklich ....auf dem Heimweg hab ich mich doch glatt verfranzt Verlegen
bis bald
lg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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JUJU



Anmeldungsdatum: 04.06.2010
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 25.06.2010, 11:59    Titel: Antworten mit Zitat

huhu alex,

ja das war wirklich schön. vielen dank für deine offenheit!

kaywan ist ein toller kerl:D.

liebe grüße


Zuletzt bearbeitet von JUJU am 17.10.2016, 12:55, insgesamt einmal bearbeitet
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 25.06.2010, 13:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karo,
es tut mri leid, dass sich ncoh mehr Baustellen auftun.

Mein dringender Rat: Schau mal bei
www.rehakids.de
ob dort jemand ein Kind mit dieser Trisomie hat. Und, fast noch wichtiger:
Wende Dich an
http://leona-ev.de/
das ist eine Plattform zur Kontaktvermittlung bei seltenen Chromosomenstörungen.
Alles alles Gute für Euch,
STefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 25.06.2010, 16:34    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Karo,

mal gehts gut und mal schlecht, genau das können wir alle nachvollziehen! Ich drück für Montag und für Kiel ganz doll die Daumen!

Drück dich mal stärkend-Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 25.06.2010, 17:19    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Karo. Auch ich drücke Dir natürlich die Daumen, dass Ihr Antworten bekommt auf Eure Fragen.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 26.06.2010, 22:44    Titel: Antworten mit Zitat

auch wir drücken für Montag ganz fest die Daumen!!
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 26.06.2010, 22:47    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Karo,

vielleicht kann dir auch http://www.achse-online.de/ gute, erfahrene Ärzte vermitteln?


GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 27.06.2010, 10:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karo,

viel Glück für Montag. Schlimm und nervenaufreibend diese Ungewissheit!

liebe Grüße Birgit
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JUJU



Anmeldungsdatum: 04.06.2010
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 27.06.2010, 20:45    Titel: Antworten mit Zitat

ihr lieben,

viiiiielen dank, ihr seid wirklich toll.


Zuletzt bearbeitet von JUJU am 17.10.2016, 12:56, insgesamt einmal bearbeitet
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 27.06.2010, 20:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karo,
ich denke morgen fest an Euch.
Liebe Grüße, Stefanie
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 28.06.2010, 21:43    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Karo, hab heute ganz fest an euch gedacht und hoffe sehr auf gute Nachrichten
lg
alex
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JUJU



Anmeldungsdatum: 04.06.2010
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 30.06.2010, 07:08    Titel: Antworten mit Zitat

hallo ihr,

wir müssen wohl abwarten und hoffen, dass trotz der vielen baustellen ein ja für die ops kommt.

nächster termin ist in ca. einer woche wieder ein feinultraschall und da wollen wir es dann genauer wie es mit den fehlbildungen aussieht. so und danach fahren wir dann auch endlich nach kiel.

liebe grüße


Zuletzt bearbeitet von JUJU am 17.10.2016, 12:56, insgesamt einmal bearbeitet
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 05.07.2010, 20:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Karo,
hast Du dich bei Achse schon informieren können?
Könntest Du eventuell nach Kiel etwas mitnehmen??
Ich würde dann vorher ( wenns keine Umstände macht) nochmal bei dir rum kommen.
lg
alex
_________________
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