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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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SimonsMama



Anmeldungsdatum: 21.11.2009
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 02.03.2010, 11:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manuela,
welche Vergleichszahlen meinst du denn?
Meines Wissens gibt es keine Statistiken, mit denen man die Kliniken weltweit vergleichen kann.
Hat das HZ einen Hinweis auf der Homepage?

LG,
Monika
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 02.03.2010, 13:21    Titel: Antworten mit Zitat

Es ist eine schwierige Frage, da wir meißt alle nur eine Klinik haben....doch auch ich möchte mich den anderen anschliessen und dich bitten, mehrere Kliniken anzuschauen und dein Bauchgefühl entscheiden zu lassen.
Du hast noch 2 gr. Kinder, die Schulpflichtig sind...Ich war in der gleichen Lage...bin aber in eine fast 500km entfernte Klinik gegangen und habe die Geschwisterkinder dort "einschulen" lassen.
Würde ich heute nochmal eine Entscheidung treffen müssen, ich würde es ohne zu zögern wieder so machen!!!!!!
Ich habe mir vorher auch eine Klinik in unserer Nähe angeschaut, doch da spielte mein Bauchgefühl nicht mit, obwohl es eine Klinik mit gutem Ruf ist.
Heute bin ich froh,dass ich auf meinen Bauch gehört haben
alles liebe weiterhin
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 02.03.2010, 20:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Monika,

auf der HP des DHZ München gibt es vom Qualitätsmanagement Seiten auf denen Du nachlesen kannst, dass München zu den 5 Kliniken weltweit gehört, die die geringste Sterblichkeitsrate haben (3 %). Auch ist auch aufgeführt, welche Herzfehler in welcher Häufigkeit und mit welchem Erfolg dort behandelt werden.

LG

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 02.03.2010, 21:05    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich bin der Meinung, sich auf jeden Fall Kliniken anzuschauen. Wir haben auch nicht die nächst liegende genommen, da ich von der Klinik nicht sehr viel gehalten habe. Am besten ist wirklich, Ihr schaut Euch die Kliniken mal an und schaut, was Euer Bauchgefühl Euch sagt. Aber Du wirst Dich bestimmt, die Tage mal bei mir melden.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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claudia2011



Anmeldungsdatum: 20.02.2010
Beiträge: 6
Wohnort: München

BeitragVerfasst am: 02.03.2010, 21:08    Titel: großhadern Antworten mit Zitat

hallo zusammen

mittwoch schau ich mir erst mal großhadern an
dann seh ich weiter

bitte nicht streiten deswegen
es gibt denke ich nichts schlimmeres als sein kind zu verlieren
und nicht zu wissen ob es in einer anderen klinik überlebt hätte
es tut mir sehr leid
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 02.03.2010, 21:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

es ist schon richtig, daß das DHZ München zu den erfahrensten Zentren in Europa zählt. Das war neben dem guten Gefühl, das wir bei der Besprechung mit Frau Prof. Oberhofer und Herrn Dr. Eicken hatten, der Hauptgrund, weshalb wir uns für das DHZ und nicht für Großhadern entschieden hatten.

Die Mortalität bei HLHS ist allerdings wesentlich höher als 3 %, denn das würde schlichtweg an ein Wunder grenzen und um ganze Dimensionen unter allen anderen Zentren liegen.
Die entsprechende Statistik ist auch auf der Homepage zu finden und weist folgende Mortalitätsraten aus:
A) 8 % in der frühen Phase, d.h. während der Norwood 1-OP und bis zu 4 Wochen nach Norwood 1; B) weitere 8 % im folgenden Zeitraum bis zur Glenn (was wie in unserem Fall auch durchaus zuhause sein kann); und C) weitere 4 % bei der Glenn, bzw. im unmittelbaren Folgezeitraum.
Diese Statistik hat uns auch Prof. Hess vorgelegt, als wir zur Besprechung nach Moritz Tod im DHZ waren.
Insgesamt weist das DHZ München also eine Mortalität von 20 % bei der Behandlung von HLHS aus und befindet sich damit auf Augenhöhe mit den besten Zentren. Wobei allerdings besagte Graphik nichts über die Gesamtdauer des Beobachtungszeitraums aussagt.
In 2009 wurde im DHZ München die Norwood 1-OP bei 12 Kindern durchgeführt.
Zu Großhadern habe ich keine entsprechende Statistik gesehen und qualifizierte Vergleiche mit anderen Zentren, z. B. mit Kiel, sind schwierig, da in den Internetveröffentlichungen keine Informationen zur Datenbasis zu finden sind.

Grüße
Georg
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 03.03.2010, 12:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

auch von mir ein herz-liches Willkommen! Kann deine Situation jetzt sehr gut nachempfinden.

Tipps zu Geschwisterchen kann ich dir - leider - nicht geben, aber Großhadern (soweit ich weiß, IST das das Herzzentrum München, oder?) soll wohl sehr sehr gut sein. Glaube die waren mitunter auch die Ersten die HLHS operiert haben, bzw. die Norwood in Deutschland gemacht haben?
Meine Schwiegereltern wohnen bei München, und wäre unserem Krümel dort unten mal was passiert, hätten wir ihn sofort und ohne Bedenken nach Großhadern gebracht.
Wir sind in Bonn behandelt worden, also basieren meine "Erfahrungen" mit Großhadern nur auf Elternberichten und dem was man so in Presse und Internet über die Klinik dort liest.

Wenn ich auf meine eigenen Erfahrungen zurückblicke kann ich dir nur gratulieren zu eurer Entscheidung für das Kind. Manchmal glaube ich, Herzkinder profitieren von ihren gesunden Geschwistern, und die gesunden Geschwister auch vom Herzkind. Für beide erweitert es ja sozusagen den eigenen "Horizont".

Steffi zb. hier aus dem Forum hatte auch schon ein gesundes Kind vor ihrem Tom und kann bzw. hat dir bestimmt schon gute Tipps und Erfahrungen mitgeteilt.

Liebe Grüße, viel Kraft und Mut für euren gemeinsamen Weg, sei er lang oder kurz, Hauptsache ihr geht ihn zusammen!!

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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claudia2011



Anmeldungsdatum: 20.02.2010
Beiträge: 6
Wohnort: München

BeitragVerfasst am: 03.03.2010, 20:21    Titel: großhadern besichtigt Antworten mit Zitat

zum einen:Klinikum großhadern und das herzzentrum sind zwei verschiede kliniken, die absolut nicht miteinander arbeiten

in beiden arbeiten miterfinder und lang etablierte ärzte aus verschiedenen gebieten

der vorteil fürmich in großhadern- ich war dort schon wegen anderen op´s
kenne es seit ich klein war
und der erste schüler von norwood-prof malic- arbeitet bzw operiert mittlerweile seit3 jahren hlhs in großhadern, hat nach eigener auskunft in den letzten jahren nur ein kind verloren und kann hunderte an diesen op´s vorweisen
alles in einem habe ich mich heute dort sehr gut aufgehoben gefühlt
jeder hatte zeit für uns und ich hatte das erste mal gespräche mit ärzten die das kind wirklich durchbringen wollen und mich nicht fragen warum ich mir so ein kind antun will obwohl ich zwei gesunde habe

ich denke meine entscheidung für großhadern ist gefallen
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 03.03.2010, 21:21    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Claudia,

es freut mich sehr, dass es für Euch heute so gut gelaufen ist und ihr Euch gut aufgehoben gefühlt habt.
Großhadern hat ja auch den Vorteil, dass Ihr unter einem Dach entbinden könnt.

Liebe Grüße

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 03.03.2010, 22:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich kann dir zu München leider nichts sagen da wir in Stuttgart behandelt werden. Ich finde es super das du dich gegen einen Abbruch entschieden hast und deinem kleinem ein Chance geben willst!
Die Zeit wird sicherlich nicht einfach für euch, vorallem weil du noch zwei Kinder hast aber du wirst sehen das alles gut gehen wird. Irgendwie bekommt man alles organiesiert und die Kraft und Stärke kommt auch von irgendwo her, man weiß zwar nicht woher aber sie ist da und ihr werdet es schaffen! "Gott gibt einem nur die Aufgaben die man auch meistern kann!"

Ganz liebe Grüße
Agnes
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scoubi



Anmeldungsdatum: 07.10.2008
Beiträge: 55
Wohnort: Haar Kreis München

BeitragVerfasst am: 24.06.2010, 14:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,
wie geht es Euch ?
Grüsse aus München,
Aline
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Beate



Anmeldungsdatum: 17.05.2008
Beiträge: 5
Wohnort: Feldkirchen-Westerham

BeitragVerfasst am: 25.06.2010, 12:13    Titel: Test Antworten mit Zitat

TEst
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