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In der 26. Woche HLHS festgestellt

 
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KatrinMerlin



Anmeldungsdatum: 25.07.2007
Beiträge: 4
Wohnort: Herrieden

BeitragVerfasst am: 28.07.2007, 19:37    Titel: In der 26. Woche HLHS festgestellt Antworten mit Zitat

Wir möchten uns zunächst einmal vorstellen:
Wir, Katrin (30) und Merlin (34), wohnen in Herrieden, eine kleine Stadt bei Ansbach, südwestlich von Nürnberg.
Wir sind bereits stolze Eltern von Zwillingen (7), beide Mädels kerngesund.

Eigentlich wollten wir nur aus Neugier nach Nürnberg fahren, um einen modernen Ultraschall von dem Stöpsel machen zu lassen. Aber der Spass ist uns in Nürnberg schnell vergangen. Obwohl die Untersuchung zunächst positiv verlief, wurde quasi auf den letzten Drücker vom Arzt ein "Problem" entdeckt. ´Wie es sich bis jetzt darstellt, hat die kleine Maus diesen schweren Herzfehler HLHS. Zwischenzeitlich wurden schon einige weitere Untersuchungen durchgeführt (u.a. FISH-Analyse), die im Ergebnis "unauffällig" waren.

Wir standen zunächst unter Schock und haben über eine Woche gebraucht, um wieder einigermaßen klar im Kopf zu werden.
Für Mitte August wurde in Nürnberg ein "Konsilnachmittag" vereinbart, wo wir mit Gynäkologen und Kinderkardiologen aus dem Südklinikum Nürnberg das weitere Vorgehen bis zur Geburt besprechen sowie die "nachgeburtlichen Therapieoptionen".

Bis dahin wollen wir uns aber erst mal mit diesem Syndom "vertraut" machen. Um ehrlich zu sein, sprengt es einem am Anfang den Kopf, wenn man die vielen Schicksale hier liest, die vielen Gefühle, Sorgen und Ängste.

Der Arzt meinte noch zu uns, wir sollten alle Fragen, die uns so durch den Kopf schiessen, zu Papier bringen und zu der Besprechung mitbringen. Wir hätten nicht gedacht, wie schwer das ist. Es kostet uns viel Überwindung, sachlich über das Thema zu sprechen.

Kann man bei so einer Besprechung fragen, ob man in Nürnberg mit dieser Diagnose gut aufgehoben ist? Kann man den Arzt fragen, wie seine persönliche Erfolgsquote beim Operieren aussieht?
Diese "Therapieoptionen" sind wohl auch eher begrenzt. Von der Vorstellung, wie an der Neugeborenen herumgebastelt wird, wird uns schon schlecht. Allein schon das Fachchinesisch reicht aus, zu verzweifeln. Bei Stichwörten wie "Mortalität" und "infauste Prognose" könnten wir davonlaufen. Traurig

Wir hoffen jetzt erst einmal, dass die Kleine so lange wie möglich im Bauch bleibt, damit sie richtig kräftig ist zur Geburt.
_________________
Katrin und Merlin

Zwillinge Julia und Celine (*15.06.2000)
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Joshua



Anmeldungsdatum: 14.09.2004
Beiträge: 19
Wohnort: Nähe Stuttgart

BeitragVerfasst am: 28.07.2007, 23:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katrin, hallo Merlin,

wir haben einen Sohn mit HLHS. Tom ist inzwischen 3 1/2 Jahre alt und hat die Ops Norwood I - III. hinter sich gebracht. Wir wohnen in der Nähe von Stuttgart und Tom wurde in Kiel operiert. Tom hat keine Geschwister und es war für uns viel einfacher das logistisch zu bewältigen.

Ich kann mir gut vorstellen, dass diese Diagnose für euch ein großer Schock war. Gerade in dieser Phase ist es schwierig Entscheidungen zu treffen.

HLHS ist wie ihr schreibt einer der schwersten Herzfehler und die erste Operation ist weltweit einer anspruchsvollsten Herzoperationen. Es ist vollkommen in Ordnung, wenn ihr in Nürnberg fragt wieviel Kinder operiert wurden . Wichtig ist auch die Erfahrung des kinderkardiologischen Teams mit Norwoodops, Komplikationen sind nach den Ops leider nicht selten, da ist auch eine entsprechende Erfahrung wichtig. Jede Frage hat da seine Berechtigung.

Die erfahrenen kinderkardiologische Zentren in eurer Nähe müßten Gießen, St. Augustin und München sein. Eine Klinik weiter weg ist sicher für euch mit euren Zwillingsmädchen ein größeres Problem. Da die Klinikphasen längere Zeiträume betreffen, ist das sicher auch wichtig miteinzubeziehen. Wenn Ihr euch für eine Klinik entscheidet beinhaltet das 3 Herzops, Herzkatheter usw. ... Ihr bindet euch also für eine recht lange Zeitspanne.

Ihr könnt in dieser Phase auch mehrere Kliniken anschauen, und euch erst dann entscheiden.

Wenn ihr noch Fragen habt, nur zu. Ich wünsche euch in dieser schwierigen Entscheidungsfindungphase alles Gute.

Kathrin
_________________
Tom *2003 (Norwood I und Hemifontan, Fontan Uniklinik Kiel, enterales Eiweißverlustsyndrom
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 29.07.2007, 14:36    Titel: Hallo Antworten mit Zitat

ich möchte euch auch erst einmal herzlich Willkommen heissen.
Ich kann mich Katrin nur anschliessen.
Wir wissen alle, was diese Diagnose "am Anfang" für ein Schrecken und Angst auslöst.
Was ihr wirklich als Vorteil sehen könnt ( das ist einem meißt erst viel später bewußt) ist, dass ihr die Diagnose schon in der SS erfahren habt.
Auch ich würde mir in "aller Ruhe", die Herzzentren anschauen, bevor ihr euch festlegt.

Ich wünsche euch alles Liebe
Alex
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brigitte



Anmeldungsdatum: 16.07.2006
Beiträge: 110

BeitragVerfasst am: 30.07.2007, 11:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katrin, Hallo Merlin!
Ich schreibe nicht oft in diesem Forum und bin meist nur stille Mitleserin.
(Ich bin noch nicht mal dazu gekommen, meine Tochter Anika, geb. 11.10.2006 mit HLHS, vorzustellen. Immer wenn ich es mir vornehme wird es so umfangreich, daß ich nicht genug Zeit habe, um fertig zu schreiben...)
Allerdings ist es mir jetzt ein Bedürfnis, Dir zu antworten.
Zuerst einmal, habt nur Mut, es kann auch alles wirklich gut ausgehen!Meiner Tochter geht es mittlerweile ausgezeichnet. Sie ist jetzt 9 Monate alt und hat Norwood I+II hinter sich. Man merkt ihr die Strapazen der ersten Monate nicht mehr an, sie ist wirklich ein zufriedenes glückliches Baby und macht uns viel Freude.

Unsere Tochter wurde in Gießen behandelt. Es ist absolut eine Spitzenklinik, spezialisiert auf diesen Herzfehler.
Wir sind aus Österreich und haben vom Herzfehler unserer Tochter schon in der 24. SSW erfahren. Wir haben uns dann 14 Wochen lang viele Kliniken angesehen und den Ärzten Löcher in den Bauch gefragt. Letztendlich haben wir uns für Gießen entschieden.
Prof. Schranz, der Leiter des Kinderherzzentrums, ist nicht nur ein sehr guter Arzt sondern auch ein ganz besonders toller Mensch. Und auch das ganze Team dort ist ausgezeichnet, sowohl menschlich als auch fachlich.

Falls Ihr noch mehr über Gießen oder allgemein über den Herzfehler erfahren wollt, oder einfach nur so jemand zum Austauschen
braucht, könnt ihr jederzeit über Mail mit mir Kontakt aufnehmen!

Liebe Grüße

Brigitte
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KatrinMerlin



Anmeldungsdatum: 25.07.2007
Beiträge: 4
Wohnort: Herrieden

BeitragVerfasst am: 14.08.2007, 21:59    Titel: Konzil heute Antworten mit Zitat

Hallo zusammen!

Heute fand in Nürnberg unser "Konzilnachmittag" statt mit einem Kardiologen, einem Kinderarzt und einem Gynäkologen.

Nachdem uns noch einmal die besondere Schwere des Herzfehlers beschrieben wurde, kamen wir gleich zum Hauptpunkt:
Wo wäre unser Baby am besten aufgehoben?

Ohne lange Umschweife wurde uns das Herzzentrum in München empfohlen. Es wird für uns dort ein Termin vereinbart, an dem wir im September in einem weiteren Konzil die Spezialistin dort kennenlernen können und auch den gesamten Ablauf durchsprechen.

Katrin wir voraussichtlich eine Woche vor dem Geburttermin in einer Klinik nahe des Herzzentrums untergebracht wo sie auch entbindet.

Wir sind jetzt natürlich auf München gespannt.

Liebe Grüße
_________________
Katrin und Merlin

Zwillinge Julia und Celine (*15.06.2000)
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