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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Tom Theodor
Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3091
Wohnort: Niedersachsen
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Kaywan
Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6469
Wohnort: Kassel
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 Verfasst am: 08.06.2010, 23:09 Titel: |
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Schade, dass das zu unserer Zeit noch nicht möglich war...aber ein sehr guter Tip, für alle die noch kommen.
Danke, Stefanie
Lg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
 www.hypoplastische-herzen-deutschland.de |
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amira
Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139
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| Verfasst am: 09.06.2010, 14:33 Titel: |
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| Ich habe jetzt in Berliner Herzzentrum angerufen. Der Artzt hat gesagt, dass so was machen die net. Aber hat mein Handynr. aufgeschrieben, fragt noch mal nach, und ruft mich an... |
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amira
Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139
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| Verfasst am: 09.06.2010, 15:53 Titel: |
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| Wegen der Stammzellen...Ich habe bei eine Firma im Leipzig angerufen. Die Zellen werden für 2000€ bearbeitet und eingelagert in Leipzig. Jährlich müssen wir dann 48€ bezahlen. Aber auf jedem Fall will ich das machen.... |
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Tom Theodor
Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3091
Wohnort: Niedersachsen
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| Verfasst am: 09.06.2010, 21:50 Titel: |
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Hallo, habe gerade auf meine Email
| Zitat: | Sehr geehrter Herr Prof. Stamm,. mit großem Interesse habe ich im januar in Berlin Ihrem Vortrag gelauscht. Folgende Frage. Sie sprachen von der Möglichkeit, mit Cryo-Save Nabelschnurblut einzulagern. Gibt es eine Möglichkeit, dass auch das Blut von Kindern, die NICHT in Berlin entbunden werden, in dieses Projekt eingeschlossen werden können? Konkret geht es um ein Kind mit HLHS, das in Gießen geboren werden wird.
Herzlichen Dank! |
folgende Antwort erhalten:
| Zitat: | Das ist auch moeglich, ich braeuchte eine kopie des befundes und die kontaktinformationen der eltern.
Vg, cs |
Insofern ist es ratsam, Professor Stamm direkt über das DHZB zu kontaktieren
http://www.dhzb.de/metas/kontakt/?tx_a21contactform_pi1[id]=79
und ihm dann Befund und Eure Daten mitzuteilen. Ich hoffe, dass das wahr ist, dass es kostenlos ist und bleibt.
LG, Stefanie
_________________
Tom Theodor *2004, HLHS, |
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amira
Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139
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| Verfasst am: 10.06.2010, 07:17 Titel: |
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Guten Morgen!
Vielen Dank für die Mühe. Es ist so nett von dir....Ich habe dieser Nr. angerufen, aber die wissen nichts davon. Ich versuche einen e-mail zuschicken, vieleicht ergibt sich was...Vielecht sollte ich direkt Herrn Prof. Stamm mailen? |
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amira
Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139
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| Verfasst am: 10.06.2010, 09:19 Titel: |
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Ich bin aus Berlin angerufen wurden. Die machen kostenlose lagernug von der Stammzellen  Ich war so glücklich, wo er mir das gesagt hat.....
Danke Dir viel mals, Stefanie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
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amira
Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139
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| Verfasst am: 10.06.2010, 16:49 Titel: |
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| Tom Theodor hat Folgendes geschrieben: | Hallo, habe gerade auf meine Email
| Zitat: | Sehr geehrter Herr Prof. Stamm,. mit großem Interesse habe ich im januar in Berlin Ihrem Vortrag gelauscht. Folgende Frage. Sie sprachen von der Möglichkeit, mit Cryo-Save Nabelschnurblut einzulagern. Gibt es eine Möglichkeit, dass auch das Blut von Kindern, die NICHT in Berlin entbunden werden, in dieses Projekt eingeschlossen werden können? Konkret geht es um ein Kind mit HLHS, das in Gießen geboren werden wird.
Herzlichen Dank! |
folgende Antwort erhalten:
| Zitat: | Das ist auch moeglich, ich brauchte eine kopie des befundes und die kontaktinformationen der eltern.
Vg, cs |
Insofern ist es ratsam, Professor Stamm direkt über das DHZB zu kontaktieren
http://www.dhzb.de/metas/kontakt/?tx_a21contactform_pi1[id]=79
und ihm dann Befund und Eure Daten mitzuteilen. Ich hoffe, dass das wahr ist, dass es kostenlos ist und bleibt.
LG, Stefanie |
So wie ich verstehe, ich muss meine Daten schicken . Weiß ich bescheid. Wo bekomme ich dieses Befund, soll das vom meine Ärtzin sein, oder lieber vom Giessen....? |
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Tom Theodor
Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3091
Wohnort: Niedersachsen
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| Verfasst am: 10.06.2010, 16:54 Titel: |
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Hallo,
ich denke, der Befund der Ärztin reicht, den Brief aus Gießen kannst Du ja nachreichen.
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS, |
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amira
Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139
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| Verfasst am: 11.06.2010, 05:36 Titel: |
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Guten Morgen!
Ich habe einen Email bekommen. Der Prof. Stamm hat mir geschrieben, dass er eine Kopie des Befundes des pränatalen Ultraschalluntersuchung von mir braucht. Ich denke, dass ich das in Giessen bekommen kann, weil ich nächste Woche hinfahren muss. Dann wird er die Firma verständigen , welche mir die Unterlagen und das Entnahmeset zusenden wird.
Ich weiss nicht, Stafanie, wie ich mich bei dir bedanken soll. Ohne dich würde ich so was nie finden. Bist ein Schatz!!!!!DANKE DANKE DANKE!!!!!! |
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Tom Theodor
Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3091
Wohnort: Niedersachsen
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| Verfasst am: 11.06.2010, 15:28 Titel: |
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... im Gegenteil, ich schäme mich zutiefst, dass ich diese INformation, die ich schon im Januar notiert hatte (aber abgelenkt und nebenbei, vielleicht zur Entschuldigung...), erst wieder erinnerte, als DU im Forum darüber geschrieben hast. Es ist DIR zu verdanken, dass all dies wieder in mein Bewußtsein kam, nach dem Motto: "War da nicht was???"
Mit der Bitte um Entschuldigung,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *2004, HLHS, |
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amira
Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139
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| Verfasst am: 13.06.2010, 15:06 Titel: |
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| Dann haben wir uns gegenseitig geholfen |
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amira
Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139
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| Verfasst am: 22.07.2010, 06:49 Titel: |
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Hallo!
Ich habe schon das Entnahmeset bekommen 
Alles hat wunderbar geklappt, und ich brauche nichts zu bezahlen
Stefanie, ich wollte mich noch mal bei dir herzlich bedanken !!!!!!!!!! |
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