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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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doroflaty



Anmeldungsdatum: 25.11.2009
Beiträge: 28
Wohnort: Elsendorf

BeitragVerfasst am: 08.06.2010, 14:07    Titel: Antworten mit Zitat

hallo Lotta,

auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum. Wir haben auch schon zwei Kinder als Lorenz zur Welt kam. mit 3 und noch nicht ganz 2 Jahren. Für uns war es sehr wichtig, dass unsere Kinder mit dabei waren, als ihr Geschwisterchen zur Welt kam. (Natürlich erst unmittelbar nach der Geburt) Dies ist für eine lange Zeit die einzige Chance für die Kinder das Baby zu sehen. Wir haben zu Hause schon alles durchgeplant, da wir uns für einen sehr langen Zeitraum in Gießen einzurichten hatten. Wir hatten meine Geschwister, meine Eltern, meine Schwiegereltern und auch meine Schwager bzw. Schwägerin miteingeplant. Es wäre immer einer zur Unterstützung von mir bzw. meinem Mann für eine Woche bei uns gewesen. Da unsere Kinder noch nicht in die Schule gehen wären sie die ganze Zeit mit bei uns gewesen. Mein Mann hatte bei seinem Arbeitgeber schon vereinbart nur noch dreiviertel zu arbeiten und so wäre alles kein Problem gewesen.
Ich hoffe ihr habt viele helfende Hände, die Euch in dieser schweren Zeit zur Seite stehen.

Viele liebe Grüße
Doris
_________________
Lorenz *15.03.2010 +19.03.2010
HLHS Trinkuspidalinsuffizienz, Mitralatresie, Pulmonalstenose valvulär, Aortenklappenatresie
18.03.2010 Banding in Giessen
19.03.2010 HK in Giessen
Elisabeth *15.04.2008
Maria *28.07.2006
Leopold *16.07.2011
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 08.06.2010, 14:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lotta,

diese Planungsangst kann ich sehr gut nachvollziehen. Meine Große war zum Zeitpunkt der Geburt erst 18Monate alt und mischte doch sehr das RMD in Kiel auf. Lachen Irgendwie ging doch alles. Mein Mann konnte auch nur die erste Zeit dabei sein und danach war ich mit der Großen alleine. Nachmittags gings sie immer in die Geschwisterbetreuung von 17-19 Uhr. Vormittags hab ich mit einer anderen Mami abgewechselt und mal auf ihren Zwerg mit aufgepasst und umgekehrt, so auch am Wochenende. Das klappte doch ganz gut. Dank vieler lieber Mamis die ich in der Zeit in Kiel kennengelrnt habe.

Vielleicht hast du ja die Möglichkeit, wenn dein Mann nicht mehr bei euch sein kann, das eine Freundin oder so, mit kommt. Im Kieler RMD ist das garkein Problem. Sie könnte dann eine Stütze für dich sein, sogar auch als Haushaltshilfe bezahlt werden (wenn ihr nicht Verwandt seit).

Ich denke Alex kann dir noch viel zu Kiel erzählen. Bei St.Augustin und Giessen müssen mal andere berichten. Sehr glücklich

Mach dich nicht verrückt, für alles gibt es eine Lösung!

Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 08.06.2010, 15:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karo!

Ich kann dir auch Bad Oeynhausen sehr empfehlen. Der Arzt, der damals
unseren Sohn (er ist schon 12) operiert hat, ist zwar nicht mehr an der Klinik. Aber ich habe von seinem Nachfolger nur Gutes gehört. Und ansonsten ist das ganze Drumherum auch sehr angenehm. Soweit man das in so einer schwierigen Situation sagen kann. Es gibt dort auch ein Ronald Mc Donald Haus. Ich meine, man kann dort auch Geschwisterkinder betreuen lassen. Man hat zwar natürlich immer das Bedürfnis bei seinem Baby zu sein, aber wenn alles einigermaßen gut klappt und das Baby schläft, hat man auch etwas Luft, um sich um das größere Kind zu kümmern. Schwieriger sind da die späteren OP's. Da die Kinder da ja viel mehr mitbekommen.
Ihr werdet es bestimmt schaffen. Kopf hoch!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

Liebe Grüße
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 08.06.2010, 15:21    Titel: Antworten mit Zitat

@ liebe Nicole, über Oeyenhausen hatte ich auch nachgedacht, bevor ich mit Karo tele. habe...Oeyenhausen ist aber doch eine reine Herzklinik und Karos Süßer muss wohl noch mit weiteren Problemen rechnen...mMn. Kiel oder Augustin...(ist meine pers. Meinung)
@ Karo, ob Du nochmal kurz durchbimmelst...mir ist noch was wichtiges für euch eingefallen Verlegen
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 08.06.2010, 16:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karo,

ich denke für dich ist es sehr wichtig zu wissen, wie das Gesamtkrankheitsbild von eurem Sohn aussieht. Was kommt sonst noch, ist es "nur" der Herzfehler... also braucht ihr eine 2. Meinung in der Pränatalmedizin. Egal was die FU erbringt - ich würde niemals eine Entscheidung treffen nur aufgrund einer medizinischen Meinung!

In der Uniklinik Bonn (NICHT zu verwechseln mit St. Augustin, Achtung, die haben KEINE Pränatalmedizin!) gibt es eine sehr gute Pränatalmedizin. Prof. Dr. Gembruch ist wohl deutschlandweit bekannt und eine Koryphäe auf seinem Gebiet, so sagt man wenigstens. Er hat auch mich/ Julian geschallt und kam mit seiner Diagnose der postnatalen Diagnose am nächsten.

Die Uniklinik Bonn hat auch eine Kinderherzklinik, wir waren da sehr zufrieden, Julian hatte das KH und die OP super überstanden, und die Ärzte dort, allen voran Prof. Dr. Breuer, sind wirklich kompetent und sehr nett und einfühlsam. Wir sind dorthin, weil Pränatalmedizin und Kinderherzzentrum eng zusammenarbeiten, und weil man da auch entbinden kann (geht in St. Augustin leider immer noch nicht!!!), interdisziplinär ist das das einfach sehr gut.

Schau dir doch einfach 2 Kliniken an, die für euch in Frage kommen (wie hier die Mamis schon so oft schreiben, die Entfernung sollte nicht ausschlaggebend sein, sondern ob die Klinik gut ist!), und nimm die wo du ein besseres Gefühl hast.

Wenn du Fragen zu Bonn hast, kannst du dich gerne bei mir melden.

Ach ja, dein FA oder auch Hausarzt kann dir eine Überweisung schreiben für die Pränatalmedizin. Damit es schnell ging, war damals mein Gyn so nett und hatte sich persönlich um den termin in Bonn gekümmert.

GLG und viel Glück,

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 08.06.2010, 16:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karo,

muss da Funnydani was Prof.Dr. Gembruch anbelangt nur zustimmen, er ist der beste den man bekommen kann. Er hat auch uns bis zur Entbindung betreut. Er ist auch sehr ehrlich in seiner Art, vielleicht auch zu ehrlich. Als wir ihm sagten das wir trotz seiner bedenken unsere maus wollten, hat er es voll akzeptiert und auch nicht mehr gegen gesprochen - aber trotzdem auf Komplikationen die kommen könnten hingewiesen. Und er hatte verdammt recht - er hat nur nicht mit der Stärke dieses kleinen Wesens gerechnet.

Die Bonner-Kinderklinik kenne ich mittlerweile auch sehr gut - auch wenn Prof. Breuer so garnicht mein Fall ist. Sie haben uns in Komplikationen die zuhause enstanden gut helfen können (Kiel war zu weit). Aber würde ich dort meine Norwood-OPs machen... Ich persönlich -nein-. Die Schwestern und Ärzte schätze ich trotzdem sehr dort.

Ihr werdet da passende für euch finden und Gembruch würde ich dir auch nahe legen, aufgrund eurer Komplexität mit den Nieren. Dein FA sollte den Termin machen, denn es ist schwierig dort so ranzukommen!

Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
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JUJU



Anmeldungsdatum: 04.06.2010
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 09.06.2010, 15:01    Titel: Antworten mit Zitat

huhu!

oh man ihr beruhigt mich ein wenig. ich muss schauen, wie wir familie oder freunde organisieren können. habe zwar auch verwandte und freunde in bremen, aber die müssen ja auch arbeiten. einige können nur in den herbstferien frei nehmen, da ist unser kleiner aber hoffentlich da. aber gut auch dann braucht man bestimmt mal den ein oder anderen, der einen ein bisschen entlasten kann. naja, jedenfalls, klingt das was du schreibst, jessika, mit den eltern aus dem rmdh ganz gut und macht mir mut, dass mein großer dann auch bei mir bleiben kann.

ich meld mich wieder.

lg


Zuletzt bearbeitet von JUJU am 17.10.2016, 12:54, insgesamt einmal bearbeitet
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 09.06.2010, 16:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karo!

Auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde, viel Spaß und regen Austausch.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 10.06.2010, 14:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen auch von uns!
Wir sind selbst St. Augustiner und fühlen uns dort immer gut aufgehoben und sehr wohl. Es sind sehr liebevoll gestaltete Stationen und die Ärzte und Schwestern sind alle sehr, sehr nett und haben immer ein offenes Ohr für Fragen, Sorgen etc.
Kurz nach der Diagnose haben wir uns auch in Kiel vorgestellt und haben auch dort ein sehr nettes und informatives Gespräch mit dem Prof. gehabt. Aufgrund meiner Frühwehen kamen wir dann aber auch in die Uniklinik Bonn zu Prof. Gembruch, dessen Ruf unübertroffen ist. Er ist sehr direkt und ehrlich und man weiß bei ihm immer woran man ist. Zu Toms Geburt sind wir dann auch wieder nach Bonn zurückgegangen, wobei unser Süßer dann am nächsten Tag schon ins DKHZ verlegt wurde. Wie gesagt, sowohl in Bonn zur Entbindung als auch in St. Augustin haben wir uns sehr gut aufgehoben gefühlt. Irgendwann sagte mir mein "Mami-Bauch-Gefühl", dass St. Augustin unser Weg ist und nicht Kiel. Ich musste aber auch keine Geschwister berücksichtigen, meine aber von anderen St. Augustiner Müttern mitbekommen zu haben, dass die Geschwister meistens zu Hause bei den Papas, Omas etc. waren. Aber in beiden Zentren bekommt man UMGEHEND Termine, wenn man dort anruft. Ins DKHZ St. Augustin kommen mittlerweile Kinder aus ganz Europa, um von Prof. Asfour oder Dr. Hraska operiert zu werden. Hier die Tel.Nummern für Prof. Asfour (St. Augustin): 02241-249600. Frau Hirsch kann Euch bestimmt zeitnah mit einem Termin weiterhelfen.
LG Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 12.06.2010, 08:00    Titel: Antworten mit Zitat

Es wurde weiter oben geschrieben, dass es in Sankt August keine Pränatalmedizin gibt.

Das ist so aber nicht richtig. Wir waren auch in der Schwangerschaft dort und es war ein Pränatalmediziner dort. Ich glaube zwar, dass der von woanders kam, aber es war einer da und ein Kardiologe, der auch nochmal mit drauf geguckt hat. Wir haben übrigens Montags angerufen und hatten Dienstags den Termin. Ging also superschnell.

Wir fanden es gut im selben Herzzentrum geschallt zu werden, die auch die späteren OPs durchführen. Und bei den OPs liegt Sankt Augustin ja wohl ganz klar vor Bonn.
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 12.06.2010, 09:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yanniks Mama,

für euren Termin wurde ein Pränatalmediziner hinzugerufen, der aber sicher nicht aus St. Augustin war. Leider, das ist Fakt, gibt es da keine Pränatalmedizinische Station, wie in Bonn, wo man alles, nicht nur angeborene Herzfehler pränatal feststellt. So ziemlich jedes Herzzentrum dürfte in der Lage sein, den Bauch einer Schwangeren zu schallen (hat bei mir zb. in der Bonner Kinderklinik auch eine reine Kinderkardiologin gemacht, die auch sehr gut damit zurecht kam).

OPs in St. Augustin besser als in Bonn? Nun ja, jeder hier, wie man häufig erlesen kann, ist von "seinem" Herzzentrum überzeugt dass es das Beste ist. St. Augustin steht in einem sehr guten Ruf, das ist richtig, das tut aber auch Bonn, und lass das, was du geschrieben hast, bloß nicht die Mütter hören, deren Kinder dort alle OPs gemacht bekommen haben und heute teilweise über 10 sind, fit und munter, soweit es bei Herzkindern eben möglich ist.

Wir waren zur Vorstellung sowohl in St. Augustin als auch in Bonn, St. Augustin ist "mehr fürs Auge", eben eine neuere Klink als die in Bonn (wobei sich das ändern wird, sobald die Bonner endlich ihren Neubau aufm Venusberg aufgestellt haben werden), wir fanden die Atmosphäre in Bonn wesentlich wärmer, familiärer, herz-licher. Mit einigen Ärzten dort haben wir uns stundenlang bis nachts unterhalten, ich weiß nicht, obs das auch in St. Augustin gibt, vielleicht.

Es wird auch viel davon abhängen, ob es beim eigenen Kind Komplikationen um die OP rum gab, wie man mit dem Personal zurecht kam, wie man selbst zu der Zeit "drauf" war.

Aber ich glaube, dieses Thema "Welches ist das beste Herzzentrum" wurde hier schon öfters diskutiert, und man sollte es darauf beschränken, dass jeder "seine" Klinik finden und sich dort wohlfühlen muss! Vor allem ist es eine Vertrauensfrage.

Das A und O wirds sein, sich mind. 2 Kliniken anzuschauen, um einen persönlichen Vergleich zu bekommen.

LG

Daniela
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mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 12.06.2010, 13:59    Titel: Antworten mit Zitat

...Für mich stellt es sich so dar: Hätte mein Kind "nur" einen VSD, ohne weitere Komplikationen, würde die Wahl der Klinik keine große Rolle spielen. SOmit würde ich meine Wahl nach der Wohnortnähe treffen.
Bei einem komplexen Herzfehler MUSS es eine Klinik sein, die
-routiniert mit DIESEM Herzfehler ist
-eine KINDERKARDIOLOGISCHE Intensivstation (keine gemischte) hat
-eine langjährige Erfahrung vorweisen kann
-die, was Operatuer, Ärzte UND PFLEGETEAM betrifft, über längere Zeit konstant geblieben sind.

ICH WÜRDE MIT MEINEM KIND MIT HLHS NUR NOCH NACH ST. AUGUSTIN, KIEL ODER GIESSEN GEHEN, evtl. Berlin, wobei ich nach dort keinen Kontakt habe.


DIES IST MEINE PRIVATMEINUNG, die ich als Mutter eines HLHS-Kindes, aber auch als Ärztin vertrete.

Ich gehe nach wie vor durchs Feuer für die Tübinger. Alles lief wunderbar, Tom hätte medizinisch und menschlich nirgends besser betreut werden können. Aber nach all dem, was ich mittlerweile weiss, hatten wir auch viel viel Glück.
Tübingen hat ja schon vor Jahren die Konsequenz aus den gegebenen organisatorischen Strukturen gezogen und macht keine Norwood-I-OP mehr - um der Zielsetzung der Zentrierung Rechnung zu tragen. Tom war eins der letzten Kinder, die die Norwood-OP dort bekommen haben. Mittlerweile werden die Kinder nach St. Augustin geflogen.


Mir blutet die Seele umso mehr, wenn ich zwischen den Zeilen oder auch direkt herauslese, dass ein Kind an einem anderen Ort evtl. eine bessere Chance gehabt hätte, für die es nun zu spät ist. Deshalb diese Worte.



Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 12.06.2010, 14:58    Titel: Antworten mit Zitat

@ Steffi, danke!! Das ist lieb von dir und du sprichst sicher den meisten aus der Seele. *umarm*
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 12.06.2010, 21:10    Titel: Antworten mit Zitat

Ich kann mich auch Stefanies Worten anschliessen!

-routiniert mit DIESEM Herzfehler ist
-eine KINDERKARDIOLOGISCHE Intensivstation (keine gemischte) hat
-eine langjährige Erfahrung vorweisen kann
-die, was Operatuer, Ärzte UND PFLEGETEAM betrifft, über längere Zeit konstant geblieben sind.

ICH WÜRDE MIT MEINEM KIND MIT HLHS NUR NOCH NACH ST. AUGUSTIN, KIEL ODER GIESSEN GEHEN,


Nach meinem jetzigen Wissenstand mit einer HLHS-Tochter. Berlin weiß ich nicht, aber es erschreckte nich doch sehr, dass dort Eltern zu Spätabtreibungen bei HLHS geraten wurde, wenn die Aussagen der Eltern stimmen.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 12.06.2010, 21:24    Titel: Antworten mit Zitat

PS: Ich denke, seit ich auf "absenden" gedrückt habe, dass ich das irgendwie so nicht stehen lassen kann, was ich oben schrieb, ohne es aber ändern zu wollen.
Klingt unlogisch, ich weiß.
Will sagen: Ich maße mir an, "Kiel, St. Augustin und Gießen" als MEINE Meinung zu schreiben, weil ich viel über diese Zentren weiß - OHNE dass mein Kind dort behandelt wurde, aber weil ich in eine dieser drei Kliniken gehen würde, wäre ich nochmal in der Situation, mit einem HLHS-Kind schwanger zu sein.
Der Umkehrschluß gilt nun aber NICHT. Zum Bsp. Bad Oeynhausen - habe ich nicht mit aufgeführt, weil ich darüber nur das weiß, was jeder hier im Forum nachlesen kann - also Gutes. Aber eben kein bißchen darüber hinaus gehende "eigene" Erfahrung.

Ob das wirre Geschriebene nun was klarer gemacht hat?

Fragt sich:
Stefanie
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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