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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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JUJU



Anmeldungsdatum: 04.06.2010
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 07:48    Titel: auch neu hier Antworten mit Zitat

hallo allerseits,

ich habe das forum durch meine schwägerin gefunden. wir haben vor ca. einer woche (24.) die diagnose hlhs bekommen. noch dazu sind leider weitere fehlbildungen entdeckt worden: nierenstauung beider nieren und eine zyste im kleinhirn. dies gab den ärztin anlass zur vermutung, dass es sich um eine trisomie 13 oder 18 handeln kann. wir haben dann eine fruchtwasseruntersuchung machen lassen, um diese diagnose für uns zu bestätigen, damit wir uns auf den tod unseres kindes noch während der schwangerschaft oder spätestens bei der geburt einstellen können. nun kam das ergebnis und es scheint keine trisomie 13/18 zu sein. das gibt uns anlass zur hoffnung, dass unser kleiner mann das alles schaffen kann.
ich hab trotzdem angst, dass die nierenstauung noch zu einem großen problem werden kann. die zyste im kleinhirn ist wohl nicht so dramatisch(zumindest was die lebensfähigkeit angeht), wenn ich das richtig verstanden habe.
ach so, es ist unser zweites kind. der große ist fast 2,5 jahre alt und gesund.

jetzt haben wir hier schon ein wenig gelesen und gesehen, dass viele in bonn oder kiel die herzoperationen durchführen lassen. wir haben jetzt erstmal bonn ins auge gefasst, auch um uns dort nocheinmal eine zweite meinung zu
wie gehe ich denn nun sowas am besten an? rufe ich die tage schon in bonn an und frage nach, welche art überweisung sie benötigen und lasse mir einfach schon einen termin geben? wann ist der zeitpunkt gut dort hinzugehen?

mmh. in 1,5 wochen habe ich wieder einen regulären frauenarzttermin, dann ist auch das endgültige ergebnis der fruchtwasseruntersuchung da. ich denke wir werden auch hier nochmal zum organultraschall gehen, aber eine zweite meinung ist da schon wichtig.


ach mensch, ich bin immer hin und hergerissen. einerseits bin ich so positiv und glaube einfach daran, dass der kleine das schafft und dann wieder trau ich mich nicht daran zu glauben aus angst.

jedenfalls bin ich wirklich froh, euch gefunden zu haben. das macht mir mut.

danke und viele grüße


Zuletzt bearbeitet von JUJU am 17.10.2016, 08:08, insgesamt einmal bearbeitet
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 08:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo dieLotta,

schön das du den Weg zu uns gefunden hast und ihr wieder Mut und Kraft bekommen habt, den Weg mit eurem kleinen Mann gehen zu können.
Ich denke mal, mit Bonn meint ihr SanktAugustin (hab das früher auch verwechselt als das alles für mich neu war). In Sankt Augustin kannst du einfach anrufen und du bekommst sicher einen Termin.
Ich selbst würde dir persönlich natürlich Kiel empfehlen, der Weg dahin ist sicher der gleiche. (Fahren auch 500KM zur Klinik) Vielleicht meldet sich ja Alex (Kaywan) bei dir, sie ist selbst auch aus Kassel und kann vielleicht eine Stütze für euch sein.

Holt euch mehrere Meinungen ein und entscheidet für euch, den jeder Weg ist der richtige!

Alles Gute für Euch!
Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 08:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und HERZlich willkommen hier im Forum, liebe Lotta.
Ich freue mich, so traurig der ANlass ist, dass Du hierher gefunden hast. Ihr musstet/müßt nicht nur die Diagnose des schweren Herzfehlers aushalten, sondern habt noch andere schwere Sorgen im Nacken...
Mein Rat wäre, dass Du tatsächlich bald in St. Augustin, Kiel oder Gießen (das ist ja das näheste von Dir aus gesehen, oder?) anrufst und zeitnah Termine ausmachst. Am besten in der Kinderkardiologie UND in der Pränatalmedizin, denn die Nierenproblematik muss sicher weiterhin beobachtet werden.
Versuche, Deine Kraft gut einzuteilen. Sorge für Dich, hole Dir UNterstützung, lass den Gefühlen ihren Lauf.
Ich hoffe inständig,d ass sich keine Trisomie 13 oder 18 nachweisen läßt...
Wann ist Euer ET?

Alles alles Gute, frag hier und hol Dir alles, was Du an Positivem findest, aus diesem Forum. Du findest auch viele traurige Berichte, Kinder, die es nicht geschafft haben oder schwere Komplikatinoen hatten. Wenn es irgendwie geht, schone Dich. Der größte Anteil der Kinder schafft es - und zwar gut. So gut, dass die Eltern zum normalen Alltag zurückkeheren und hier, leider, aber verständlcih, nicht so häufig mitschreiben wie die, deren Alltag vom Herzfehler und seinen KOmplikationen geprägt wird.

Ich hoffe sehr, dass Euer Kind seine Chance zum Leben ergreift und Ihr nach einer sicher anstrengenden Zeit ebenso wie wir einen ganz normalen Alltag leben werdet.
Alles Gute!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 08:44    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen in unserer Runde. Wir hoffen dir etwas Beistand und Mut geben zu können. Wenn ihr euch erst einmal für eine Klinik entschieden habt, dann habt ihr auch dort immer gute Ansprechpartner.

Die Kliniken kannst du anrufen. Schicke dir auch gern die Telf.Nr. von Kiel per PN, wenn du möchtest.
Schreibt eure Fragen alle auf und versucht euch wenigsten 2 Kliniken anzuschauen. Euer Bauchgefühl wird euch bei der Entscheidung helfen, alles andere kann organisiert werden. Versuche dich zwischen durch ein bißl abzulenken und Kraft zu tanken.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 08:45    Titel: Antworten mit Zitat

Von mir auch ein herzliches Willkommen!

Wann habt ihr ET? Ich bin auch vor kurzem hier gelandet , bin ich auch sehr sehr froh...

Mir gehts auch genau so wie dir....Mal besser, mal schlimmer...Hoffnung und dann wieder Tränen...Aber wenn man nichts ändern kann .....
Wir werden im Giessen entbinden und behandelt.

Ich wünsche euch alles gute!
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 08:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Lotta,

Traurig wir ALLE hier, wissen wie Du Dich jetzt fühlst. Es ist ganz normal nun hin- und hergerissen zu sein, schließlich lässt sich über ein Leben, dass ja noch nicht auf der Welt ist, schlecht entscheiden. Klar ist, Euer Leben hat sich nun komplett verändert.

Jetzt ist es wirklich wichtig, die richtige Klinik für das Herzchen zu finden. Giessen ist ganz in Eurer Nähe, oder?
Ein guter Pränataldiagnostiker ist sehr, sehr wichtig. D.h. er muss die Diagnosen innerhalb weniger Minuten sehen und benennen können, braucht er 1 Std. und ist er sich dann nicht ganz sicher .... vergiss ihn!!!
Du scheinst allerdings schon bei einem Guten zu sein. Was sagt er? Wohin?
Das Herz sehe ich auch als größte und wichtigste Baustelle ... Giessen, Kiel, Sankt Augustin.
Für die Niere? ... keine Ahnung! Aber ich denke, dass die Herzkliniken wissen, wo sie ihre Herzchen hinschicken, wenn es da und dort Probleme gibt! Also evtl. gleich dort nachfragen!

Ich bitte Dich ebenfalls, es bringt Dir viel mehr mit den Ärzten und den Kliniken zu kommunizieren.
Gut, das Forum kann Dir ein wenig Orientierung bieten und Dich auf Eventualitäten vorbereiten, ABER jedes Kind ist anders, jedes Kind hat seine eigenen Baustellen. Man kann kein Kind mit dem anderen vergleichen.
Du musst Dich zu 100% auf das verlassen können, was die Ärzte sagen und Dich bei Ihnen gut aufgehoben fühlen.
Falls Du irgendwo in Dir Zweifel hast, ob diese das hinbekommen, such weiter, bis Du die Ärzte Deines Vertrauens gefunden hast. Hör auf Dein Bauchgefühl!!!
Es spricht vielleicht einmal viel für eine bestimmte Klinik, weil evtl. alles unter einem Dach ist, aber da kannst Du ja direkt mal hier im Forum eingeben, welche Erfahrungen hier damit verbunden sind!

Manchmal ist ja an "Gerüchten" was dran ....

So jetzt hab ich Dich ganz schön zugetextet Verlegen Verlegen Verlegen

Ich wünsch Deinem kleinen viel, viel Glück und hoffe, dass sich ein paar Diagnose in Luft auflösen!!!

Liebe, kraftspendende Grüße
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 09:33    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Lotta,
ein herzliches Willkommen in unserer Mitte auch von meiner Seite.
Wie Jessi schon geschrieben hat, wohne ich in Kassel und schlage vor, wir treffen uns.
Du kannst dir meinen Lütten gern anschauen und mich mit allen Fragen durch löchern....Ich helfe dir gerne, wenn du magst.
Lg
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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JUJU



Anmeldungsdatum: 04.06.2010
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 10:30    Titel: Antworten mit Zitat

och mensch, ihr seid toll. vielen dank für so schnelle antworten.

@kaywan: ich hab die pn gelesen und melde mich auf jeden fall bei dir. vielen dank, das wird uns sicher helfen, gedanken zu ordnen.


Zuletzt bearbeitet von JUJU am 17.10.2016, 08:13, insgesamt 2-mal bearbeitet
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 12:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karo. Von mir auch ein herzliches Willkommen hier und einen regen Austausch wünsche ich Dir.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 14:28    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir ein herzliches Willkommen.

Die Diagnose tut schrecklich weh. ich hoffe, dass ihr alle und vor allem dein Baby es meistern werdet!!!
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 17:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karo,

bei uns.

Hier findest du viele Infos und virtuelle aber auch persönliche Unterstützung.
Fühl dich wohl in unserem Kreis und geniessse soweit es möglich ist deine Schwangerschaft.

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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JUJU



Anmeldungsdatum: 04.06.2010
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 08.06.2010, 06:30    Titel: Antworten mit Zitat

hallo ihr,

ihr seid echt toll. danke. ich bin wirklich wirklich froh in diesem forum gelandet zu sein. das gibt mir mut und hoffnung.

ach ich wollt noch ein paar fragen beantworten:

et haben wir am 26. 09. und ich hab das gefühl die zeit rast jetzt um so mehr.

mit bonn meinte ich st. augustin. das stimmt. war mir wirklich nicht klar, dass es da einen unterschied gibt;).

im moment kreisen alle möglichen überlegungen und fragen in meinem kopf herum, auch viel so organisatorisches in bezug auf meinen "kleinen großen" und wie wir am besten die geburt planen und wer ihn betreuen kann und und und und...
ich muss die erstmal ein bisschen ordnen und sammeln und dann kommen bestimmt noch mal die ein und andere frage.

liebe grüße


Zuletzt bearbeitet von JUJU am 17.10.2016, 08:11, insgesamt einmal bearbeitet
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JUJU



Anmeldungsdatum: 04.06.2010
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 08.06.2010, 13:23    Titel: Antworten mit Zitat

hallo ihr,

mir schwirrt der kopf. wie habt ihr das denn mit den geschwisterkindern gemacht in der zeit nach der ersten op? mein sohn ist dann ja erst 2 3/4 Jahre alt und im moment hab ich so leicht panik, dass wir das nicht organisiert bekommen.

ja soweit erstmal: weitere fragen kommen garantiert! danke!

liebe grüße


Zuletzt bearbeitet von JUJU am 17.10.2016, 08:11, insgesamt einmal bearbeitet
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 08.06.2010, 13:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöle,
in Kiel gibt es Nachmittags ( in der Woche) Kinderbetreuung für die Geschwisterkids...sonst hast Du auch ein Recht auf Haushaltshilfe.
Besuchszeiten auf der Intensiv sind für zimmer 1 u 2 von 10-12 Uhr und von 17-20....Zimmer 3 ( da kommen die Kinder i.d.R. hin, wenns kurz vor der allgem. ist) von 9-12 und 17-20 Uhr...auf der allgem. unbegrenzt.
Wenn wir uns treffen, bringe ich Bilder ect mit...wäre gut, wenn du dir vorher ein paar Fragen notieren würdest
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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TomTom



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 98

BeitragVerfasst am: 08.06.2010, 13:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karo!
Herzlich willkommen auch von mir.
Ich hatte bereits zwei Kinder als Tom zur Welt kam. Sie waren zu dem Zeitpunkt gut 2 3/4 und 5 3/4 Jahre alt. Wir hatten die Diagnose auch während der Schwangerschaft erfahren und mein Mann hat 7 Monate Elternzeit genommen. War ganz gut, denn Tom lag mit kurzer Unterbrechung die ersten 6 Monate im Krankenhaus (ist aber nicht die Regel). Das dein Mann paar Monate Elternzeit nehmen kann ist doch super. Wir haben uns abgewechselt mit Krankenhaus und zu Hause. Hast du noch Familie oder Freunde die zur Betreuung mal einspringen können?
Deine Bedenken und Sorgen kenne ich. Aber ihr schafft das sicher.
Lg Sandra
_________________
Tom *14.05.2008 (HLHS, Aortenklappenatresie, Mitralstenose, Tricuspidalinsuffizienz II.Grades, Neo-Aorteninsuffizienz I.Grades, Arterielle Hypertonie) wird in Gießen behandelt
Rahel *2002 und Moritz *2005 (herzgesund)
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