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Zwillingsschwangerschaft und HLHS
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 26.09.2009, 12:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

auch ich möchte Dich willkommen heißen.
Ich finde es total toll, dass es Dir ( auch mit Hilfe dieses tollen Forums!) wieder etwas besser geht und Du Mut gefasst hast.
Dieses Forum ist wirklich goldwert und ich hatte eben beim Lesen von dem wunderbaren Angebot von Kartin Tränen in den Augen.
Du schaffst das, Sandra! Wir sitzen alle in einem Boot und helfen uns alle gegenseitig, so gut es geht. Du bist hier nie alleine!
Ich wünsche Dir noch eine gute Restschwangerschaft!

Liebe Grüße, Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 28.09.2009, 20:04    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra,

auch ich möchte Dich hier im Forum Herzlich Willkommen heißen.

Auch ich habe, wie Du in der Signatur lesen kannst, Zwillinge. Ich wäre sehr froh gewesen, wenn ich dieses Forum schon während der Schwangerschaft entdeckt hätte.

Ich habe in der 23. SSW von dem Herzfehler erfahren. Ich war Tage lang wie in Trance und konnte meine Umwelt micht mehr wahrnehmen. Mein Frauenarzt, eine sehr Netter, hat mich aufgebaut und mir ein Beschäftigungsverbot erteilt. Das Beschäftigungsverbot hat den Vorteil, dass Du vom Arbeitgeber weiterhin das volle Gehalt bekommst, also keinerlei Einkommenseinbußen. Es hat mir sehr gut getan.

Falls Du Fragen hierzu oder aber auch Zwillingstechnische Fragen hast, bin ich jederzeit für Dich da.

Ich wünsche Dir von Herzen alles, alles Liebe und Gute. Vor allem, viel Kraft für die kommende Zeit.

LG

Manuela


Liebe Katrin,

Hut ab, vor so einer Person!!!

Mir kamen beim Lesen die Tränen. Das es überhaupt noch solche Menschen gibt, finde ich sehr, sehr schön.

Es ist schön, dass es Dich gibt.

LG

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Gleimann



Anmeldungsdatum: 30.01.2007
Beiträge: 28
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 29.09.2009, 17:26    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Manuela,

danke für Deine lieben Worte.
Ich habe das Glück jetzt die Kraft für solche Dinge zu haben und ich wäre damals auch froh über jede Hilfe gewesen.

Ich habe Sandra heute persönlich kennengelernt. Sie ist jetzt frohen Mutes nach dem Gespräch in der Herzklinik. Ich freue mich für sie.

Aber ich bin mir ziemlich sicher, das sie Euch allen persönlich davon berichten wird.

Liebe Grüße Katrin
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 29.09.2009, 18:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katrin,

das hast du aber fein gemacht! Hätte gar nicht gedacht, dass du kraftlose Zeiten hattest! Du hast schon vor 4 Jahren soviel Feuer, Freude und Optimimus versprüht!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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dahmen493



Anmeldungsdatum: 11.09.2009
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 29.09.2009, 20:51    Titel: Besuch in St. Augustin Antworten mit Zitat

Hallo an alle,

bin vor einer Stunde aus St. Augustin zurückgekommen und habe viele informationen in den 5 Stunden erhalten. Prof. Dr. Asfour ist wirklich nett, und hat im Grundsatz keine Bedenken, da die ganz kleinen nach der Stant-Technik voroperiert werden können, bis Sie die nötige Stabilisation für die 1. Norwood OP haben. Als Grundsatzinfo: man sollte für die Norwood OP mindestens bis zur 35.igsten SSW kommen, damit die Gefäße die nötige größe erreichen können, und die Kinder müssen für die Operation bei gutem Allgemeinzustand min. 2 KG auf die Waage bringen und bei Startschwierigkeiten min. 2,5 KG auf Waage bringen. laut seiner Aussage wurden im letzten Jahr 505 Kinder mit diesem Herzfehler dort operiert und eine grundsätzliche Sterberate von 7,3% niedergeschrieben, welche insegsamt mit einer der Besten Quoten waren. Es beleiben bei mir ein paar bedenken, weil es keine ähnliche Zwillingskonstellation mit diesem Herzfehler vorort gab, wodurch er mir nicht direkt sagen konnte, ob es dadurch grundsätzlich schwieriger ist die Kinder auf die Beine zu bekommen, da bei manchen Zwillingskindern auch ohne Krankenheiten eindeutige Entwicklungsverzögerungen zu erkennen sind. Auch ist es nicht so einfach, meine Kinder unterzubekommen. Sollten die Elternzimmer in der Zeit meines Aufenthaltes nicht voll belegt sein, und ich somit alleine auf einem Zimmer liegen werde, kann ich meine Kinder mitbringen, müsste mich jedoch selbst um die Verpflegung kümmern. (Wobei ich auch hier wieder die allerliebste Unterstützung von Katrin bekommen würde! Ich könnte dich Knutschen). Die Betreuung werde ich mit Voranmeldung geregelt bekommen, da die vorhandene Geschwisterbetreuung sich auch außerhalb der Zeiten bemühen würde. Das waren wohl alle Infos, falls ich etwas vergessen habe, werde ich das selbstverständlich nachtragen. Ich werde evtl. mal die Internetseite von Kiel anschauen aber eigendlich ist das zu weit entfernt.

Katrin habe ich bei dieser Gelegenheit auch gleich besuchen dürfen, und eine so lebensfrohe Familie vorgefunden, dass man sich gar nicht vorstellen kann, das diese Familie so durch die "Hölle" gehen musste. Auch dem kleinen ist wirklich nichts anzumerken. Er ist überhaupt nicht menschenscheu und hat mir auch gleich sein Spielzeug in die Hand gedrückt. Wirklich süß. Danke Katrin, ich denke wir werden uns bestimmt noch öfter sehen. Solange ich die Strecke noch bewältigt bekomme, werde ich noch mal vorbeischauen.

Jetzt erst einmal einen Schönen Abend an alle.
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 30.09.2009, 07:53    Titel: 505?? Antworten mit Zitat

Hört sich doch alles sehr gut an, aber bei der Zahl der OPs muss ich nochmal nachfragen! 505 Kinder mit HLHS im letzten Jahr?? Unmöglich!! Entweder meint er 505 Herzkinder Ops im letzen jahr. Ich würde mal geschaätzt sagen ca 20 HLHS Kinder vielleicht auch 30 aber dann ist irgendwo das Ende der Fahnenstange erreicht. Trotzdem ein sehr efahrenes Zentrum mit sehr guten Überlebenszahlen.

Gruß
Benjamin
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow
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NITEMARE



Anmeldungsdatum: 21.10.2006
Beiträge: 180
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 14.11.2009, 21:40    Titel: hallihallo Antworten mit Zitat

ich möchte Dich natürlich auch erstmal herzlich willkommen heissen Sehr glücklich Miene Kleine ist inzwischen fast 3 und hat alle 3 OP´s hinter sich und es geht ihr blenend Sehr glücklich
Ich kann Dir nur sagen, dass es das tollste ist,dieses Forum zu finden, wenn man in deiner Situation ist!Alle lieben Beiträge und Antworten,alle Eltern die auf meine "blödsinnigsten" Fragen eingegangen sind helfen einem eine Menge!
Ich kann Dir Kathrins Anwesenheit in so einer schweren Zeit nur allerwärmstens empfehlen Smilie Ich hab selten eine Person kennengelernt die so voller positiver Energie steckt,dass hilft unendlich viel in so einer beschissenen Zeit!Und Alex (unsere absolut herzliche Forum-1.-Hilfe) die jedem mit telefonischem Rat und Tat zur Seite steht ist auch eine der perfektesten Anlaufstellen für jegliche Sorgen!WAS NICHT HEISST DASS HIER IRGENDWER IRGENDWEM IN IRGENDWAS NACHSTEHT Winken
Worauf ich hinaus will,ist dass Du HIER meist mehr Infos,Kraft,Zusprüche,Geduld,Herzenswärme und Verständnis für Ängste erfährst als irgendwo sonst!Traue Dich jederzeit alles zu fragen und sei Dir sicher dass jeder einzelne hier versuchen wird dir deine Fragen so gut es geht zu beantworten!
Ich drücke Dir von ganzem Herzen die Daumen und biete Dir auch gerne meine Telefonnummer an Smilie
LG Jana mit Helena
_________________
HELENA LILLY WULFF
*03.03.07
Norwood - 07.03.07 IN KIEL
HK - 18.04.07 IN KIEL
Hemi-Fontan - 04.06.07 IN KIEL
HK - 19.02.09 IN KIEL
TCPC - 17.03.09 IN KIEL!
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 20.05.2010, 21:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Sandra, lange nichts mehr von dir gehört/gelesen...Wie geht es euch???
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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dahmen493



Anmeldungsdatum: 11.09.2009
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 22.05.2010, 17:30    Titel: Hallo Antworten mit Zitat

Entschuldigt, das ich mich so lange nicht gemeldet habe, die Operation der kleinen war gut verlaufen, und mit zwei Wochen ist Sie dann an einer Darmverdrehung gestorben. Die Ärzte hatten sich nicht sofort bei veränderung der Bauchdecke getraut zu operieren, in der Hoffnung, dass sich das von selbst regelt. Als dann aber doch nach drei Tagen operiert wurde, war der komplette darm schon abgestorben, und die Ärzte entschieden sich gegen weitere Maßnahmen.
LG Sandra
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 22.05.2010, 17:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra,
oh je - es tut mir so leid... hatte ich doch auf gute Nachrichten gehofft wie sicher alle.
Darf ich fragen, wie es Dir geht - hast Du Hilfe, Unterstützung, kannst Du mit Deinem Partner gemeinsam trauern - und wie geht es Deinen beiden Söhnen?
Wie furchtbar, dass Deine Tochter sterben musste - welch Katastrophe, dass so eine schwere weitere Erkrankung auftrat...
Ich bin traurig - Du hast so viel zu tragen...
Viel Kraft und Hilfe und Verständnis wünscht Dir von Herzen
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 22.05.2010, 20:50    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra,

es muss sehr schwer für Dich sein. Erst die Diagnose in der SS. Dann die gut verlaufene OP. Dann die Darm-Schwierigkeiten. Dann das AUS.

Es kommt leider oft anders als man denkt ....

Ich hoffe, dass Du ein wenig Zeit zum Trauern hattest und hast. Menschen, die Dich unterstützen und zu Dir halten.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft in dieser schweren Zeit.
Der einzige Trost ist wohl, dass man versucht hat alles richtig und gut zu machen.

Liebe Grüße und meld Dich, wenn Du darüber sprechen willst
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 24.05.2010, 05:56    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra. Auch mir tut es furchtbar Leid, was Ihr alles durchgemacht habt. Ich hoffe, Ihr habt liebevolle Menschen um Euch herum.

Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 24.05.2010, 18:06    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra!

Auch von mir ein aufrichtiges Beileid.

Traurige Grüße
Claudia mit Felicitas im Herzen
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Corinna75



Anmeldungsdatum: 30.08.2009
Beiträge: 286
Wohnort: Kösching/Bayern

BeitragVerfasst am: 24.05.2010, 19:22    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra,

auch von uns unser aufrichtiges Beileid.

Hoffe ihr habt liebevolle Menschen um euch die euch Kraft geben in
dieser schweren zeit.

Traurige Grüße
Corinna
_________________
Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 24.05.2010, 20:41    Titel: Antworten mit Zitat

auch von mir aufrichtige Anteilnahme.

Liebe Menschen um euch herum wünsche ich euch. Die zuhören, euch auffangen - die einfach DA sind.

Traurige Grüße
Steffi mit Sina
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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