HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Finn 22 SSW. und diagnose HLHS
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 25.11.2009, 23:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christian,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Wenn Du außerhalb der Klinik direkten Kontakt magst, melde dich mal.
Ich habe eine Freundin in Augustin wohnen, die einen Hypo hat und immer gern bereit ist, Eltern mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Ihr Sohn ist mittlerweile 5 Jahre alt.
Hier im Forum gibt es auch eine Familie aus Essen mit einer Tochter.Vielleicht kannst Du ja auch dort nochmal Kontakt aufnehmen Winken
Ich wünsche euch alles liebe und eine gute rest SS.
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Feeli7807



Anmeldungsdatum: 26.07.2009
Beiträge: 47
Wohnort: Augsburg

BeitragVerfasst am: 28.11.2009, 22:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christine,

auch von uns ein herzliches Willkommen und einen regen Austausch hier im Forum.
Ich wünsche euch alles liebe und eine gute rest Schwangerschaft und
Viel Kraft für die kommende Zeit-

Liebe Grüße
Sandra
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
hbecker



Anmeldungsdatum: 31.10.2007
Beiträge: 236
Wohnort: Hagenbach

BeitragVerfasst am: 30.11.2009, 13:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christian,

wir sind auch in St. Augustin in Behandlung und freuen uns immer wieder, dorthin zurückkehren zu dürfen. Das heißt, wir sind sehr zufrieden.

Aber schaut Euch auf jeden Fall die Klinik an und entscheidet selbst. Jeden ersten Samstag im Monat gibt es dort eine Führung zu der man sich anmelden muss (Herr Schniering: Tel. 02241 - 249-491).
Die Internetseite ist aber auch zu empfehlen, da kann man sich schon einige Infos holen: http://www.asklepios-kinderklinik.de/79.html

IUch hoffe, es hilft Euch weiter.Man trifft dort inzwischen auch sehr viele Eltern mit dem gleichen Herzfehler!

Trotz der Diagnose wünsche ich Euch eine schöne Schwangerschaft!

Grüße, Wenke
_________________
Hannah *10.2006; HLHS
Norwood I: 10.06, Glenn: 03.07; 4 Herzkatheter in St. Augustin
stolze Schwester von Mirko *07.2009 (vollkommen gesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 10.12.2009, 19:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christian,
spät, aber nicht minder herzlich möchte ich Euch in diesem Forum willkommen heißen und Euch auch meine Hilfe anbieten. Ich bin seit 5 Jahren hier aktiv und es ist eine so hilfreiche Sache, weil man sich hier ganz offen aussprechen kann und die anderen wissen, um was es geht.

Wie geht es Euch, wie geht es Finn? Konntet Ihr Euch schon ein wenig sortieren, Euch ein wenig einfinden in dem, was über Euch hereingebrochen ist?

Wenn ich das richtig sehe, werdet Ihr in St. Augustin sein zur OP - dort seid Ihr in sehr guten Händen, es ist ein sehr sehr gutes Zentrum. Seid Ihr auch schon mal dort gewesen, oder waren bisher alle Untersuchungen in Essen? Was von den drohenden weiteren Diagnosen außer dem an sich schon so schwerwiegenden HLHS hat sich bewahrheitet oder wurde wieder verworfen?

Wenn Ihr Hilfe braucht, Fragen habt, meldet Euch - es ist ein ganz tolles Forum, das von wunderbaren Leuten getragen wird, die alle eins gemeinsam haben: ein Kind mit einem sehr schweren Herzfehler.

Alles Gute, ich hoffe, bald wieder von Euch zu lesen,
sehr herzliche Grüße,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
christian1102



Anmeldungsdatum: 19.11.2009
Beiträge: 7
Wohnort: 45326 Essen

BeitragVerfasst am: 10.12.2009, 21:13    Titel: Antworten mit Zitat

hallo stefanie,

leider gibt es bei uns noch nichts neues zu berichten,müssen erst nächsten donnerstag 17.12 wieder in die uni essen zur ultraschall untersuchen mit dem kinderkardiolen.haben dort echt super nette ärzte.hoffe doch das wir diesmal eine genauere diagnose bekommen.Fahren vorraussichtlich im januar nach augustin um uns dort mal umzuschauen Winken aber denke mal das wir dort hängen bleiben werden,da dies dort wohl die beste klinik hier im umkreis ist.

aber ansonsten geht es unserm finn super,er ärgert die mama mal öfters,so das sie nich schlafen kann *grins

LG christian
_________________
Emily *16.03.2005 Kerngesund
Finn 26.SSW TAC,VSD
45326 Essen
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden MSN Messenger
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 10.12.2009, 21:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christian,
schön, dass Du Dich gemeldet hast! Ich freue mich, dass Finn seine Mama ärgert... Winken Winken
Berichtest Du uns dann, was Ihr erfahren habt? Ich hoffe, dass sich die Diagnose nach dem nächsten Termin klarer fassen lässt - und: ja, in St. Augustin seid Ihr in allerbesten Händen! Es ist wichtig, dass Ihr Euch dort vorstellt - wichtig für Euch, aber auch dafür, dass man sich möglichst genau auf Finn vorbereiten kann...
Alles Gute für Euch,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 17.12.2009, 19:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christian,
nun habt Ihr den heutigen Ultraschall-Termin hinter Euch... was er Euch wohl gebracht hat?! Haben sich die Diagnosen bestätigt? Wie geht es Eurem Sohn? Und vor allem: wie geht es Euch??
Denke an Euch - HERZliche Grüße mit vielen guten Wünschen,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
christian1102



Anmeldungsdatum: 19.11.2009
Beiträge: 7
Wohnort: 45326 Essen

BeitragVerfasst am: 17.12.2009, 21:29    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,
ja waren heute bei der nächsten Ultraschalluntersuchung in der Uni.Es war das erste mal,das wir einen guten befund erhalten haben.Die Ärzte haben das HLHS ausgeschlossen,da die Herzkammer gewachsen ist und nun beide Kammern fast gleich gross sind.Zum glück hat finn einen VSD der dies ermöglichte (glück im unglück) Smilie

Des weiteren haben uns die Ärzte den befund mitgeteilt das finn an
Truncus Arteriosus Communis (TAC) leidet.

Wir sind echt ´Happy Smilie
Ist Wohl heute unser Glücktag,haben heute auch unseren Hochzeitstag Smilie

Lg christian
_________________
Emily *16.03.2005 Kerngesund
Finn 26.SSW TAC,VSD
45326 Essen
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden MSN Messenger
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 17.12.2009, 22:01    Titel: Antworten mit Zitat

Das sind ja wahrhaft gute Neuigkeiten - wenn Euch auch nicht alle Sorgen genommen werden können. - Wie geht es nun weiter? Habt Ihr schon einen Termin in St. Augustin?
Habt einen im doppelten Sinn frohen Festtag -
LG, STefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
christian1102



Anmeldungsdatum: 19.11.2009
Beiträge: 7
Wohnort: 45326 Essen

BeitragVerfasst am: 17.12.2009, 22:10    Titel: Antworten mit Zitat

Wir werden uns im Januar die Klinik in St.Augustin angucken fahren.Haben auch erst die Nächste Untersuchung im Januar in der Uni Essen.Ich hoff das sich beide Kammern nun gleich weiter entwickeln.
_________________
Emily *16.03.2005 Kerngesund
Finn 26.SSW TAC,VSD
45326 Essen
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden MSN Messenger
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 18.12.2009, 08:38    Titel: Antworten mit Zitat

Lachen Lachen Ich freu mich so für euch und drücke weiterhin die Daumen! Ein wunderschönes Weihnachtsfest!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Henry



Anmeldungsdatum: 14.05.2008
Beiträge: 348
Wohnort: bei Lüneburg

BeitragVerfasst am: 18.12.2009, 09:42    Titel: Antworten mit Zitat

Super Neuigkeiten ! Sehr glücklich
Wir freuen uns mit Euch !
Alles Gute weiterhin wünscht Antje
_________________
Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 18.12.2009, 12:04    Titel: Antworten mit Zitat

Das ist doch super. Freue mich mit Euch und drücke weiterhin ganz fest die Daumen.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 16.05.2010, 12:04    Titel: Finn *12.03 - +14.05.2010 Antworten mit Zitat

Hallo!

Finn kam am 12. März 2010 zur Welt. Er hat kein HLHS, jedoch einen anderen Herzfehler (wenn ich es richtig verstanden haben dann ein TAC) und weitere Annomalien (u.a. Charge- und DiGeorge-Syndron, Fehlbildung der Ohren, des Kleinhirns). Er wurde in St. Augustin behandelt (3 HKs) und wieder nach Essen zurückverlegt. Dort wurde sein Zustand mit der Zeit schlechter (ein Auf und Ab) und sollte zwecks OP nach Augustin zurückverlegt werden. Der Termin verschob sich immer wieder aufgrund von Notfällen in Augustin. Am Freitag wurde Finn dann endlich nach Augustin ausgeflogen und verstarb plötzlich in der Nacht vom 14. auf den 15. Mai 2010 (die Herzfrequenz fiel plötzlich ab, er wurde 50 Minuten wiederbelebt, leider ohne Erfolg).

Christian hat in einem anderen Forum regelmäßig über seinen Sohn geschrieben. Da er auch hier kurz war, wollte ich Euch informieren.

Traurige Grüße
Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 16.05.2010, 12:54    Titel: Antworten mit Zitat

NEIIIIN.... Weinen ...das darf doch nicht wahr sein Weinen ....
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3  Weiter
Seite 2 von 3

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28829 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85886 / 0