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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 19.04.2010, 19:42    Titel: Antworten mit Zitat

von uns auch ein großes Hallo an euch!

Wir durften unseren Yannik nach 5 1/2 Wochen nach Hause nehmen. Er hatte nach der OP nur kleinere Schwierigkeiten und entwickelt sich toll. nach 7 oder 8 weiteren Wochen musste er dann die Glenn erhalten (vorher noch 2 HK). Da bekamen wir ihn schon nach 3Wochen mit nach Hause.

Die Zeit im Krankenhaus ist schwer und ich hoffe, dass du Familie hast, die dir beisteht. Aber man muss immer daran denken, dass die Kinder hinterher fast normal sind. Nur nicht ganz so belastbar. Wobei wir dazu noch gar keine Auskunft geben können, weil Yannik erst 1 Jahr alt ist. Ihm merkt man zumindest nichts an. Er ist ein tolles kleines Baby. Wenn man es nicht wüsste, würde es ihm kaum einer ansehen.

Dieses Forum hier ist echt toll und man kann immer alle Fragen stellen. Ihr werdet euch hier wohl fühlen Smilie
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 20.04.2010, 08:39    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von uns ein herzliches Willkommen hier!

Wir gehören schon zu den "alten Hasen", denn unser Sohn Henri wird im August bereits 11 Jahre. Seine letzte OP war genau gestern vor 8 Jahren und der letzte Herzkatheder im Sommer 2005. Medikamente hat er 8 Jahre lang keine nehmen müssen, seit ein paar Wochen nimmt er nun Aspirin. Henri gehört wahrlich zu den "Vorzeigekindern" und hatte durchweg einen Bilderbuchverlauf: 1. OP 5 Wochen Krankenhaus; 2. OP 14 Tage und 3. OP 10 Tage Krankenhaus. Er geht zur Zeit noch in die 4. Klasse einer Regelgrundschule, nimmt ohne Einschränkungen am Schulsport teil und spielt im Verein Handball. Er entscheidet selbst, wann er eine Pause benötigt und bisher gab es da noch keine Probleme mit Lehrer oder Trainer.

Ich wünsche Euch für den Rest der Schwangerschaft alles Gute und nach Möglichkeit einen ebenso glatten Verlauf wie wir ihn erleben durften.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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NITEMARE



Anmeldungsdatum: 21.10.2006
Beiträge: 180
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 20.04.2010, 09:10    Titel: Antworten mit Zitat

sergejxxl hat Folgendes geschrieben:
Hallo,


Wenn du Fragen hast, dann sind alle hier bereit dir zu helfen. Das hier ist wie eine große Familie.


LG
Sergej


Das hast du soo wunderschön gesagt...ich hatte gleich wieder gänsehaut Sehr glücklich
_________________
HELENA LILLY WULFF
*03.03.07
Norwood - 07.03.07 IN KIEL
HK - 18.04.07 IN KIEL
Hemi-Fontan - 04.06.07 IN KIEL
HK - 19.02.09 IN KIEL
TCPC - 17.03.09 IN KIEL!
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 20.04.2010, 21:38    Titel: Antworten mit Zitat

Also bei unserem Tom ist es im Prinzip genauso verlaufen, wie Du es von den Ärzten beschrieben bekommen hast. Direkt nach der Geburt bekam er einen Zugang über den Bauchnabel gelegt, über den er das Medikament Minprog erhalten hat. Das bewirkt, dass der Ductus offen bleibt. Am 7. Tag wurde er dann operiert und am 4. Tag nach OP wurde er bereits auf die chirurgische Station verlegt. Nach sechs Wochen waren wir zu Hause und warten jetzt auf die 2. OP und bis auf zwei - im Nachhinein - relativ harmlose Zwischenfälle ist zu Hause auch alles gut gelaufen. Aber man muss auch sagen, dass es bei jedem Kind anders ist. Lass Eure Maus das Tempo entscheiden und höre auf Dein Mami-Gefühl - das wird Dir Dein bester Ratgeber sein! Tom hat immer zwei, drei Tage länger gebraucht als die Ärzte dachten und danach klappte dafür aber alles super. Unsere Kinder lassen sich halt nicht "durchplanen", aber jedes für sich ist ein ganz besonderes Wunder!
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 24.04.2010, 11:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Verena,

auch von mir ein Herzliches Willkommen hier im Forum! Hier bist du wirklich gut aufgehoben und kannst immer egal welche Fragen stellen! Ich wünsche euch alles gute für diese schwierige Zeit. Viel Kraft und Geduld!

Liebe Grüße
Agnes
_________________
Mit Sara im Herzen *26.12.2009 - +23.03.2010
"Du warst ein ganz besonderes Kind,
wir werden dich nie vergessen!"
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 24.04.2010, 20:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Verena,

auch von uns ein herzliches Willkommen!!!

Stell bitte alle Fragen, die Euch einfallen, irgendjemand weiß bestimmt etwas dazu.

Liebe Grüße
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 25.04.2010, 11:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch von uns ein Herzliches Willkommen.

Wir wünschen Euch von Herzen alles Liebe.

Lg

Manuela & Familie
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 20.05.2010, 21:48    Titel: Antworten mit Zitat

Darf man schon gratulieren, liebe Verena?????? Sehr glücklich
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 31.05.2010, 08:25    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Verena,

hoffe es geht Euch und Euerer Tochter gut und sie hat die 1.OP bereits gut überstanden!!!

Drück Euch die Daumen

Liebe Grüße
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 04.06.2010, 05:48    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen!

Ich wollte mich erst mal vorstellen. Bin 34 Jahre alt, bin im 28 SSW, ca. vor 4 Wochen wurde es bei meinem Sohn HLHS festgestellt. Ich brauche nicht zu erzählen was wir durchgemacht haben, da bin ich froh. Es belastet mich immer noch, ich wache jeden mogen auf und dieser 4 Buchstaben stehen vor meiner Augen....
Wir haben ein klassisches HLHS, habe mich auch diese 4 Wochen viel darüber informiert, habe selber im Giessen angerufen, mit Prof. Schranz Kontakt aufgenohmen, weil ich braucht etwas, was mir ein wenig hoffnung gibt.
Wir sind im Giessen gewesen, die Diagnose würde bestätigt, der Oberartzt vom Kinderklinik hat uns gesagt, dass wir sollten das sehr gut überlegen, und vieleicht das Baby einfacht sterben lassen nach der Geburt Geschockt Ich habe gleich gesagt daß das nicht in frage kommt...........War einfach schlimm für uns so was zu hören.....
Ich habe sehr viel gelesen bevor ich mich hier angemeldet habe, jedes mal muss ich weinen, es ist sehr schweer damit klar zu kommen, die Kinder nach der OP zu sehen.....Ich wenn ich nur da dran denke, dass nach der Geburt mein Sohn wird von mir weggenohmen, da bekomme ich schon jetzt Panik.
Ich habe schon zwei gesunde Kinder, mein Sohn -15 J.a., Tochter-1,5 J.a. Ich habe nie gedacht das so was mit uns passieren kann....Aber es ist passiert..........
Ich freue mich sehr dass ich hier schreiben darf, jemenden zu haben wer mich versteht, ich denke dass so was versteht nur der jenige, wer dieses Problem hat....Weil die anderen sagen nur: du arme... so eine Schickal....Aber trotzdem wir müssen da alleine durch....
Ich werde in Giessen entbinden, weil ich möchte die Plazenta Stammzellen einfrieren und einlagern lassen. Wer weiß, vieleicht die können irgendwann meinem Sohn helfen.....Vieleicht hat auch schon jemand sowas gemacht? Meine Ärtztin sagt, dass das sehr gute Idee ist, und kann sein, dass die KK es übernimmt. Weil sonst kostet so was über 2000€. Aber ich mache es auf jedem fall.
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 04.06.2010, 09:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Amira,
herzliche Willkommen hier!
Ich freue mich, dass Du Deinem Kind eine Chance auf ein Leben, wenn auch mit drei OPs, geben willst und wirst und kann Dir sagen, dass Du mit Gießen an einem sehr guten Ort bist.
Gießen macht nach der Geburt einen kleineren Eingriff und erst einige Zeit später einen großen, der die klassische 1. und 2. OP verbindet. Daher sind, vereinfacht gesagt, die Kinder ein wenig "wackeliger" bis zur großen OP und müssen sehr sehr engmaschig überwacht werden.
Vielleicht magst Du Dir auch eine Klinik ansehen, die "klassisch" operiert, z.B. Kiel oder St. Augustin.
Nur so, um beide Seiten gehört zu haben - es wird kontrovers diskutiert, was besser sei, und ich denke, beide Verfahren haben ihre Vor- und Nachteile.

Kopierst Du Deine Vorstellung nochmal in ein neues Thema rein, dem Du Deine eigene Überschrift gibst? Dann hast Du DEINEN Thread, in dem nur DU Antworten bekommst!

Bitte schau Dir auch diesen Link an, habe ich gerade gefunden:
http://hlhs.de/viewtopic.php?p=20791#20791

Liebe Grüße und viel guten Mut - unsere Kinder haben eine gute Chance auf ein buntes fröhliches Leben!

Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 04.06.2010, 09:30    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für Info!

Ich habe schon in Giessen nachgefragt ob die das mit der Plazenta Stammzellen machen können, und es ist möglich. Es is was anderes, als Nabelschnurblut. Die Plazenta Stammzellen sind änlich wie die vom Embrio.
Warum in Giessen? Weil wir wohnen 130 km von Giessen und ich habe noch zwei Kinder. Mein Arbeitskollege hatte auch Probleme mit seine Tochter gehabt, nicht so schlimm wie unser, aber er war auch sehr zufrieden und hat mir die Uniklinik emfohlen.
Ich weiss, dass die OP´s in Giessen werden anders geführt, da kommen zwei Rohrchen auf den beiden Aorta´s.
Ich hoffe so sehr daßmein Kleiner Schatz es schaffen wird, ich bette jeden Tag ich glaube auf ein Wunder.

Ich freue mich sehr, dass ich Euch gefunden habe, es ist sehr wichtig für mich.......
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 04.06.2010, 10:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch von mir ein Herzliches Willkommen. Hier seit ihr wirklich gut aufgehoben und könnt immer alle Fragen stellen.

Liebe Grüße
Agnes
_________________
Mit Sara im Herzen *26.12.2009 - +23.03.2010
"Du warst ein ganz besonderes Kind,
wir werden dich nie vergessen!"
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 08.06.2010, 17:02    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Verena!

Auch von mir ein herzliches Hallo!
Ich drücke euch beide Daumen für die Zeit nach der Geburt. Und bis dahin:
Kopf hoch und möglichst positiv denken. Es gibt zwar viele schwere Verläufe bei dieser Krankheit. Aber auch viele gute Beispiele. Wir haben Gott sei Dank auch viel Glück gehabt. Unser Sohn ist 12 1/2 und wir sind heute sehr froh, dass wir uns für die OP's entschieden haben. Sein Leben unterscheidet sich kaum (fast gar nicht) von dem gesunder Kinder.
Ich hoffe, dass es bei euch auch gut laufen wird!

Liebe Grüße
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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