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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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mami0810



Anmeldungsdatum: 18.04.2010
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 18.04.2010, 19:37    Titel: Neu hier, hallo Antworten mit Zitat

Hallo

Ich wollte mich erstmal vorstellen.

Mein Name ist Verena, bin 28 & Mama von Jan (geboren Sept. 2008) und bald noch einer Tochter. Sie soll wenn alles nach Plan laeuft am 16.5. zur Welt kommen. Leider wurde Mitte der 20. SSW HLHS festgestellt, was natuerlich ein Schock fuer uns war. Nun hoffe ich, viel ueber diese Krankheit zu erfahren und mich mit "Gleichgesinnten" austauschen zu koennen.
Ich werde mich hier erstmal ein wenig einlesen & wuensche euch noch einen schoenen Abend,

Verena
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 18.04.2010, 19:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Verena!
Herzlich Willkommen in diesem Forum. Schön, dass Du uns alle hier gefunden hast. Mir ging es ganz ähnlich wie Dir und vielen anderen hier: Diagnose HLHS bei unserem Tom in der 22. SSW. Die erste Woche haben wir in einem ziemlichen Schockzustand verbracht und dann dieses Forum gefunden. Du wirst hier sehr liebe, nette Menschen finden, die stets ein offenes Ohr für Dich und Deine Fragen und Sorgen haben werden. Bis dahin wünschen wir Dir eine schöne Rest-SSW, erfüllt von ganz viel Hoffnung, Mut und Zuversicht!
LG Meike mit Tom
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 18.04.2010, 20:27    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo Verena,
auch ich möchte dich ( euch) hier herzlich Willkommen heißen und dir einen regen Austausch mit uns wünschen.
Magst Du schon mal erzählen, wo eure Maus das Licht der Welt erblicken wird...also, für welche Klinik ihr euch entschieden habt?!
Hast Du vlt. schon irgendwelche Fragen, die wir dir beantworten können?
LG
Alex
PS. Wie wird denn die Kleine heißen ( NeugierigBin Winken )?
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Mia-Sophie



Anmeldungsdatum: 25.02.2008
Beiträge: 231
Wohnort: 15537 Neu Zittau

BeitragVerfasst am: 18.04.2010, 21:26    Titel: Antworten mit Zitat

hallo und herzlich wilkommen hier.
ich bin auch so neugierig würde auch gern wissen wo ihr her kommt und welche klinik ihr euch ausgesucht habt. Sehr glücklich
so sind wir frauen ebend
Lachen

glg katrin
_________________
*23.05.08 45cm & 2375g, 30.05.08 1. OP, 09.09.08 2. OP 11.09.08 Not OP, 02.05.11 3. OP und 5 HK, alles in kiel
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 18.04.2010, 21:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Verena,

herzlich Willkommen!
Schön das du dieses Forum gefunden hast! Es kann dir viele wichtige Informationen geben! Und ich schließe mich meinen Vorschreiberinnen an, bin auch neugierig Verlegen

LG Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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mami0810



Anmeldungsdatum: 18.04.2010
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 18.04.2010, 21:37    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank fuer die lieben Beitraege Verlegen

Sie wird im Oslo Rikshospitalet in Norwegen zur Welt kommen - das sagt euch jetzt bestimmt was Winken und im Herzzentrum des Krankenhauses operiert. OP Ablauf & Details sind nun verstanden, alles soweit geklaert & hier moechte ich nun halt fragen stellen, die bei den Aerzten vergessen gegangen sind, bzw. einfach noch nicht gestellt wurden..wenn das ok ist Smilie

Ja, ich haette da eine erste Frage. (und gleich noch eine Smilie )

Mir wurde erklaert, dass der Kleinen direkt nach der Geburt ein Zugang gelegt wird & ein Medikament verabreicht wird, damit irgendwas sich nicht verschliesst ( Frage ) Hab mir alles notiert, aber grad nicht zur Hand. Dann folgt die Verlegung auf die IPS, dann wird der OP Termin ausgemacht...ist das richtig so? Sie wird auch auf der IPS liegen, bevor sie operiert wird?
Und danach? Wie lange dauert es etwa, sagen wir mal bei einem problemlosen Verlauf, bis wir die Kleine nach Hause nehmen koennen? Wochen...Monate?? Ich weiss, so genau kann man das nicht sagen, aber dass ich mal einen "Richtwert" habe..das waer schon toll Verlegen

Ich hab echt ein schlechtes Gewissen...nun geht es ihr so gut im Bauch, und in einem Monat... *gar nicht dran denken will* Weinen

Den Namen...darueber sind wir (also eigentlich nur er) uns noch nicht ganz einig... Mit den Augen rollen Lachen

Glg Verena
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 18.04.2010, 23:04    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo, ja sie bekommt ein Medikament (Namens Minprog) welches den Duktus offen hält....und auf die Intensiv kommt sie zwecks Beobachtung...nach 5-7 Tagen sollte dann der erste OP schritt folgen...je nach Verlauf kann man erst was über die Entlassung sagen...rechne vorab mit mindestens 4 Wochen (eventuell mehr)
LG und einen tollen Wochenstart
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 19.04.2010, 06:09    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen in unserer Runde. Alles wird gut. Viele Kids durchlaufen die 3 OPs ohne Komplikationen. Leider schreiben die Mamis nicht so bei uns, da die evtl. auftretenden Komplikationen vielen eine Riesenangst bereitet. Leider sind evtl. Risiken real und kann man sie sich nicht wegdenken. Doch Optimismus ist das Allerbeste für eure Maus!
Wir sind erst nach 5 Monaten (nach der 2. OP) mit Lara heim. Also zwischen 4 Wochen und 6 Monaten kann alles möglich sein. Doch geht optimistisch ran! Wichtig ist, dass es ihr gut geht, denn sonst seit ihr zu Hause auch unruhig!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 19.04.2010, 06:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Verena,
auch ich möchte Dich herzlich willkommen heißen!
Lies in diesem Forum das Gute - lass Dich bitte nicht schrecken, wenn Du von Komplikationen liest. Sie sind hier deutlich überrepräsentiert. Keiner kann Dir sagen, wie Euer Weg aussehen wird, aber alle hoffen, dass Ihr wie viele andere auch komplikationslos durch die OPs kommt. Es wird sicher ab und an steinig werden, und immer bist Du hier mit allen Fragen und Sorgen willkommen. Wir werden Dich von Herzen begleiten und Dir helfen, soweit wir können.
Auf www.corience.org, einer europäischen Seite für herzkranke Kinder/Jugendliche/Erwachsene schreibt eine norwegische Kollegin von mir mit. Ich weiß, dass es in Norwegen eine rege Elternselbsthilfe gibt. Schau doch mal nach, vielleicht gibt es sogar in Eurem Krankenhaus einen Ansprechpartner, der Euch vor Ort helfen und begleiten kann...
Wie kommt es, dass Du in Norwegen lebst?
Herzliche Grüße,
Stefanie mit Tom, 5 1/2 Jahre und topfit!
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 19.04.2010, 10:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Verena!

Auch von mir ein herzliches Willkommen, viel Spaß und regen Austausch!

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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jonahs-herz



Anmeldungsdatum: 26.10.2008
Beiträge: 223
Wohnort: Gummersbach

BeitragVerfasst am: 19.04.2010, 12:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Auch ich sage dann mal Herzlich Willkommen in unserer Runde!
Ich wünsche dir viele Antworten auf deine Fragen und du wirst dich sicher hier wohlfühlen!

GLG
Angelina mit Jonah
_________________
Lian Jonah *14.09.2008, HLHS, Z.n. Nierenversagen, Eiweißverlustsyndrom
>Not-Norwood 1 Op nach Stent-Dislokation 25.09.2008,PCPC 03.04.2009,TCPC am 18.01.2011

Lena Felicia *07.08.2013 (kerngesund)
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Corinna75



Anmeldungsdatum: 30.08.2009
Beiträge: 286
Wohnort: Kösching/Bayern

BeitragVerfasst am: 19.04.2010, 14:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch von mir ein liebes Hallo in unserer Runde, viel Spaß und
regen Austausch wünsche ich euch.

LG Corinna
_________________
Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 19.04.2010, 18:24    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,
auch von mir ein herzliches willkommen und einen regen austausch hier....
lg mandy Sehr glücklich
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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sergejxxl



Anmeldungsdatum: 14.04.2010
Beiträge: 11
Wohnort: Garbsen

BeitragVerfasst am: 19.04.2010, 19:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich bin auch neu hier. Habe das Forum erst vor 6 Tagen entdeckt. Und in der kurze Zeit, habe ich sehr viele Leute kennen gelernt, die alle hilfsbereit sind und sehr freundlich sind.

Was uns beruhigen kann, ist dass wir nicht alleine sind und es Leute gibt, die unsere Gefühle in dieser schweren Zeit verstehen.

Wenn du Fragen hast, dann sind alle hier bereit dir zu helfen. Das hier ist wie eine große Familie.

Ich wünsche dir, dass bei dir alles problemlos klappt und du ein starkes, gesundes und hübsches Baby zur Welt kriegst!!!!!!!

LG
Sergej
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jenny



Anmeldungsdatum: 09.01.2010
Beiträge: 83
Wohnort: Schwerte

BeitragVerfasst am: 19.04.2010, 19:28    Titel: herzlich willkommen Antworten mit Zitat

hallo ihr lieben ich wünsche euch einen regen austausch hier ich habe das forum auch damals(januar) endeckt wir wussten auch in der 20 tem ssw das unser sohn hlhs hat für uns war es ein riesen schock und dieses schlechte gewissen das es ihm im bauch gut geht kenn ich es ist grauenvoll aber genieße deine ssw weiterhin unser sohn hat jetzt die 2te op hintersich und wir sind nach genau 14 tagen nach hause gekomm bei der ersten waren es aber auch 5 wochen es ist immer unterschiedlich von kind zu kind und man möchte ja lieber ein stabiles kind mit nach hause nehmen das hab ich immer gesagt und wenn ich noch nen paar wochen dablieb hauptsache er ist stabil soviel geduld und zeit und verständnis sollte man haben aber hier im forum seit ihr gut aufgehoben weiterhin alles gute
_________________
Justin*25.07.2005 herzgesund Joel *05.01.2010 3890 gr. und 55 cm groß hlhs
norwood 1 am 12.01.2010 in st.augustin
hk am 10.03.2010 in st.augustin
glenn am 26.03.2010 in st.augustin
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