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MHH wer hat Erfahrungen?
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sergejxxl



Anmeldungsdatum: 14.04.2010
Beiträge: 11
Wohnort: Garbsen

BeitragVerfasst am: 15.04.2010, 13:13    Titel: MHH wer hat Erfahrungen? Antworten mit Zitat

Hallo,

vorgestern haben wir erfahren, dass unser zweites Baby HLHS hat. Es war ein sehr großes Schock für uns und ist immer noch wie ein schlechter Traum. Heute waren wir in Medizinischer Hochschule Hannover, dort wurde meine Frau die in 24 SW ist von 3 Ärzten genau angeguckt und das HLHS wurde uns noch mal bestätigt. Wir haben uns entschieden das Baby in MHH zu bekommen und auch dort zu operieren.

Wessen Babys wurden da schon operiert?

Wir sind für jede Antwort und Erfahrungsbericht dankbar.

Viele Grüße
Sergej Reichstadt
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Mia-Sophie



Anmeldungsdatum: 25.02.2008
Beiträge: 231
Wohnort: 15537 Neu Zittau

BeitragVerfasst am: 15.04.2010, 13:34    Titel: Antworten mit Zitat

herzlich willkommen hier im forum und natürlich auch zur schwangerschaft.
also zu hanover kann ich nichts sagen, aber es gibt bestimmt welche

glg katrin
_________________
*23.05.08 45cm & 2375g, 30.05.08 1. OP, 09.09.08 2. OP 11.09.08 Not OP, 02.05.11 3. OP und 5 HK, alles in kiel
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 15.04.2010, 13:44    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen hier im Forum! Wir sind in Kiel in Behandlung und ich bin auch neugierig, wer hier in Hannover in Behandlung ist.
Grundsätzlich würde ich empfehlen, trotzdem eine 2. Klinik euch anzuschauen, um dann ganz sicher zu sein. In Kliniken wo viele HLHS Kinder operiert werden, gibt es natürlich auch viel mehr Erfahrung. Ein super Chirurg reicht nicht aus, auch das Intensivteam muss konzentrierte Schwerstarbeit leisten können. Mal sehen wer hier euch von der MHH euch berichten kann.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 15.04.2010, 14:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Auch von uns ein herzliches Willkommen in unserer Runde. Dass MHH kenne ich persönlich nicht, wohl aber einen Patienten der dort ein neues Herz und eine neue Lunge bekommen hat. Er hat sich dort wohl gefühlt und es geht ihm heute sehr gut.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 15.04.2010, 15:15    Titel: Antworten mit Zitat

Von mir auch herzliches Willkommen in unserer Runde. Zu Hannover kann ich Dir nur soviel erzählen das Dr. Sarikouch dort ist. Ein sehr netter erfahrener Kinderkardiologe. Zu den operationsmethoden kann ich Dir dort nichts sagen. Am besten würde ich mir mal Kiel noch anschauen oder evtl. auch Bad Oeyenhausen.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 15.04.2010, 16:37    Titel: Antworten mit Zitat

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Mitte und einen regen Austausch mit uns, wünsche ich euch.
Zur MHH kann auch ich nichts sagen...Ich kenne auch niemanden, der derzeit dort in Behandlung ist.
Schade, dass ihr nicht bei stehen habt, woher ihr kommt...vlt. möchtet ihr ( falls ihr aus der Nähe von Hannover kommt) ja vorher noch live ein hlhs Kind kennenlernen. Hier im Forum gibt es einige Eltern die um und bei Hannover wohnen....das wäre ja vlt. ein schöner Erfahrungs"austausch".
Wie auch immer, ich möchte mich meinen Vorschreiberinnen anschliessen und würde mir eventuell auch noch 1-2 weitere Kliniken anschauen und dann den " Bauch" entscheiden lassen.
Weiterhin alles liebe und eine schöne SS noch
lg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 15.04.2010, 16:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sergej

herzlich willkommen hier im Forum.

Ich kann mir den ersten Schock über die Diagnose gut ausmahlen. Lasst euch die Freude über euer Kind, welches ein ganz besonderes sein wird nicht nehmen.

Informiert euch in aller Ruhe entscheidet , dann was ihr wollt und wo die Operation erfolgen soll. Meine Vorschreiberinnen haben das Wichtigste schon genannt auf das ihr ganz besonders in der Auswahl der Klinik achten sollt!

Dem Baby geht es im Bauch der Mama sehr gut, es fühlt sich wohl und wird wachsen. Versucht euch von dem ersten Schock zu erholen, Kräfte zu sammeln für den Weg, der nun vor euch liegt. Er lohnt sich tausend und aber tausend mal!!! man wird , sehr reich beschenkt! Man wächst mit jedem neuen Tag ein Stückchen mehr, dass weiß ich und ALLE anderen hier auch!

Ich arbeitete bis letztes Jahr im Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin auf der Intensivstation und habe einen 7 jährigen Sohn mit einem komplexen Herzfehler, der auch dort operiert worden ist.
Ihm geht es heute sehr gut und er besucht seid letztes Jahr die Schule.
Wir haben viel Freude zusammen und meistens einen ganz normalen Alltag.

Nur her mit Fragen die euch auf der Seele brennen!

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 15.04.2010, 17:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Ein ganz herzliches Willkommen im Forum! Ich kann heute nur kurz schreiben, denn wir ziehen gerade um (nur ein paar Straßen weiter). Aber danach, sprich: ab Mai stehen wir Euch gerne Rede und Antwort und würden uns freuen, wenn wir Euch usneren Tom vorstellen dürfen, wenn Ihr wollt.
Herzliche Grüße, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund


Zuletzt bearbeitet von Tom Theodor am 15.04.2010, 19:51, insgesamt einmal bearbeitet
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 15.04.2010, 19:19    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von uns ein herzliches Willkommen und erstmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.

In diesem Forum findet ihr viele nette und auch kompetente Familien. Es ist schön, dass ihr uns hier gefunden habt.

Ich würde bei der Auswahl der Klinik auch auf die erfolgreiche Anzahl der bereits operierten HLHS-Kinder in der Klinik achten. Ich denke zu den beiden besten gehören Sankt Augustin und Kiel. Ein langer Weg kann sich lohnen. Denn HLHS ist sehr kompliziert und es gibt nicht viele erfahrene Chirurgen. Aber die Entscheidung liegt natürlich bei euch. Ich kann zu MHH nichts sagen.

Wenn ihr weitere Fragen habt, scheut euch nicht sie hier zu stellen.

Liebe Grüße und eine unkomplizierte Schwangerschaft wünschen euch

Svenja und Yannik
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 15.04.2010, 19:42    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von uns ein herzliches Willkommen in unserer Mitte. Wir kennen die MHH leider auch nicht, da wir uns in der SS nur St. Augustin und Kiel angeguckt haben. Operiert wurde Tom dann in St. Augustin und nun sind wir momentan wieder dort, um ihn das 2. Mal operieren zu lassen. Falls Ihr Euch noch andere Kliniken angucken wollt und St. Augustin für Euch interessant wäre, können wir uns auch gerne mal dort zusammensetzen und Euch ein wenig erzählen. Wir hatten damals das Glück, dass sich eine ganz liebe Mami mit uns getroffen hat und das hat uns eine Menge Angst nehmen können. Habt keine Scheu, hier beißt niemand. Dieses Forum ist wirklich klasse und man trifft hier auf die liebsten Menschen, die alle das Gleiche oder Ähnliches wie Ihr erlebt haben. Wir wünschen Euch bis dahin noch eine schöne und entspannte SS!
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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leon07



Anmeldungsdatum: 28.03.2010
Beiträge: 109
Wohnort: dortmund

BeitragVerfasst am: 15.04.2010, 20:18    Titel: Antworten mit Zitat

ich kann Dir vom hören sagen nur davon abraten..Wir waren mit unserem Sohn fast 1 J. in bad oeynhausen,haben unheimlich viele kennengelernt,die sich von Hannover haben verlegen lassen...Gründe gab es da viele.... ich gebe euch einen Tipp:Die führenden Kliniken sind wirklich Kiel und Oeynhausen.
_________________
HLHS Leon,05.12.2007, Norwood 1 am 13.12.2007,Norwood 2 am 3.6.08,Stent in LPA am 15.08.08, 6 Herzkatheter,Stark untergewichtig und entwicklungsverzögert,dennoch das glücklichste Kind der Welt!! Smilie Medis : NUR ASS !!!!!!!!!
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sergejxxl



Anmeldungsdatum: 14.04.2010
Beiträge: 11
Wohnort: Garbsen

BeitragVerfasst am: 15.04.2010, 20:41    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für eure Antworten. Wir haben nicht gehofft, dass es so viele Antworten innerhalb so einer kurzen Zeit geben wird. Das MUTIVIERT uns natürlich sehr und gibt uns natürlich mehr Kraft.

Damit keine Fragen mehr offen bleiben, erzähle ich einbisschen von mir und meiner Frau. Wir kommen aus Garbsen (Hannover). Ich bin 22 Jahre alt und meine Frau 24. Wir haben einen wunderschönen Sohn, der im Mai 3 Jahre alt wird. Ich mache zurzeit eine Ausbildung und auch das ist ein Problem jetzt für uns, denn ich ein Vaterschaftsurlaub brauchen werde und ob das möglich ist, weiß ich noch nicht. Werde mich noch darüber informieren. Das ist aber nicht so wichtig. Das wichtigste für uns ist, eine gute Klinik zu finden wo unser Baby zu Welt kommt und mit uns bleibt.

Ein paar Fragen haben wir noch.

Svenja und Yannik haben geschrieben: Zitat: „Ich würde bei der Auswahl der Klinik auch auf die erfolgreiche Anzahl der bereits operierten HLHS-Kinder in der Klinik achten.“

Wo bekommen wir denn so eine Info?

In MHH Hannover gibt es einen sehr guten Chirurg Namens Dr. med. Thomas Breymann. Im Internet habe ich über ihn nur gutes gelesen und er ist nur für kleine Kinder spezialisiert und hat schon Tausende Herzoperationen hinter sich. Mit HLHS hatte er auch zu tun, ich weiß aber nicht ob erfolgreich oder nicht.

Aber wie schon alle sagten, dass der Rest des Personals auch sehr wichtig sei.

Einen Kardiologen haben wir heute auch kennen gelernt. Er war auch ganz nett und hat uns sehr gut Beraten.

MHH hat uns gefallen und wir wollten da auch ohne weiteres unser Baby operieren lassen, aber jetzt haben wir eine andere Meinung, da hier viele die Kliniken in Kiel, Sankt Augustin und Bad Oeynhausen empfehlen.

Wir werden uns selbstverständlich jetzt weitere Kliniken anschauen und versuchen eine beste für uns raus zu finden.

VIELEN, VIELEN, DANK für alle Antworten und eine sehr freundliche Unterstützung!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lieber Grüße

Sergej und Nadja

P.S. gerne würden wir auch mit euch treffen und Erfahrungen austauschen, das aber später, jetzt haben wir sehr viel vor uns.
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 15.04.2010, 20:46    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Sergej, liebe Nadja,
Ihr müßt Euch nicht alle genannten Kliniken anschauen. Am nähesten von uns (Raum Hannover) ist Kiel. Macht einen Termin aus - und schaut Euch DIESE Klinik an. - Habt Ihr Familie / Eltern, die sich um Euren Sohn kümmern können, wenn das Baby geboren ist? Denn wenn Sergej keinen Urlaub bekommt, wäre da sehr wichtig.
Ich denke an Euch.
Schön, dass Ihr dieses Forum gefunden habt.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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sergejxxl



Anmeldungsdatum: 14.04.2010
Beiträge: 11
Wohnort: Garbsen

BeitragVerfasst am: 16.04.2010, 10:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Freunde,

wir haben das jetzt so gemacht, wie Ihr uns empfohlen habt. Am 30.04.2010 haben wir ein Termin im Kieler Klinik bekommen.

Zwei Fragen haben wir aber noch.

Unser Entbindungstermin ist am 03.08.2010. Was ist wenn das Baby eine oder zwei Wochen früher kommt? Das wird auch so passieren, das wissen wir schon so, denn unser erstes Kind kam auch eine Woche früher. Außerdem kann man den Entbindungstermin nicht 100%ig berechnen. Wird meine Frau zwei Wochen früher ins Krankenhaus gelegt, zur Aufbewahrung? Oder was sollen wir in diesem Fall machen, denn wir brauchen so ca. 3 Stunden bis nach Kiel?

Und liebe Stefanie, ja wir haben eine Familie die um unseren Sohn kümmern kann. Aber ein paar Tage wird meine Frau ohne ihn nicht Ruhig schlafen können, Sie möchte, dass wir alle zusammen sind. Natürlich möchte ich das auch, denn gerade nach der Geburt braucht Sie meine Unterstützung. Ich denke, dass es nicht in Frage kommt, dass ich keinen Vaterschaftsurlaub kriege. Ich habe mir das so vorgestellt, dass ich dann nur einmal in der Woche nach Hannover zur Schule komme.

Ich denke es wird klappen, wenn nicht, dann muss ich einen Ausweg finden und Meine Familie möchte ich auf keinen Fall ohne mich im Stich lassen.

In Kiel gibt es doch ein „Ronald McDonald Haus“. Ich habe gelesen, dass eine Übernachtung 15 EUR kostet. Stimmt das, oder übernimmt das die Krankenkasse? Hier in Hannover, wurde uns gesagt, dass das alles für uns kostenfrei ist.

Vielen Dank noch mal für alle Antworten. Das ist wirklich eine große Unterstützung, denn nur Sie alle verstehen unsere Gefühle.

Liebe Grüße
Sergej
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 16.04.2010, 10:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sergej,
Du wirst sicher ganz bald Antworten von den "Kielern" unter uns bekommen. Möge alles alles gut werden!

Ich weiß, dass die KK (die gesetzliche) die 15 € übernimmt, aber auch das werden Dir die aus dem Forum schreiben, die in Kiel in Betreuung sind. Noch ein Bißchen Geduld!
Denke am 30.04. an Euch - es wird sicher ein gutes Gespräch in Kiel. Ich war damals auch dort - und sehr angetan.
Alles Gute,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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