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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Finni
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Gleimann



Anmeldungsdatum: 30.01.2007
Beiträge: 28
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 21.02.2008, 18:52    Titel: Hallo Finne ich bin es Vincent Gleimann auch ein HRHS Antworten mit Zitat

Hallo meine kleine Leidensgenossin,
ich bin Vincent und am 21.04.04 in Bonn geboren. Ich bin auch ein Rechtsherzi (was ja etwas seltener ist) und deshalb haben meine Mami und Papi auch den HRHS Link seit ich lebe gebunkert. Vielleicht ist meine Mami auch mal so weit und macht ne Seite für uns Rechtherzis auf. Schaun wa mal!!!

Ich habe schon total viel von Dir und Deinen lieben Eltern gehört. Leider ist meine Mami immmer sowas von beschäftigt, daß sie supi selten ins Net geht. Sorry, aber ich denke sie will sich bessern.

Vielleicht haben ja unsere Mamis mal Lust zu telefonieren. Das wäre echt toll. Weil Mami kennt sonst auch kein weiteres Rechtsherzle.

Ich denke mir, daß Du mir bestimmt mal ne kleine Nachricht zukommen läßt. Freu mich schon jetzt drauf.

Dein Vincent und Mami
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 22.02.2008, 18:32    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,
ihr seid nicht mehr allein, ich bin nämlich jetzt auch hier Smilie
Ich bin Mela, 34 Jahre alt, und die Mama von Lisa (14) und Johanna (12).

Johanna hat auch ein HRHS, die genaue Diagnose:

Trikuspidalatresie IIC (mit TGA und massiver Lungenüberflutung) + Cor Triatriatum.
Johanna wurde aufgrund diverser Katastrophen 3 x in Birmingham operiert, mit hervorragendem Erfolg.
Die Fontan-OP ist nun schon über 9 Jahre her und ihr geht es nach anfänglichen Problemen ziemlich gut.
Momentan ärgert uns gerade eine zunehmende Subaortenstenose, da sind wir gerade in der Entscheidungsfindung erneute OP ja oder nein.

Demnächst werde ich uns etwas ausführlicher vorstellen falls das hier erwünscht ist (da es ja eigentlich um HLHS geht...)
So ein eigenes Forum wäre vielleicht nicht schlecht, oder eine gesonderte Ecke hier im Forum für die Rechtsherzbetroffenen wenn die anderen Mamas das gutheißen würden....???
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 22.02.2008, 18:58    Titel: Hallöchen Mela Antworten mit Zitat

Hallo Mela,
herzlich Willkommen erst ein mal hier....
Vielleicht magst Du deine Süße hier mal verstellen ( hab schon ein bissl auf eurer HP gestöbert Winken )....
Ich glaube nicht, dass Rechtsherzchen hier eine "eigene" Ecke brauchen Winken ..Es ist ja nichts anderes, als bei hlhs ( abgesehen von der Seite und das der Muskel der linken Seite stärker ist, als der rechte)...
Also, nur zu....Norwoods haben wir alle ( hrhs,dilv,Double Outlet Right Ventricle "DORV" ect)....
Ich wünsche dir viel Spass & einen regen Austausch hier
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Daniela1978



Anmeldungsdatum: 20.07.2007
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 22.02.2008, 20:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Finni,

ich heiße Dich herzlich willkommen. Meine Tochter ist weder HLHS noch HRHS sie hat ein univentrikuläres Herz mit Teilen der rechten und linken Herzhälfte! Aber wir haben etwas anderes gemeinsam. Und zwar hatte Sie ebenfalls einen Schlaganfall....

Vielleicht magst du dich ja mal melden... würde mich gerne diesbezüglich austauschen!

Alles Liebe...
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Daniela1978



Anmeldungsdatum: 20.07.2007
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 22.02.2008, 21:05    Titel: Antworten mit Zitat

Oh ja......... Verlegen Ich hoffe die OP ist gut verlaufen und es geht dem kleinen Mann gut!!!! Sehr glücklich
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 22.02.2008, 21:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mama Löwenherz

Ich glaube, wir kennen uns bereits, oder??

Auch ich heisse Dich ganz herzlich in unserer Mitte Willkommen - schön, dass ihr bei uns seit!!

Es ist immer wieder schön, zu lesen, dass es grösseren Kindern mit Fontan-Zirkulation gut geht. Das tut unheimlich gut!!

Liebe Grüsse und *Daumendrück*, dass ihr für Johanna keine weitere OP benötigt!!

Liebe Grüsse

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 22.02.2008, 21:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Falfala

Benötigt Deine Tochter mit diesem Herzfehler nicht auch einen Fontan-Kreislauf?

Wie geht es Deiner Tochter nach dem Schlaganfall? Hoffentlich hat sie sich gut davon erholen können. Wie heisst Deine Tochter und wann ist sie geboren?

Ich wünsch Euch von Herzen einen tollen Austausch hier!!!

Viele Grüsse

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Daniela1978



Anmeldungsdatum: 20.07.2007
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 22.02.2008, 21:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christina,

meine Tochter heißt Amelie ist am 30.07.2007 geboren.
Ihr geht es wirklich gut... Man merkt ihr den SChlaganfall natürlich an, aber sie benutzt Ihre rechte Hand sehr viel.

Und ja, Amelie benötigt auch die Fontane-----die ersten 2 Schritte haben wir überstanden und uns geht es sehr gut zu Hause!

Vielen Dank

Daniela
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 23.02.2008, 07:23    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Falfala

Ich dachte mir breits, dass beim unventrikulärem Herz auch eine Fontan nötig ist.

Ich freu mich für Euch, dass es Amelie nach der Glenn so gut geht - ich staune immer wieder, wie die Kleinen mit ihren Beeinträchtigungen zu Recht kommen und sich so "organisieren", dass es doch irgendwie geht. Ich meine damit, dass Amelie die rechte Hand mehr benutzt aber so auch zu ihrem Ziel kommt - und schlussendlich ist das doch das entscheidende.

Kann sich die linke Seite mit Therapien noch verbessern? Besucht Amelie zurzeit überhaupt eine entsprechende Therapie?

Ich wünsch Euch ganz tolles Wochenend

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Daniela1978



Anmeldungsdatum: 20.07.2007
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 23.02.2008, 13:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christina,

Wir gehen 2 mal in der Woche zur KG (nach Bobath). HAben einmal die Woche Frühförderung und ich selbst gehe noch mir Ihr schwimmen!
Die linke Seite kann Sie sowieso gut benutzen. Sie hat rechtseitig Ihre Probleme! Uns wurde damals gesagt, da wir den Schlaganfall so früh festgestellt haben sind die Heilungschancen sehr gut!!!
Ich denke es wird nie wie einem gesunden Kind werden, aber ich hoffe das Sie gut damit zurecht kommen kann!

Aber die Kleinen sind ja richtig Kämpfer... ich staune immer wieder!
Sehr glücklich

GLG
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 24.02.2008, 22:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Falfala

Das sind doch tolle Prognosen für Amelie - nach allem was sie bisher überstehen musste. Wenn wir bedenken, wie es nach einem Schlaganfall auch noch aussehen könnte, bist Du sicher sehr glücklich, dass es Amelie nun so gut geht.

Die Therapie nach Bobath kenen ich - diese geniesst bei uns in der Schweiz den allerbesten Ruf. Diese Therapie wird Amelie helfen, ganz bestimmt. Das Schwimmen finde ich auch klasse. Hältst Du die Fortschritte in eine Tagebuch für Amelie schriftlich fest (für später)?

Ich wünsch Euch von Herzen, dass Amelie sich weiterhin so toll entwickeln kann!!

Liebe Grüsse
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Daniela1978



Anmeldungsdatum: 20.07.2007
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 25.02.2008, 11:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christina,

ja, ich schreibe immer alle größeren Fortschritte auf und außerdem nehmen wir regelmäßig Videos auf! So kann man selbst auch am besten sehen wie die KLeinen sich machen!

Vielen Dank für deinen Zuspruch. Ich wünsche Euch natürlich auch alles Gute!!!
LG
Daniela
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 25.02.2008, 21:27    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Daniela

Das mit dem Video ist eine ganz tolle Idee! Weshalb bin ich nicht darauf gekommen?? Das schau ich mir jetzt einfach mal von Dir ab Winken

Liebe Grüsse

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 12.04.2010, 06:46    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Finni. Wir wünschen Dir alles alles Gute zum 4. Geburtstag. Habt einen schönen Tag.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 12.04.2010, 07:31    Titel: Antworten mit Zitat





Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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