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Diagnose HLHS in 20. SSW

 
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kleine_loewin



Anmeldungsdatum: 16.03.2010
Beiträge: 10
Wohnort: Netphen

BeitragVerfasst am: 23.03.2010, 05:29    Titel: Diagnose HLHS in 20. SSW Antworten mit Zitat

Hallo an alle,

seit zwei Wochen wissen wir, dass wir ein HLHS-Kind erwarten. Geburtstermin ist der 30.07.2010 (+/-)
Unser erster Sohn ist jetzt fast 2,5 Jahre alt.
Nachdem mehrere Welten zusammengebrochen sind, fangen wir jetzt langsam an, uns mit der Diagnose zu beschäftigen.

Wir waren in St. Augustin zur Untersuchung und werden wohl auch für die OPs dorthin gehen.
Jetzt suche ich natürlich ganz viele Infos zu St. Augustin:
Tagesablauf auf den Stationen
Sollte ich die ganze Zeit dableiben?
Kann ich stillen, auch solange der Zwerg auf der Intensivstation ist?
Brauche ich dort eine Nachsorgehebamme? (Wer kann mir eine empfehlen?)
Wenn ich in Siegburg entbinde, muss ich dann dort bleiben, oder darf ich direkt mit nach St. Augustin. Wo "wohne" ich dann?
Auf welchen Stationen kann mein Grosser uns besuchen?

Irgendwie weiss ich zuwenig, aber ich finde, mit den Fragen kann ich auch nicht in der Klinik anrufen.
Anfang Mai haben wir einen Termin zur Stationenbesichtigung.
Welche Fragen sind mir noch gar nicht eingefallen?

Bei vielen Beiträgen habe ich gelesen, man sollte sich mehrere Kliniken anschauen. Aber ich muss doch auch an meinen "Grossen" denken, der soll weiter in den Kindergarten gehen, um ein Stück Normalität zu haben. Und wenn er mit Papa zu Hause bleibt, kann er mich in St. Augustin wenigstens besuchen. Das sind ca. 1,5 Stunden Fahrt. Kiel oder Berlin werden da eher schwierig ... Ich kann mir nicht vorstellen, wie das gehen sollte. 5-6 Wochen ginge. Aber wenn es länger dauert? Das kann ja keiner vorhersagen Traurig

Hoffe auf viele Antworten und Kontakte
Liebe Grüsse
Simone
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 23.03.2010, 06:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone. Herzlich Willkommen in unserem Forum und regen Austausch wünsche ich Dir. Ich leider kann Dir nicht viel von St. Augustin erzählen weil wir dort nicht waren. Aber es ist eine sehr gute Klinik. Es melden sich bestimmt noch weitere, die Dir weiterhelfen können.

LG SAndra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 23.03.2010, 09:26    Titel: Antworten mit Zitat

Lachen herzlich Willkommen in unserer Runde. Es gibt viele Kids die ohne Komplikationen so durchrauschen. So, wünsche ich es euch. Wir waren in Kiel, somit kann ich dir erst einmal nicht helfen.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 23.03.2010, 09:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone,

ersteinmal herzlich Willkommen im Forum!!!

Wir gratulieren Euch zu Eurer mutigen Entscheidung für das Kind. Ein nicht einfacher, aber der einzig Richtige.

Wir waren im HZ München ..... Geschockt lange Geschichte ... liegt von uns auch 1 1/2 Std. entfernt. Mein Mann nach sich eine Auszeit und wir gingen mit unserem Sohn ins Ronald McDonald - Haus. Eine Entscheidung, die wir nie bereut haben. Wir fragten unseren Sohn Maxl, ob er mit nach München kommen will und für ihn war klar, wo meine Eltern sind, da bin ich daheim. Normalität .... Ich denke, dass 3 Std. Autobahnfahrt nicht zum normalen Alltag gehört und das die Mami abends nicht zum Bettgehen da ist, usw.. Egal .... Für Maxl war es optimal dort, Spielzimmer usw.
Für Dich wäre es auch besser, wenn Du die Intensivphase nicht allein durchstehen müsstest. Meine Schwester war eine Woche bei uns und hat auf Maxl aufgepasst und dann haben wir uns die Vormittage und Nachmittage geteilt. Dein "Grosser" ist im Kiga ...

Sankt Augustin ist eine sehr gute Klinik!!! Dort seit Ihr bestens aufgehoben.
Besuchszeiten: Intensiv-/Normalstation meist von 8.30-12.00 und ab 14.30-20.00. D.h. Du darfst nicht immer dort sein!!! Nachtruhe.

In der Regel wird abgepumpt. Es gibt Pumpen zum Ausleihen, aber eine eigene wäre hygienischer.
In der Intensivphase schläft das Kind, damit es keine Schmerzen hat, wird deshalb über Infusionen ernährt.
Später, wenn vieles von den Medikamenten und Drainagen entfernt ist, wird man Dein Kind wacher werden lassen. Dann wird Muttermilch über eine Sonde gegeben.
Auf Normalstation wird auch noch eine Magensonde liegen, um den Rest, den das Kind noch nicht trinken kann sondieren zu können. Allerdings kann dann wieder das Stillen an der Brust probiert werden.

Habe mir vorher schon eine Nachsorgehebamme in München gesucht und sie vorab informiert, wann ich sie womöglich benötige. War gut so.

Ich habe in München entbunden und Moritz konnte dort 1 Nacht auf Intensiv verbringen. Als er am nächsten Tag verlegt wurde, habe auch ich um Entlassung gebeten. War kein Problem, weil diesesmal alles optimal gelaufen ist.

Dein "Grosser" darf den "Kleinen" auf Normalstation immer nachmittags für ca. 2 Std. besuchen, vorausgesetzt er ist gesund (wird immer durchgecheckt). Ich glaub von 15.00 Uhr bis 16.30 Uhr???? Geschockt

Ich finde, ihr habt Euch schon gut informiert. Ich wünsche Euch, alles gute für die jetztige Berg- und Talfahrt und auch für später.

Solltest Du noch Fragen haben, nur zu.

Liebe Grüße

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 23.03.2010, 14:53    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir ein ganz HERZliches Willkommen und alles Liebe und Gute! Ich bin mir sicher, dass sich noch viele melden werden, die St. Augustin aus eigener Erfahrung kennen. Ihr habt Euch eine super Klinik ausgesucht!
Alles Gute für Euch udn viel Kraft, genießt die Frühlingssonne und lass sie auf den Bauch scheinen...
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 23.03.2010, 15:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen,
ja auch ich möchte euch hier begrüßen und herzlich Willkommen heißen.
Gratulation, für die Entscheidung der Klinik...dort seit ihr wirklich gut aufgehoben...auch wenn ich die Klinik nicht pers. kenne,hört man ganz viel gutes aus Augustin....
Ich freue mich auf weiteren Austausch...
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Wolke7



Anmeldungsdatum: 28.02.2010
Beiträge: 111

BeitragVerfasst am: 23.03.2010, 22:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Über St. Augustin kann ich Dir leider nichts berichten, da Joey in Bad Oeynhausen behandelt wird.
Wenn Du Fragen zum Stillen/Abpumpen hast, darfst Du mir gerne eine email schicken. Meine Tochter ist Hebamme und ich kann sie fragen. Ein Tipp: Wenn Du Dir eine eigene Pumpe kaufen möchtest, es funktionieren nicht alle gleich gut!

Ich wünsche euch alles Gute für die bevorstehende Zeit und einen hilfreichen, regen Austausch bei uns im Forum.

Ganz liebe Grüße
Gitta

Smilie
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 23.03.2010, 22:31    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Gitta, wenn es eine Pumpen "Empfehlung" gibt, dann lass es uns bitte alle wissen...
Wäre doch toll, wenn man damit von vorn herein gleich ein "Problem" minimieren könnte Winken
Dankeschön
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 24.03.2010, 08:57    Titel: Re: Diagnose HLHS in 20. SSW Antworten mit Zitat

kleine_loewin hat Folgendes geschrieben:
Hallo an alle,

seit zwei Wochen wissen wir, dass wir ein HLHS-Kind erwarten. Geburtstermin ist der 30.07.2010 (+/-)
Unser erster Sohn ist jetzt fast 2,5 Jahre alt.
Nachdem mehrere Welten zusammengebrochen sind, fangen wir jetzt langsam an, uns mit der Diagnose zu beschäftigen.

Wir waren in St. Augustin zur Untersuchung und werden wohl auch für die OPs dorthin gehen.
Jetzt suche ich natürlich ganz viele Infos zu St. Augustin:
Tagesablauf auf den Stationen
Sollte ich die ganze Zeit dableiben?
Kann ich stillen, auch solange der Zwerg auf der Intensivstation ist?
Brauche ich dort eine Nachsorgehebamme? (Wer kann mir eine empfehlen?)
Wenn ich in Siegburg entbinde, muss ich dann dort bleiben, oder darf ich direkt mit nach St. Augustin. Wo "wohne" ich dann?
Auf welchen Stationen kann mein Grosser uns besuchen?

Irgendwie weiss ich zuwenig, aber ich finde, mit den Fragen kann ich auch nicht in der Klinik anrufen.
Anfang Mai haben wir einen Termin zur Stationenbesichtigung.
Welche Fragen sind mir noch gar nicht eingefallen?

Bei vielen Beiträgen habe ich gelesen, man sollte sich mehrere Kliniken anschauen. Aber ich muss doch auch an meinen "Grossen" denken, der soll weiter in den Kindergarten gehen, um ein Stück Normalität zu haben. Und wenn er mit Papa zu Hause bleibt, kann er mich in St. Augustin wenigstens besuchen. Das sind ca. 1,5 Stunden Fahrt. Kiel oder Berlin werden da eher schwierig ... Ich kann mir nicht vorstellen, wie das gehen sollte. 5-6 Wochen ginge. Aber wenn es länger dauert? Das kann ja keiner vorhersagen Traurig

Hoffe auf viele Antworten und Kontakte
Liebe Grüsse
Simone


Hallo Simone,

Es tut mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose erhalten musstet.
Die erste Zeit wird schwer, aber es lohnt sich. Les noch etwas im Forum oder stell alle Fragen, die dir einfallen. Du wirst sehen, dass wir alle ganz tolle Kinder haben.

Mit Sankt Augustin habt ihr eine ganz tolle Wahl getroffen. Schön, dass die Klinik nicht so weit weg ist. Passt doch perfekt.

Wir waren auch in Sankt Augustin. Und Sankt Augustin steht Kiel in nichts mehr nach. Du musst dir also darum keine Gedanken machen.

Nun versuche ich mal auf deine Fragen zu antworten:

Ich habe auch in Siegburg entbunden. Ich musste alle 2 Tage zur Kontrolle zum Frauenarzt um Veränderungen am Gebärmuttermund etc festzustellen, damit man vorhersagen kann, wann es losgeht. (haben es erst in der 36. SSW gewusst) Das hat auch geklappt. Ich bin dann nach Siegburg gefahren. Abends um 19 Uhr waren wir da. Um 3 Uhr gingen meine Wehen los, und um 12:30Uhr wurde der Kleine dann spontan geboren. Ein Team von Sankt Augustin war vor Ort und hat Yannik sofort versorgt. Ich konnte ihn dann nochmal kurz auf den Arm nehmen. Dann wurde er mitgenommen. Als es mir vom Kreislauf her etwas besser ging, bin ich sofort rüber ins DKHZ und bin auch da geblieben. Hatte ja dann ein Elternzimmer.

Tagesablauf auf den Stationen
Das ist natürlich unterschiedlich. Auf der K1 (der Intensivstation) hat man Besuchszeiten. Ich glaube von 10 bis um 13 Uhr und von 15 bis um 20 Uhr? Dort kommt dein Kind auch hin, wenn es entbunden ist und vor der OP steht. Am Anfang fand ich das gar nicht gut. Ich wollte immer bei meinem Kind sein. Aber nach ein paar Tagen war dies doch eine große Erleichterung. Man konnte sein Kind verlassen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Man musste ja gehen. Und man konnte morgens mal länger schlafen oder Mittags mal an die frische Luft und in Ruhe was essen. Es ist nämlich doch stressig und belastend die ganze Zeit am Bett zu sitzen. Aber das kann man sich ja vorstellen.
Auf der K2 (Kinderherzchirurgie) gibt es keine Besuchszeiten. Anfangs ist man in den "Überwachungszimmern", die direkt eingesehen werden können von dem Schwesternzimmer. Später rückt man weiter an den Rand. Wir hatten später dann auch ein Mutter Kind Zimmer. Das fand ich sehr gut. Denn so konnte ich die erste Zeit mit dem Kleinen schon mal üben. War ja mein erstes. Ich fühlte mich dann nicht so ins kalte Wasser geschmissen.
Was ist sonst noch zu sagen...?! Also auf der K2 ist Visite immer vormittags. Auf der K1 weiß ich es nicht mehr.

Sollte ich die ganze Zeit dableiben?
Das kommt darauf an, wie du dich dabei fühlst. Du hast immerhin noch ein zweites Kind. Man braucht eine Auszeit. Vor allem, wenn es doch länger werden sollte wie die 4 oder 5 Wochen. Ich hätte den kleinen nicht alleine lassen wollen. Aber ich habe auch kein zweites Kind gehabt. Das musst du also ganz für dich entscheiden.

Kann ich stillen, auch solange der Zwerg auf der Intensivstation ist?
Also ich durfte ihn nicht anlegen. Selbst wenn ich ihn aus dem Bett nehmen wollte (vor der OP) dann nur, wenn ich sicher war, dass ich ihn länger als eine halbe Stunde nehmen will. Sonst wäre es zu stressig. Ich habe dann immer abgepumpt. Es wurde ihm sondiert, weil er es selber nicht getrunken hat. Zumindest immer nur 10 ml. Nach der OP kann man ihn auch nicht direkt anlegen. Ist ja klar. Nach eine gewissen Zeit (keine Ahnung wie lange) kann man das dann bestimmt. Yannik war aber immer zu schwach. Wir haben erst das Fläschchen und dann sondiert. Dann hatte er Pleuraergüsse und musste 6 Wochen lang eine MCT-Diät halten, damit die wieder weggehen. In der Zeit habe ich meine Milch weggeschüttet. Ich konnte ihn das erste mal irgendwann Ende Juni anlegen glaube ich. Aber ich denke nicht, dass du von uns auf euch schließen kannst. Das musst du wohl auf euch zukommen lassen. In der Apotheke kann man sich eine Milchpumpe ausleihen. Die Klinik hat nur eine da stehen. Und es ist ganz schön stressig, wenn man immer rüber laufen muss.

Brauche ich dort eine Nachsorgehebamme? (Wer kann mir eine empfehlen?)
Ja auf jeden Fall. Ich hatte auch eine. Katharina... Weiß den Nachnamen nicht mehr. Eine sehr nette. Ruf am besten mal im Kreissaal der Klinik in Siegburg an. Die nennen dir dann Hebammen.

Wenn ich in Siegburg entbinde, muss ich dann dort bleiben, oder darf ich direkt mit nach St. Augustin. Wo "wohne" ich dann?
Hab ich oben schon drauf geantwortet.
Zum Wohnen noch:
Es gibt ja dort ein Elternheim. Einer ist kostenfrei. Auch von der Verpflegung her. Der andere muss leider bezahlen. Das ist nicht grade günstig. Ich glaube 20 Eur/Nacht ?

Auf welchen Stationen kann mein Grosser uns besuchen?
Eigentlich ist der Besuch von Kindern dort generell verboten. Zumindest auf Station. Auf der Intensiv gibt es auf jeden Fall Ausnahmen. Da muss man die Schwestern mal fragen. Diese Frage stellst du am besten auch, wenn ihr die Stationen besichtigt.
Ansonsten ist es am Anfang schwierig. Ich kenne viele Eltern, die sich dann abgewechselt haben, wenn das Kind da war. Wenn ihr dann endlich rausdürft mit dem Kinderwagen ist es natürlich nicht mehr so schwer.
Es geht halt um die Infektionen. Nicht nur für dein Kind, sondern auch, wenn er andere Kinder anstecken würde. Nicht alle Kinder würden eine Infektion mit xxx überstehen.

Noch eins: Es gibt kein Ronald MC Donald Haus.
Aber eine Ronald MC Donald Oase. Dort kann man umsonst Getränke zu sich nehmen (Cola, Fanta, Wasser, Kaffee... etc), bekommt Kuchen und Plätzchen, kann umsonst ins Internet, kann sich auf den zwei Massagesessln entspannen. Ist echt schön. Ist direkt neben der Cafeteria.

So, das waren deine Fragen. Wenn du noch mehr hast, melde dich.
Ich hoffe, dass du uns auf dem Laufenden hälst.
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Wolke7



Anmeldungsdatum: 28.02.2010
Beiträge: 111

BeitragVerfasst am: 24.03.2010, 14:07    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Simone,
liebe stillende Mütter oder werdende Mütter,

da Alex meint, es könnte einige von euch interessieren, hier ein Tipp zur Milchpumpe:
Meine Tochter (Hebamme) empfiehlt ihren Frauen (aus langzeitigen Erfahrungen) z.B. die Handpumpe von "Medela". Wenn laufend, über eine längere Zeit, abgepumpt werden muss, solltet ihr euch eine elektrische, die gibt es auch von "Medela" besorgen. Elektrische Milchpumpen können vom Arzt auf Rezept verordnet werden und dann in Sanitätsgeschäften bzw. Apotheken ausgeliehen werden.

Diese Pumpen erledigen ihre Arbeit gründlich und die Anwendung ist einfach.
Einen "Vertrag mit der Firma" hat meine Tochter nicht, dafür aber viele, alltägliche, zufriedene Anwenderinnen.

Alles Gute!!!!

Liebe Grüße
Gitta





Smilie
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 24.03.2010, 17:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich hatte auch eine von Medela, elektrisch. Aber die hatte manchmal nicht genug Sog, wenn ich eine harte Stelle hatte, die "leer" werden sollte. Die allerbesten Dienste hat mir dann eine gläserne Handmilchpumpe geleistet, wenn es also nicht ums Milchsammeln, sondern um "Milchstau vermeiden" ging.
Unbedingt eine eigene Pumpe besorgen!!!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 24.03.2010, 22:55    Titel: Antworten mit Zitat



Herzlich Willkommen im Forum, eine Giraffe ziert auch eine Zimmertür auf der Kinderintensivstation im DKHZ

Hallo Simone,

da ich einige Jahre im Deutschen Kinderherzzentrum auf der Intensivstation gearbeitet habe, kann ich Dir einige Informationen geben.

Du hast dir eine Klinik aus gesucht, die sehr viele Kinder mit einem komplexen Herzfehler, von der Diagnosestellung an bis ins Erwachsenenalter betreut. Das bringt sehr viele Vorteile und wird viel Sicherheit bieten.

Ärzte wie auch Schwestern und Pfleger, durften ihr fachmännisches Wissen in den zurück liegenden Jahren um ein vielfaches erweiterten und verfügen über einen sehr großen Wissensschatz, wenn es um die Behandlung und die Pflege eines herzkranken Kindes geht.

Angefangen bei Dr. Stressig, der dich während der Schwangerschaft betreut, mit dir und den verantwortlichen Ärzten den Weg für die Geburt ebnet, über eine umfassende Beratung egal ob es um den Herzfehler oder um eine soziale Frage um das Kind herum geht, du wirst immer jemanden finden der dir einen ersten Rat geben kann.

Wie und wo dein Baby geboren wird, entscheiden der Verlauf und die Entwicklung deines Babíes. Entwickelt es sich von Gewicht und Größe gut, ist das Herz so schlagkräftig und entspricht es den Voraussetzungen kannst du dein Baby spontan entbinden. Das bedeutet du wirst dein Kind in einer Klinik deiner Wahl entbinden und der Säugling wird nach der Geburt nach Sankt Augustin gebracht. Entweder durch ein Team aus Spezialisten der Neonatologie/ Pädiatrie aus Sankt Augustin oder einem Team aus der Geburtsklinik die das gleiche Fachgebiet betreuen.

Optimaler Weise wird natürlich eine Klinik in der Nähe empfohlen. Das wäre zum Beispiel Siegburg. Wenn die Entscheidung fällt, dein Baby wird per Kaiserschnitt geboren so kommt es in erster Linie auf das Baby an. Welche Untersuchungsergebnisse liegen vor, was ist für Mutter und Kind am Besten. Danach richtet sich der Ort der Entbindung. Die Geburt könnte dann im Deutschen Kinderherzzentrum oder im Klinikum Siegburg erfolgen.

Nach dem Kaiserschnitt wird dein Baby dann nach aller Wahrscheinlichkeit auf die K1 verlegt. Das ist die Intensivstation des Herzzentrums. Manchmal ist es zu meiner Zeit allerdings vorgekommen, dass die Babies zunächst für kurze Zeit auf der neonatlogischen / pädiatrischen Intensivstation betreut wurden, aber auch recht schnell auf die Herzstation verlegt wurden.

Wenn du in Sankt Augustin entbindest und das geht nur bei einem Kaiserschnitt, wirst du in der Regel mit dem RTW zurück nach Siegburg verlegt, die Ärzte aus dem Klinikum betreuen dich auch vor, während und nach der Geburt. Manchmal werden die Mamas auch in der Kinderklinik aufgenommen und dort betreut. Es kommt immer auf den Verlauf des Kaiserschnittes an, ob es der Mama soweit gut geht und sie keine Zwischenfälle während des Kaiserschnittes hatte. Das braucht nur eine Kleinigkeit sein, die den Gynäkologen nicht gefällt und schon wird die gesamte Nachbetreuung in Siegburg zur Sicherheit der Mutter sein. In der Kinderklinik gibt es keinen diensthabenden Gynäkologen, der im Bedarf schnell zur Seite steht.

Nach Möglichkeit darfst du dein Baby auch kurz sehen, vielleicht auch einmal kurz in den Arm nehmen. Vorausgesetzt alles ist optimal. Bei der kleinsten Einschränkung geht das sicherlich nicht, es wird immer aus der Situation entschieden.

Um dein Baby wird sich sofort sehr gesorgt, es erfolgen ziemlich viele Untersuchungen. Die Kinderkardiologen schallen recht intensiv und das dauert meist auch sehr lange. Der Papa darf natürlich wenn er möchte zu seinem Baby und es ausgiebig begrüßen. Er darf sich auch um die Aufnahme (Verwaltung) usw. kümmern. Er soll aber auch bei dir sein und dir alles berichten.

Wenn du in der Kinderklinik bist, hast du die Möglichkeit sobald du im Rollstuhl sitzen kannst zu deinem Baby zu kommen. Die meisten Mamas sind dazu am nächsten Tag in der Lage.
Einige muten sich auch die kurze Fahrt ca. 10 Minuten (Auto) zu, wenn sie in Siegburg liegen. Selbstverständlich nur mit Rollstuhl, da der Kreislauf in der Regel diese Strapaze nicht aushält.

Ich hoffe, dass ich dazu nichts Wesentliches vergessen habe. Einfach fragen was dich noch interessiert.

Besuchzeiten gibt es auf der Station K1 und liegen zwischen 10.00Uhr bis ca. 12.45Uhr und ab 15.00Uhr bis 20.00Uhr so war es bis vor kurzem noch. Ausnahmen sind möglich, bedürfen aber einer Rücksprache mit den Kollegen.

Geschwisterkinder dürfen ihr Brüderchen oder Schwesterchen auch bestaunen und werden zuvor durch einen Stationsarzt untersucht, dazu müssen sich die Eltern natürlich auch zuvor mit den Kollegen austauschen, um diese Möglichkeit eingeräumt zu bekommen.

Ich setze dir an diese Stelle einen Link aus dem DKHZ der dich gut über die Elternzimmer informiert.


http://www.dkhz.de/77.html

Vor der OP kannst du nach Möglichkeit stillen, kommt auf dein Baby an. Wenn dein Kind vom Kreislauf her stabil ist und keine Schwierigkeiten hat darfst du es bestimmt stillen, auf jeden Fall wird es mit dir gemeinsam versucht. Vielleicht mag dein Baby aber auch nicht trinken, es kann sein das es sehr empfindlich auf Berührungen reagiert (Medikamenten bedingt) oder aber auch einfach zu schwach ist und nicht genug saugen kann, dann wird ihm die Muttermilch sondiert.

Nach der OP darfst du erst einmal nicht stillen da dein Baby verkabelt ist und beatmet sein wird. Deine Milch wird aber schon kurz nach der OP wieder sondiert werden. Auch wird sich nach dem Kind gerichtet. Sollte dein Baby die erste post OP Phase sehr gut meistern wird es schon ca. 8 h nach der OP etwas Muttermilch sondiert bekommen.

Die weitere Entwicklung richtet sich einzig und alleine nach dem Kind und seinen Kreislaufparametern. Es zeigt den Ärzten den Weg, wann es die Atemunterstützung und die vielen Medikamente nicht mehr braucht. Es werden sehr regelmäßig und sehr engmaschig Blutwerte, Ausscheidung und Atmung und noch vieles mehr kontrolliert. Alles zusammen wird immer wieder im Team ausgewertet und das weitere Procedere in den Visiten die Morgens mit den Kardiologen, den Intensivchef und den Kinderkardiochirurgen zwischen 8.00 Uhr und 10.00 Uhr manchmal auch länger statt finden.

Am Nachmittag gibt es auch nochmals eine ausführliche Visite die nach 17.00 Uhr stattfindet.

Wenn alles ohne Komplikationen verläuft könnt ihr schon nach ein paar Tagen auf die Station K2 der Nachsorge Station verlegt werden. Das allerdings ist nur wenigen vergönnt, die Regel ist eher ein etwas längerer Aufenthalt auf der Station K1. Das muss nicht heißen dass es eurem Baby nicht gut geht! Kinder mit einem komplexen Herzfehler werden generell lieber etwas länger auf der Intensivstation betreut und beobachtet.

Ich hoffe meine Beschreibung hilft dir ein wenig und nimmt dir ein wenig das Ungewisse! Ich stehe dir gerne für Rückfragen zur Verfügung, egal via PN, hier im Forum oder auch wenn du magst telefonisch.

Ich wünsche Dir eine wunderschöne Restschwangerschaft, deinem Baby geht es bei dir im Bauch am Besten, es fühlt sich pudelwohl wenn du dich auch wohl fühlst.

Liebe Grüße Birgit
_________________
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 25.03.2010, 12:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wie ein paar andere hier kann auch dir alles sehr gut nachfühlen, wie es dir im Moment gehen muss!!

Wir waren in Bonn, weil man dort im Gegensatz zu St. Augustin auch entbinden kann und das Kind erstmal auf der Neointensiv direkt neben der Wöchnerinnenstation untergebracht werden kann. Augustin haben wir nicht genommen, weil das dort (wohl bis Ende diesen Jahres soweit ich weiß) nicht möglich ist. Für die Mütter gibt es da noch keine Betreuung. Bonn war daher erste Wahl.

Ich fand Bonn sehr gut und die Kinderkardiologen dort spitze. Super ist der PRof. Dr. Breuer, eine Koryphäe auf dem Gebiet. Er lässt es sich nicht nehmen und ist immer nebst den Herzchirurgen dabei, wenn ein Baby am Herzen operiert wird, damit er den Eltern danach alles genaustens berichten kann.

Wenn du noch Fragen zu Bonn hast, stehe dir gern zur Verfügung!

A propos Milchpumpe: Mein Favorit war Medela Symphony, elektrische Pumpe (fang doch bloß nicht mit diesen Sch**** Handpumpen an... du wirst wohl etwas länger pumpen müssen bei deinem Kind!). In Bonn bekam ich auf der Wöchnerinnenstation sofort ein 4 Wochen Rezept dafür und eine Adressenliste aller Apotheken im Umkreis, die sie vorrätig haben (komme ja nicht aus Bonn und hätt es selbst nicht gewusst).

Das ist eben der Vorteil an Bonn, Mutter UND Kind werden gut versorgt.

Bitte niemals vergessen, dass du deinen KindERN nur dann eine echte Hilfe sein kannst, wenn du nach der Geburt dich selbst entsprechend behandeln lässt und schonst. Du wirst deine Kräfte nach der OP daheim noch brauchen, glaub mir - sieh zu, dass auch DU gut versorgt ist rund um die Geburt, sonst bist du deinem Herzchen keine Hilfe!!!

LG und alles, alles erdenklich Gute!!!

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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kleine_loewin



Anmeldungsdatum: 16.03.2010
Beiträge: 10
Wohnort: Netphen

BeitragVerfasst am: 26.03.2010, 05:37    Titel: Vielen Dank Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für die vielen Antworten und für die nette Aufnahme im Forum.
Ich kann mir jetzt etwas besser vorstellen, was da auf uns zukommt. Und dann kommt es vermutlich doch ganz anders, als wir glauben/hoffen/denken.
Es tut auf jeden Fall gut, zu wissen, dass wir nicht alleine sind! Wir ging das alles, bevor es das Internet gab?!
Ich werde jetzt noch weiter hier lesen und mich bestimmt mit weiteren Fragen melden.
Und mich mal über Milchpumpen und Hebammen schlau machen.
Danke an alle!

LG
Simone
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Marion



Anmeldungsdatum: 28.11.2006
Beiträge: 224

BeitragVerfasst am: 26.03.2010, 13:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone !!!

.....schön das du zu uns gefunden hast, mir hat das Forum immer sehr geholfen bei Fragen rund um Anton`ns Herzfehler und auch bei der Entscheidungsfindung wo lass ich operieren zudem haben wir super nette Menschen kennengelernt.... Lachen

Anton wurde auch in St. Augustin operiert, das letztemal im Nobember 2009, ihm geht es echt super und die Ärzte haben spitzenarbeit geleistet, (natürlich das ganze Team, Schwestern, Pfleger ect.).

Von uns sind es 1,5 Std. Fahrt, da wir noch einen großen zu Hause haben ist mein Mann bei ihm geblieben und ich war bei Anton....!!!

Aktuell ist ein kleiner Junge aus unserem Ort, auch mit HLHS, auch in St. Augustin, er wurde dort zum erstenmal operiert und ich glaub es geht ihm den Umständen entsprechend gut..... so wie ich von der Oma des kleinen gehört habe...!!!


Ich glaub alle Fragen sind bereits beantwortet, solltet du noch irgendwelche haben kannst du dich gern melden beantworte sie gern.....!!

Dir noch eine entspannte Restschwangerschaft und alles Gute für euch!!

Liebe Grüße
Marion
_________________
Anton geb. 08.07.2005
HLHS
3 Herzops Münster nach Norwood
2 Herzops St. Augustin Rückverlegung Glenn nach Yasui jetzt Zweikammerherz
Epilepsie, Hemiparese links nach Hirnblutung
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