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21.Schwangerschaftswoche und meine kleine hat HLHS
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Niklas



Anmeldungsdatum: 22.07.2006
Beiträge: 174
Wohnort: Geltendorf

BeitragVerfasst am: 06.11.2006, 09:52    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jana,

ich heiße Katja und wir haben vor 2,5 Wochen unser 2.OP hinter uns gebracht. Was das Blauwerden angeht. Niklas unser Sohn war eigentlich nie so richtig blau. Er war zwar blaß aber man gewöhnt sich daran. Seine Lippen wurden erst etwas bläulicher als die 2.OP kurz bevor stand, da die Sättigung etwas schlechter wurde. Jetzt nach der 2.OP sieht sein Gesicht schon etwas farbiger aus. Aber im Vergleich zu anderen Neugeborenen wird man immer einen unterschied sehen. Wir sagen uns immer unser Sohn lebt und das ist wichtig, egal welche Farbei sein Gesicht hat.

Von anderen Leuten wurden wir immer nur angesprochen, da Niklas eine Margensonde in der Nase hatte. Daran muß man sich erst gewöhnen.

Aufgrund unserer Kinder lernen wir viel zu Kämpfen und man entwickelt Kräfte welche man vorher nie kennen gelernt hatte. Dies empfinden wir jedoch als positiv man kann durch unsere kleinen noch so viel lernen.

Es wird für euch zwar eine schwierige Zeit, aber es lohnt sich. Haltet einfach druch es wird nur besser.

Gruß Katja
_________________
Niklas geb. 18.06.06 HLHS, Hemiparese links.
alle Op´s im Herzzentrum München,
jetzt sind wir in Bad Oeynhausen
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karin bruder



Anmeldungsdatum: 23.05.2006
Beiträge: 9
Wohnort: kehl - kork

BeitragVerfasst am: 08.11.2006, 21:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jana,

Unser kleiner Aaron kam am 19.07. mit HLHS auf die Welt und hat seitdem manches hinter sich gebracht. Norwood I ging sehr gut und wir waren schon 12 Tage nach OP zu Hause. Trotzdem darf man nicht beschönigen, dass es eine sehr schwere zeit für uns war - allein schon der Moment, ihn nach seinen ersten 5 Lebenstagen, die wir als sehr intensiv und schön empfunden haben, in den OP abzugeben. Dann waren wir 3 Wochen zu Hause, als er uns eines Abends mit einer akuten Herzinsuffizienz fast auf dem Sofa gestorben wäre. Wir sind ins Krankenhaus gefahren und die haben dort um ihn gekämpft, und ich glaube, das war die schlimmste NAcht unseres Lebens. Er mußte dann nochmal operiert werden, weil sich eine Engstelle an der Naht der Neoaorta gebildet hatte. Aber auch davon hat er sich erstaunlich schnell erholt. Jetzt ist er dreieinhalb Monate alt und ein richtiger Wonneproppen. Er strahlt uns an, und bei jedem Lächeln weiß man, dass sich die ganzen Sorgen gelohnt haben.
In drei Wochen steht jetzt die nächste OP an, und auch das wird er schon schaffen. Natürlich graut uns davor, aber er ist ein kleiner Kämpfer.

Ganz sicher wird das bei Eurer Kleinen auch so sein. Deshalb - nur Mut - es ist sicher kein einfacher Weg, aber für das kleine Menschenkind lohnt es sich auf jeden Fall!
Versuche trotz allem die Schwangerschaft mit ihren schönen Seiten noch zu genießen.
Alles Gute und liebe Grüße von Karin
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NITEMARE



Anmeldungsdatum: 21.10.2006
Beiträge: 180
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 13.11.2006, 16:58    Titel: ... Antworten mit Zitat

Hallo mamis und papis weiterhin lese ich jeden beitrag mit neugier und freue mich das ihr so rege antwortet...vielen dank

nun malwieder eine frage...

ist hlhs nun vererbbar?hat es andere ursachen (rauchen trinken sonstiges während der schwangerschaft) oder kommt das einfach so?

ich wusste die ersten drei monate nicht das ich schwanger bin um habe geraucht (bin starke raucherin gewesen [ca. 30 zigaretten am tag]) und habe auch alkohol getrunken . natürlich habe ich meinem arzt das auch mitgeteilt er meinte aber das hätte nichts damit zu tun...trotzdem bin ich unsicher ich meine vielleicht sagt er das damit ich mir keine vorwürfe mache?ihr müsst wissen das die mutter meines freundes mir und meinem freund sofort vorgeworfen hat das es daran liegt das wir beide rauchen (zigaretten), trinken und das mein freund kifft (ich nicht) ich hab als ich wusste das ich schwanger bin natürlich mit alkohol komplett aufgehört und das rauchen langsam immer mehr reduziert (inzwischen rauche ich noch eine am tag aufgrund des klogangs :] )und habe natürlich vor ganz mit dem rauchen aufzuhören, aber ich mache mir jeden tag nen kopf leider habe ich zu den ursachen von hlhs noch nichts gefunden (wenn hier im forum was steht habe ich es wohl übersehen) vielleicht könnt ihr mir helfen??

Gruß JANA
_________________
HELENA LILLY WULFF
*03.03.07
Norwood - 07.03.07 IN KIEL
HK - 18.04.07 IN KIEL
Hemi-Fontan - 04.06.07 IN KIEL
HK - 19.02.09 IN KIEL
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Tristan



Anmeldungsdatum: 21.02.2006
Beiträge: 121
Wohnort: Varel

BeitragVerfasst am: 13.11.2006, 19:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jana,

Die Frage wo HLHS herkommt haben wir uns am Anfang auch gestellt. Ich hatte Schwangerschaftdiabetes und dachte es hängt damit zusammen aber die Frauen die ich wärend dieser Zeit kennen gelernt habe, haben sich diese frage auch gestellt und die eine war starke Raucherin, die andere hat sehr gesund gelebt und wieder eine andere war großem Stress ausgesetzt du siehst also das kann nicht der Grund sein. Ob es Erblich bedingt ist würde mich aber auch interessieren.

Liebe Grüße Bianca
_________________
Anna * 03.09.1997
Tristan * 15.01.2000 HLHS alle OP`s in Kiel
Schlaganfall 2001
Familienorientierte Rehabilitation in Tannheim 11/07
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 13.11.2006, 20:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jana!

Ich habe in meinem ganzen Leben noch nie geraucht. Wir haben sehr früh von der Schwangerschaft erfahren (5. oder 6. Woche) und in den Wochen davor schon keinen Alkohol getrunken (weibliche Intuition???). So gesund, wie während der gesamten Schwangerschaft, habe ich mich noch nie ernährt, und habe alle Vorsorgetermine wahrgenommen. Trotzdem hat unsere Maus HLHS. Natürlich haben wir auch überlegt, woher oder warum Felicitas HLHS hat. Lag es an dem Schnupfen, den ich hatte? Ich habe damals nach Rücksprache mit meinem Arzt Nasentropfen benutzt. Lag es daran?? Oder lag es an der New York Reise in der 14. Woche? Nein, nichts hat dazu beigetragen. Es ist eine Laune der Natur - so sehen wir es.

In der Humangenetik in Essen (wir waren dort aufgrund des Gendefektes) hat man uns gesagt, dass der Herzfehler nicht mit dem Gendefekt zusammen hängt und die Chancen, dass ein weiteres Kind HLHS bekommt, sehr sehr gering seinen. Vollkommen auschliessen wollten sie es aber auch nicht (die Natur!!!).

Alles Gute weiterhin und hört nicht auf diese blöden Sprüche. Es ist schon schlimm, wenn Fremde einem so etwas sagen, aber wenn es die werdenden Großeltern tun, ist es grauenvoll. Sicher, Deine Schwiegermutter ist sicherlich genauso geschockt wie Ihr und sucht nach Antworten, trotzdem ist diese Aussage genau das, was Ihr im Moment nicht brauchen könnt. Wie ist denn sonst Dein Verhältnis zur Mutter Deines Freundes?? Ich habe ein, wie ich finde, gutes Buch entdeckt. Es heisst: "Besondere Kinder brauchen besondere Eltern". (ISBN: 3-934333-14-1) Es geht nicht um herzkranke Kinder sondern um chronischkranke oder behinderte Kinder. Dort werden z. B. Themen wie: "Wie konnte mir das nur passieren?", "Großleltern und ihre Probleme" usw. behandelt. Ich fand es klasse und habe mich bzw. meine Gefühle oft in den Texten wiederfinden können.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 14.11.2006, 20:23    Titel: Ursache ? Antworten mit Zitat

Hallo,
ich habe gestern einen Bericht zu diesem Thema ins Forum gestellt. Unter "Allgemeines" findest Du ihn: Wiederholungswahrscheinlichkeit von HLHS bei Geschwisterkindern".
Liebe Grüße, Toms Mama
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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NITEMARE



Anmeldungsdatum: 21.10.2006
Beiträge: 180
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 09.12.2006, 16:02    Titel: ich mal wieder... Antworten mit Zitat

hallo zusammen nachdem ich nun einige zeit mehr oder weniger faul in der gegend rumgewurstelt bin dachte ich mir heute bereichte ich mal wieder ich war ja vom 26.11 - 28.11.06 in kiel um mich vorzustellen und mir die kinderkardiologie die frauenklinik und das ronald mc donald haus anzusehen...was soll ich sagen??meine güte dieser dr.kramer ich hätte ihn Küssen können so ein super doktor er hat sich für uns (meine mama war auch dabei) 2 stunden zeit genommen um mir alles zu erklären und zu zeigen ich bin aus der kinderklinik mit einem positiven gefühl rausgegangen wie ich es seit der diagnose nicht mehr erlebt habe...er hatte sogar eine kleine "positive" nachricht nämlich das der durchmesser der arota bei meiner kleinen "sogar" 3.5 mm beträgt was dr.scheewe die op etwas erleichtert Smilie desweiteren hat er uns den kleinen felix vorgestellt der zu einer untersuchung da war (der kleine felix aus der schweiz) und ebenso hat er uns ein wenig über linus berichtet der auch an dem tag in der klinik war (ich denke zur untersuchung??) und meinte das das zwei kleine vitale kinder sind Smilie wir durften uns die intensiv und die normalstation angucken natürlich habe ich auch viele zeitungsartikel und geschichten von anderen kleinen hypoplasten gelesen die da ausgehangen waren...in der frauenklinik wurde ich auch nochmal untersucht und der arzt hat gesagt das meine kleine gut und kräftig entwickelt ist Smilie noch mehr freude...ich bin inzwischen so positiv eingestellt und kann so gut mit der tatsache hlhs umgehen das manche leute sich nuir wundern. ich hoffe ganz doll das alles gut geht naja...ab februar bin ich dann in kiel vielleicht hab eich ja das glück jemanden von euch kennenzulernen Smilie soviel erstmal wieder von mir
ich wünsch euch allen viel kraft und glück

Gruß JANA
_________________
HELENA LILLY WULFF
*03.03.07
Norwood - 07.03.07 IN KIEL
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Tristan



Anmeldungsdatum: 21.02.2006
Beiträge: 121
Wohnort: Varel

BeitragVerfasst am: 09.12.2006, 19:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jana

Schön mal wieder von dir zuhören und das du so Positiv in die Zukunft blickst. In Kiel haben wir uns auch immer sehr gut aufgehoben gefüllt. Vieleicht wirst du ja auch im Ronald Mc Donald Haus wohnen die Leute dort sind einfach Super und man braucht auch mal etwas Zeit ausserhalb der Klinik und dort kann man sich auch Super mit anderen betroffenen Eltern austauschen. Ich wünsche Euch schöne Weihnnachtstage und viel Glück im Neuen Jahr
Liebe Grüße Bianca
_________________
Anna * 03.09.1997
Tristan * 15.01.2000 HLHS alle OP`s in Kiel
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Sabine212



Anmeldungsdatum: 30.01.2005
Beiträge: 49
Wohnort: Assling

BeitragVerfasst am: 21.12.2006, 21:54    Titel: Re: 21.Schwangerschaftswoche und meine kleine hat HLHS Antworten mit Zitat

hallo, ich wollte mal nachfragen,wie es Dir in der Schwangerschaft geht.
Deine Angst kann ich so verstehen. Die hatte ich auch total.

Lieben Gruß
Bine mit Melinda im Herzen (Melinda starb ganz kurz vor der 2 OP ganz überraschend),obwohl es Ihr super gut ging.
_________________
Hallo, meine Tochter kam am 2.Mai in Mchn. auf die Welt. Am 9.5. war die Norwood 1, Melinda ging es danach super gut. In der Nacht zum 2.9. starb Melinda nach dem HK völlig unerwartet.
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NITEMARE



Anmeldungsdatum: 21.10.2006
Beiträge: 180
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 31.01.2007, 16:09    Titel: ... Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

leider hab ich mal wieder nur kurz zeit zu schreiben...wollte euch aber mitteilen das ich ab dem 05.02.07 in kiel sein werde leider hatte ich vorzeitige wehen und muss bettruhe halten da mein arzt befürchtet es könnte zu einer frühgeburt kommen schickt er mich jetzt schon nach kiel....vielleicht habe ich ja die chance jemanden von euch zu treffen also kennenzulernen!ich werde natürlich im ronald mc donald haus wohnen falls jemand von euch da sein sollte mein voller vorname ist tatjana Winken sollte helfen mich zu finden Smilie ich werde versuchen euch irgendwie auf dem laufenden zu halten aber ich weiss nicht inwieweit meine nerven es zulassen mich in kiel ins internetcafe zu setzen Smilie

soweit sogut
viele liebe grüße
JANA
_________________
HELENA LILLY WULFF
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Jona-Lee



Anmeldungsdatum: 16.11.2005
Beiträge: 276
Wohnort: Herten

BeitragVerfasst am: 31.01.2007, 21:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jana!

Schade dass wir uns nicht in Kiel treffen können. Hab deine Berichte alle gelesen und hätte mich gefreut dich kennen zu lernen. Wir waren am 22.Januar dort zur allgemeinen Kontrolle. War alles supi bei uns.
Pack dir schonmal einen kleinen Fernseher mit ein. Etwas Ablenkung schadet nicht. Es gibt im Ronald-Haus wohl einen Fernsehraum, aber so abends im Bett zum einschlafen wirkt er Wunder. Ich war 7 Wochen dort.
Nach der zweiten OP nur 10 Tage.
Vielleicht findest du ja auf Station jetzt auch ein Bild von unserer Maus. Haben AK besucht als wir da waren.
Ich drücke dir und deiner kleinen Maus ganz fest die Daumen dass alles gut läuft.
Mir fällt gerade ein dass Alex mit Kaywan in Kiel sein wird.
An sie kannst du dich halten. Ein ganz besonders lieber Mensch.
Hat schon sehr viel Zeit dort verbringen müssen und wird dir bestimmt helfen mit der ganzen Situation klar zu kommen.

So, dann wünsche ich dir alles Gute

Kerstin mit Jona-Lee Winken
_________________
Jona-Lee*16.10.2005
Norwood1 am 27.10.2005
HK 05.01.2006
Hemi Fontan am 24.02.2006
HK 23.02.2009
Fontan am 27.03.2009
MRT 31.08.2010
HK 01.09.2010
MRT 27.10.2015
HK 28.10.2015
alles in Kiel
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 08.04.2007, 20:28    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jana

Ich trau mich mal ganz wage nachzufragen, wie es Dir und Deiner Tochter Nitemare geht. Mittlerweile ist die Kleine auf der Welt.

Ich denk an Euch und hoffe von ganzem Herzen, dass ihr die ersten Wochen den Umständen entsprechend gut überstanden habt. Ich würd mich sehr freuen, wenn Du mal schreiben würdest - aber nur, wenn Du willst und wenn Du magst.

Lieber Gruss

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Pia



Anmeldungsdatum: 04.05.2007
Beiträge: 96
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 23.05.2007, 19:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jana,

ich wollte mal fragen, warum du dich für Kiel entschieden hast. Ihr seid doch aus Berlin, oder? Und Berlin hat ja selber ein Kinderherzzentrum.



Zu mir: Ich bin jetzt selber in der 27. SSW mit einem Kind mit Herzfehler. In der 20. SSW wurde eine kritische Aortenklappestenose festgestellt. Die Klappe ist jetzt zu, die Prognosen sind HLHS bis zur Geburt (soweit, so kurz)
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