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lotta



Anmeldungsdatum: 16.12.2008
Beiträge: 186
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 25.02.2010, 17:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia!
Meine Schwägerin war immer sehr zufrieden mit Grosshardern.Sie wurde nach den OP`s einmal wöchentlich betreut.
L.G.Bianca
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 25.02.2010, 20:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

Herzlich Willkommen im Forum! Ich wünsche Dir eine schöne Restschwangerschaft , sammele genügend Kräfte für die Geburt und die Zeit danach. Hier findest Du immer ein offenes Ohr und viele Infos die Euch weiterhelfen.

liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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jonahs-herz



Anmeldungsdatum: 26.10.2008
Beiträge: 223
Wohnort: Gummersbach

BeitragVerfasst am: 26.02.2010, 09:25    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir ein Herzlich Willkommen hier im Forum!!

Lg Angelina mit Jonah
_________________
Lian Jonah *14.09.2008, HLHS, Z.n. Nierenversagen, Eiweißverlustsyndrom
>Not-Norwood 1 Op nach Stent-Dislokation 25.09.2008,PCPC 03.04.2009,TCPC am 18.01.2011

Lena Felicia *07.08.2013 (kerngesund)
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claudia2011



Anmeldungsdatum: 20.02.2010
Beiträge: 6
Wohnort: München

BeitragVerfasst am: 27.02.2010, 18:26    Titel: vielen dank Antworten mit Zitat

es ist wirklich schön von so vielen aufgemuntert zu werden
ich danke euch dafür
mittlerweile sehen wir viel positiver in die zukunft
die entscheidung der richtigen klinik bleibt weiterhin ein problem
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 27.02.2010, 19:25    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Claudia

Herzlich Willkommen in unserer Mitte.

Die Frage nach der richtigen Klinik kannst schlussendlich nur Du zusammen mit Deiner Familie beantworten. Ich rate Dir, dass Du Dir beide Kliniken anschaust. Dein Gefühl wird Dir schlussendlich bei der Wahl nach der richtigen Klinik helfen. Du wirst dann sehen, welcher Chirurg in welcher Klinik bei der Beratung sich für Luka und Dich Zeit nimmt. Frage auch nach der Pflege nach der Operation. Lass Dir die Intensivstation zeigen und Frage Frage Frage. Falls die Klinik für so was keine Zeit hat, würde ich nicht in diese Klinik gehen. Eine gutgelunge Operation nützt ohne die richtige und liebevolle Pflege gar nichts. Du wirst sehen, wer sich während der Beratungsgespräche wirklich für Luka interessiert und wer nicht. Falls Dir beide Kliniken nicht zusagen, mache Dir die Mühe und schau eine nächste Klinik in Eurer Nähe an.

Ich schick Dir noch eine PN.

Ich wünsch Dir von Herzen eine gute Restschwanger und ich freu mich, weiter über Eure nächsten Schritte etc. zu lesen. Wir verstehen Dich!

Liebe Grüsse

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 27.02.2010, 21:12    Titel: Antworten mit Zitat

auch von mir ein herzliches willkommen!

fühl dich wohl hier! hier wird wirklich immer geholfen Sehr glücklich !

zur klinikwahl kann ich nicht viel sagen, wir sind in leipzig und dort sehr zufrieden.

ich habe damals (gab´s da das forum schon?) leider gar nicht gewusst, dass ich die wahl einer klinik habe und mir diese auch anschauen kann ... die aufklärung speziell in der frauenklinik leipzig war eher miserabel, die betreuung durch meinen arzt aber super. ich hoffe die leipziger frauenklinik hat sich darin gebessert! ich spreche von der frauenklinik nicht vom herzzentrum, dort ist alles bestens Sehr glücklich .

ich wünsche dir trotz allem noch eine schöne ss und dass du diese auch noch genießen kannst. hätte ich damals gewusst, wie schön auch dieses leben werden kann, ich hätte die ss noch genießen können.

alles liebe
steffi mit sina
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 27.02.2010, 23:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

hoffe Du hast meine PN bekommen?! Frage Mit den Augen rollen
Da mein gesendet Ordner voll war Mit den Augen rollen .

Ich kenne ein Mädchen aus unserer Gegend, die in Großhadern operiert wurde, hab ich vergessen in die PN zu schreiben. Sie müsste jetzt ein Jahr alt sein. Ist bis jetzt alles gut gegangen, außer ihr Nörgeln über das RonaldMcDonald-Haus bei Großhadern hatte sie nicht viel negatives zu berichten. Hm.

Also einen Chirurgen hab ich im HZ vor OP nicht kennen gelernt, aber in Großhadern schon ..... Hmmmm??!!

Liebe Grüße
Sonja

Alles Gute bei Eurem Termin in Großhadern und lasst Euch nicht abschrecken!!!
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 28.02.2010, 13:30    Titel: Antworten mit Zitat

die erste Zeit ist sehr schwierig. Zwei OPs folgen kurz nacheinander.
Aber die Zeit danach wird einfach toll. Wir leben mit unserem kleinen hier wie mit einem gesunden Baby. Man merkt ihm praktisch nichts an, außer dass er verwöhnt ist, was Nähe und Aufmerksamkeit angeht.

Wann ist euer Entbindungstermin?
Wir kommen im April nach München. In die Nähe von Erding. Vielleicht wollt ihr euch ja mal treffen. Dann könnt ihr unseren Kleinen mal kennen lernen. Er ist dann 1 Jahr alt. Ein richtiger Sonnenschein. Ich melde mich einfach nochmal kurz vorher. Kannst du dir ja noch überlegen.

Ich hoffe ihr könnt die restliche Schwangerschaft trotzdem noch eingermaßen genießen. Dieses Forum hier ist echt toll. Hier versteht euch jeder. Jeder hier hat dasselbe durchgemacht. Und man sieht, was aus unseren Mäusen werden kann. Unsere Kleinen sind solche Kämpfer. Und das machen sie auch aus uns Eltern. Ich glaube keiner von uns hätte geglaubt, dass wir sowas durchstehen können. Aber unsere Kinder können es auch. Und deine Großen sind auch stärker als du denkst. Sie werden zwar eine zeitlang auf dich verzichten müssen, aber danach werden sie sich auf ihren kleinen Bruder freuen. Ihr werdet viel Unterstützung brauchen. Und ich hoffe, dass die KLiniken in München etwas taugen. Dazu kann ich leider nicht viel sagen.
Ich würde aber auch in keinem Fall ohne einen MOnitor nach Hause gehen. Das ist grob fahrlässig und erschüttert mich zutiefst. Das war mir bei Moritz gar nicht bewusst.

So, viel geschrieben. Frage alles was dich beschäftigt. Hier finden sich immer viele Mütter und Väter, die ein offenes Ohr für alle haben.
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 28.02.2010, 20:31    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sonja,

es ist sehr schlimm, was Euch und vor allem Euem Moritz passiert ist.

Du hast bestimmt im DHZ München vor OP mit einem Chirugen gesprochen. Den alle, wirklich alle bekommen vor OP ein Aufklärungsgespräch und das macht niemand anders als ein Chirurg.

Ich kann wirklich nur das BESTE über das DHZ München sagen. OK, menschlich ist es bestimmt verbesserungsfähig, aber fachlich sind sie TOP.

Gruß

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 01.03.2010, 13:26    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Manuela,

ich hab mich lediglich auf das bezogen, was Christina geschrieben hat!!!

Claudia möchte wissen, in welche Klinik sie gehen soll, welche die bessere ist.

Christina meinte, dass es ein Beratungsgespräch mit dem Chirurgen in der SS gibt.

Hast Du einen Chirurgen vom HZ gesehen, noch in der SS??? Bei der Entscheidungsfindung???
Ich nicht. Und nichts anderes habe ich geschrieben. Das man mit einen Tag vor OP mit dem operierenden Chirurgen spricht und seine Unterschrift tätigen muss ist ja wohl klar Mit den Augen rollen .

In Großhadern wurden wir von Prof. Malec, der operiert hätte begrüßt und er befand sich auch nachmittags um 17.00 Uhr noch auf der Intensivstation, ob das nun immer so ist oder damals Zufall war ... keine Ahnung.

Liebe Manuela,
ich freue mich, dass Dein Kind lebt, aber bitte überleg, was wäre, wenn Du in meiner Situation wärst!!! Wenn bei Deinem Kind so viel "SCH..." passiert wäre. Wenn Dein Kind nun 1 m tiefer liegen würde.
Greif mich nicht an, nur weil ich weiß, dass ALLES schief gelaufen ist!!! Mich trifft dabei leider keine Schuld.
Moritz ist tot und niemand kann ihn mir wieder geben.
Schau Dein Kind an und dann schreib erst los, bevor Du so kurze und böse Parolen schreibst.

Liebe Claudia,
entschuldige bitte!!! Ich musste das jetzt einfach loswerden und es tut mir wirklich leid, dass ich das unter dieser Ruprik schreibe Verlegen Verlegen Verlegen Verlegen Verlegen Verlegen !!!!

Auch bei allen anderen möchte ich mich entschuldigen!!! Ich hoffe, Ihr seid mir nicht böse.

Liebe Grüße
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Henry



Anmeldungsdatum: 14.05.2008
Beiträge: 348
Wohnort: bei Lüneburg

BeitragVerfasst am: 01.03.2010, 17:05    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sonja,

ich denke nicht, dass Manuela das böse gemeint hat. Hier kann sicher jeder verstehen, in welcher Situation Du steckst. Mach Du Dir keine Vorwürfe ! Es ist furchbar, was passiert ist. Ich kann auch gut verstehen, dass Du genau wissen willst, was man hätte besser machen können. Aber Dich trifft überhaupt keine Schuld, hörst Du !! Jeder entscheidet sich nach seinem Bauchgefühl für oder gegen eine Klinik. München kenne ich jetzt nicht. Aber ich habe eben auch schon viel gutes gehört. Ich schwärme total für Kiel, aber sicher hat dort auch schon jemand schlechte Erfahrung gemacht.
Vielleicht hat sich Manuela etwas unglücklich ausgedrückt. Aber angegriffen hat sie Dich sicher nicht.
Dieses Forum ist eben dafür da, dass jeder seine Meinung kundtut.
Du, Claudia, musst dann eben, wie wir alle, selber Deinen Bauch entscheiden lassen.

Bitte vertragt Euch wieder ...
Antje
_________________
Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund
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SimonsMama



Anmeldungsdatum: 21.11.2009
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 01.03.2010, 20:10    Titel: Antworten mit Zitat

Wir haben mit Großhadern sehr gute Erfahrungen gemacht. Simon hat zwar nicht genau das gleiche (Pulmonalatresie), aber die OP Schritte sind sehr ähnlich.
Wir fühlten uns dort stets gut aufgehoben und beraten und die Chirurgen verstehen ihr Handwerk auch.
Das Pflegepersonal ist nett und auf Zack.
Auf Station kann man es gut aushalten, die Unterbringung im RMD Haus ist genial.
Insgesamt machst du dort sicher nichts falsch!
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Mubashra



Anmeldungsdatum: 16.11.2008
Beiträge: 60

BeitragVerfasst am: 01.03.2010, 20:41    Titel: ... Antworten mit Zitat

Hallo und herzlichen Willkommen liebe claudia,,,

als ich mit meinem Sohn Danyal schwanger war (mit HLHS und wusste es schon in der Schwangerschaft), habe ich mich auch von der Zeit überfahren gefühlt genauso. Bei in der Nähe gleich war das DHZ München, ich war in der Betreuung bei Frau Dr. Prof. Oberhoffer pränatal (bei ihr habe ich mich auch super aufgehoben gefühlt). Sie hat mich dann zur Kontaktschwester geschickt die durch die Stationen geführt hab dann mit den Eltern geredet etc. Ich muss aber zugeben , dass ich weder nach einem Gespräch mit einem Chirurg gefragt habe, aber die Kontaktschwester hat mir sowas auch nicht vorgeschlagen Traurig .. Letzendlich haben wir uns fürs DHZ entschieden.

Ich bereue es im Endeffekt schon, dass ich mir gleich mehrere Kliniken hätte anschauen sollen. Ich möchte auch nichts schlechtes über DHZ sagen, aber auch nichts gutes... Das musst du dir selber anschauen und ein Bild machen von den Kliniken und damit nicht nur die in München!!!

Wenn ich nochmal die Zeit zurückdrehen könnte... hätte ich mich für Kiel oder Sankt Augustin entschieden... ich hab fast nur positves gehört von dort oben.. aber das ist meine Sicht der Dinge.

LG
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 02.03.2010, 07:15    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Claudia,

wir hatten das Glück, dass unser Professor in Halle aus Kiel stammt. Ich hatte neulich mit einer werdenden Mutti bzw. auch der werdenden Oma gesprochen. Die haben sich eine Klinik angeschaut und nicht wohl gefühlt (war aber nicht München!), auf meine Empfehlung Kiel, sind sie dorthin und haben sich sofort gut aufgehoben gefühlt.
Für sie stand dann fest, sie fahren von Plauen (Vogtland) nach Kiel. Nicht der nächste Weg,besonders für den arbeitenden Papa, aber sie haben ein sicheres Bauchgefühl nur dort.
Schau dir also lieber ein paar Kliniken an, dein Bauchgefühl wird dir bestimmt helfen!

Liebe Sonja,

ich verstehe dich total und hatte mich schon gefragt, ob du den Ablauf verarbeiten kannst? Keiner kann euch euren Moritz wieder geben und es tut so weh, wenn man sein Lächeln sieht und denkt, wären die Ärzte vorsichtiger gewesen, hätte er eine Chance gehabt.
Du brauchst dich hier bei uns nicht entschuldigen.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 02.03.2010, 09:27    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sonja,

es ist wie Antje sagt, ich habe es nicht böse gemeint und Du kannst mir glauben, dass ich dem lieben Gott jeden Tag dankbar bin, dass mein Tino lebt (hätte auch bei uns nach der 1. OP anders laufen können!!!).

Ich habe während der SS mit einem Chirurgen gesprochen und es wird meines wissens immer gemacht, wenn man es wünscht.

Ich kann nur nochmal betonen, dass es mir sehr leid tut und ich Dich in keinster Weise angreifen wollte. Nur eben kann in JEDER KLINIK etwas vorkommen. Bestimmt gibt es keine Klinik, in der alles 100%ig ist.

Und die Zahlen sprechen nun mal für sich, dass das HZ München zu den besten Herzkliniken weltweit gehört.

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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