HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

aga2706 · Anmeldungsdatum: 30.12.2009 Beiträge: 51

Hallo ihr lieben,

ich wollte mal wissen ob eure kleinen auch probleme mit Herzrytmusstörungen hatten oder haben. Unsere kleine ist noch immer auf der Intensiv. Sie macht das soweit ganz gut, atmet schön, Herz sieht auch gut aus, aber sie hat jetzt diese Rytmusstörungen. Sie bekommt zwar ein Medikament aber hat die Rytmusstörungen trotzdem immer wieder. Mal vereinzelt, was ja normal ist, aber mal auch echt lange am Stück. Sie haben jetzt sogar das Medikament gewechselt aber es scheint irgendwie nicht besser zu werden.

Kennt ihr das? Hatten eure kinder auch Rytmusstörungen? Wann gehen die weg bzw gibt es davon irgendein Schaden? Gibts das das sie trotz des Medikaments weiter diese Störungen hat?

Wenn die blöden Rytmusstörungen nicht wären wurde sie auf die Normale Station verlegt werden! Das zieht sich alles so bei uns, immer kommt ein kleiner Rückschritt. Ich weiß das man da geduld haben muss aber so langsam zieht es sich so hin! Ich hoffe das unsere kleine Maus vor der zweiten Op nach hause kommt!

Liebe Grüße
Agnes

Lara Sophie · Verfasst am: 01.02.2010, 16:40 Titel:

Liebe Agnes,

es ist verdammt schwer Geduld zu haben und ich kenne dieses Gefühl ein Schritt vor und zwei zurück. Bitte verzag nicht, wichtig ist, dass eure Maus in guten Händen ist!
Betreffs Thytmusstörungen habe ich keine Erfahrungen, aber bestimmt melden sich hier Eltern, die dich beruhigen können.

GLG Steffi
_________________
Lara Sophie 07.04.05 1980 g u. 48 cm, HLHS, 8 OPs in Kiel, mehrere
Schlaganfälle, Hemiparese rechts, Marcoumar, Herzschrittmacher

Philipp 10.05.1998 gesund

Helft helfen: www.karline-schlenkerbein.de
Spendenmarke im Aufbau: www.ha-hatschi.de

Tom Theodor · Verfasst am: 01.02.2010, 17:08 Titel:

Hallo,
es gibt ja sooooooooooooooooooooo viele Rhythmusstörungen... weißt Du, welche sie hat?
Tom hatte schon vor der OP sog. Extrasystolen, also zusätzliche Schläge, nix Beängstigendes. Einmal hatte er jedoch, unabhängig davon, ein Vorhoffflattern (sehr schnelle Frequenzen um die 240), die ihm fast das Leben gekostet hätten. Fast! Danach bekam er ein halbes Jahr ein Medikament, das dann wieder ausgeschlichen wurde.
Nach der Glenn und nach der Fontan-OP war der Sinusknoten in Mitleidenschaft gezogen, seit der Fontan hat Tom deswegen einen Herzschrittmacher, der aber nur nachts arbeitet, wenn Tom im Tiefschlaf auf Frequenzen von unter 70 geht.
Wie Du siehst, hat schon Tom ganz viele ganz unterschiedliche Rhythmusstörungen. Wenn Du in Erfahrung bringst, wie die bei Deiner Tochter heißen, können wir Dir vielleicht Genaueres sagen.
Alles Gute udn GEDULD!!!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS
Norwood I 26.10.2004
Dilatation Aortenbogenstenose am 04/2005
Glenn 05/2005 unter Belassung des BT-Shunts
Fontan 07/2008 intrakardial OHNE Fenster
AAI-Schrittmachers 08/2008

Till *2002 und Taddeo *2006 gesund

ClaudiaP · Verfasst am: 01.02.2010, 20:08 Titel:

Hallo Agnes!

Ja, das kennen wir leider nur zu gut. Felicitas hatte auch Extrasystolen nach der ersten OP auf der ITS. Sie kamen ganz plötzlich und verschwanden dann auch wieder. Wir Eltern haben uns natürlich zu Tode geängstigt, auch wenn Ärzte und Schwestern versucht haben uns zu beruhigen. Alles Gute für Deine kleine Maus.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund

Kaywan · Anmeldungsdatum: 26.05.2005 Beiträge: 3210 Wohnort: Kassel

ich schliesse mich an...ist auch mir nicht unbekannt...wir hatten ca.1,5-2 Jahre Cordarex...hat gut geklappt...heute ist alles o.B.
Alles liebe weiterhin
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel

bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s alles in Kiel

Wir sind unheimlich Dankbar, für die Leistung der Kieler Ärzte & Schwestern/ Pfleger an unserem Kind

aga2706 · Anmeldungsdatum: 30.12.2009 Beiträge: 51

Unsere kleine hat Multifokale atriale Tachykardie hat man uns gesagt. Das sind wohl sehr hartnäckige Rytmusstörungen die man nur schwer mit Medikamenten unterbinden kann. Sie hat zwar nicht mehr soooo die Rytmusstörungen das sie so sehr schnell wird aber die sind trotzdem noch da.

Ich weiß auch nicht! Sie ist immernoch auf der Intensiv, nun schon 6 wochen. Immer heißt es das wenn es so gut weiter geht sie auf die Normale verlegt wird und dann kommt ein wochenende und sie hat wieder irgendwas! So langsam nimmt mich das gar nicht mehr so mit wenn ich anrufe und die sagen mir das da mal wieder was nicht stimmt zb. Entzündungswerte gestiegen, Darm arbeitet nicht richtig, Rytumsstörungen o.ä. Klar tut mir das total leid das sie so leiden muss und das ist ja mein fleisch und blut aber die Tatsache das sie schon so lang auf der Intensiv ist und immer irgendwas kommt wo sie zurück wirft hat mich gegenüber den Krankheiten gefühlskalt gemacht! Ich kann mich weder freuen noch gehts mir richtig schlecht, es ist so neutral! Natürlich nicht meiner Tochter gegenüber, ich hoffe ihr versteht wie ich das meine! Und jetzt diese hartnäckigen Rytmusstörungen die man nicht in den Griff bekommt!
Ich sag mir schon ich werde mich erst wieder richtig freuen wenn es heißt wir dürfen unsere kleine morgen mit nach hause nehmen! Vorher verlass ich mich mittlerweile auf nichts! Ich denk so, egal was ist sie werden es schon irgendwie und irgendwann beheben!

Diese Zeit ist schwerer als ich gedacht hätte vorallem weil es mittlerweile so lang anhält! Wenn nichts dazwischen gekommen wäre wäre sie wahrscheinlich schon längst zu hause!

Aber da müssen wir wohl noch ETWAS Geduld haben!

Liebe Grüße
Agnes

Kaywan · Anmeldungsdatum: 26.05.2005 Beiträge: 3210 Wohnort: Kassel

Liebe Agnes,
ich kann gut nach fühlen, was du durch machst und ich weiß auch, dass es schwer fällt, aber deine kleine Süße scheint die Zeit noch zu brauchen...wer weiß, wozu es gut ist...im KKH ist sie gut aufgehoben...

Ich wünsche dir noch viel Kraft & Durchhaltevermögen und das du bald mit deinen Mäuschen unbeschwert zuhause kuscheln kannst.
LG
Alex
PS. auch wenn du dir selber jetzt Gefühlsneutral vorkommst, wird die Freude unbeschreiblich groß sein, wenn ihr nach hause dürft....
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel

bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s alles in Kiel

Wir sind unheimlich Dankbar, für die Leistung der Kieler Ärzte & Schwestern/ Pfleger an unserem Kind

Sandra26 · Verfasst am: 08.02.2010, 07:02 Titel:

Liebe Agnes. Ich möchte mich Alex Worten anschließen. Es ist hart und man denkt... endet es denn nie. Wir waren auch sehr sehr lange nur auf Intensiv. Aber das geht vorbei. Nur Geduld.

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS Norwood 1 am 30.05.05 mit schweren subventrikulären Tachykardien (Jets). Norwood 2 am 30.08.05. Herzkatheter am 22.01.08 und 13.10.08. MRT 11.08.08. TCPC am 16.02.09 extral. Tunnel ohne Fenster mit Stent.,,

Dari · Verfasst am: 08.02.2010, 08:09 Titel:

Hallo Agnes,

ich möchte mich anschließen und euch weiterhin eine stetige Besserung wünschen!

Geduld ist manchmal sehr schwer, verzweifele nicht! Herzrhythmusstörungen können mitunter sehr hartnäckig sein und erfordern echt viel Geduld, die man nach vielen Wochen verständlicherweise nicht immer mehr haben kann.

Liebe Grüße Birgit
_________________
Birgit mit Amahadari in Eritrea 2002 mit einem komplexen Herzfehler geboren; im Deutschen Herzzentrum Sankt Augustin mehrfach operiert.

Lara Sophie · Verfasst am: 08.02.2010, 08:14 Titel:

Liebe Agnes,

mein Mann hat damals lieber auf Station angerufen, denn ich konnte positive Nachrichten gar nicht weiter geben, vor Angst, dass es wieder 2 Schritte rückwärts geht.
Es ist eine verdammt harte Zeit, aber ihr schafft das! Halte durch, genau wie euer Mäuschen!

GLG Steffi
_________________
Lara Sophie 07.04.05 1980 g u. 48 cm, HLHS, 8 OPs in Kiel, mehrere
Schlaganfälle, Hemiparese rechts, Marcoumar, Herzschrittmacher

Philipp 10.05.1998 gesund

Helft helfen: www.karline-schlenkerbein.de
Spendenmarke im Aufbau: www.ha-hatschi.de