HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

anika · Verfasst am: 03.01.2010, 18:58 Titel:

das mit den fahrtkosten ist ein guter tipp werde mcih gleich morgen mal drum kümmern ...
also ich denke wir fahren denn einmal am tag weil mein mann arbeitet sehr lang und geschwister dürfen nciht auf die intensiv sation oder?

Barneby W. · Verfasst am: 03.01.2010, 19:08 Titel:

Nein, leider nicht, bzw. vielleicht auch besser. Aber es gibt eine Geschwisterbetreuung am Nachmittag von 17-19 Uhr von Mo-Fr. Die sind eigentlich sehr nett.
Wenn man fragt, kann das Geschwisterkind mal vom Balkon aus euch auf Intensiv winken und vielleicht auch den Kleinen sehen, falls ihr ein Fensterplatz bekommt.
Auf AK dürfen die Geschwister dabei seien, wenn sie gesund sind. Dies wird vor jedem Besuch von einem Arzt geschaut, Impfausweis ist dabei sehr wichtig.

Jessika
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)

anika · Verfasst am: 05.01.2010, 19:10 Titel:

hallo ihr lieben !!

wollte mich mal melden war vorhon beim arzt und kam aus dem stauen garnicht raus....

unser kleiner mops wiegt jetzt schon 1495 gramm.... bei 27+4

er hat total gezappelt also ihm gehts gut .....

nun hoffe ich das er noch viel zunimmt am di soll ich nach kiel zum ultraschall und gesprcäh und da sollen uns auch die stationen gezigt werden....

so das wars erstmal von mir .. lg

Lara Sophie · Anmeldungsdatum: 01.12.2008 Beiträge: 4337

kleiner, zappeliger Mops klingt gut! Lachen

Schau mal, ob du unsere Kids in Kiel auf einem Ölgemälde entdeckst!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

anika · Verfasst am: 06.01.2010, 10:54 Titel:

werde ich machen Smilie

Kaywan · Anmeldungsdatum: 26.05.2005 Beiträge: 6470 Wohnort: Kassel

Hallöchen Anika,
da ich nun lange nichts mehr von dir gelesen habe, wollte ich mal kurz "horchen", wie es dir/euch geht....
LG
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

anika · Verfasst am: 29.01.2010, 06:23 Titel:

hallo ihr lieben.....

habe mcih so lange nicht gemeldet weilcih ne menge ärger habe...
vor 2.5 wochen hat sich mein mann getgrennt .......

und nun stehe ich hier in flensburg und bei meinermutter erstmal und suche ne wohnung.....

er sagte zumir das er das baby nicht mehr will und auch mcih nciht mehr liebt....
inwzischen läuftg alles über anwalt aber der schmerkommt jeden tag neu in mir hoch. wirhaben auch schon mal normal geredetwegen unseresgroßen sohnes abernur weil ich ih vermisse denke cih war ich sofreundlich....

also ehrlich gesgat dämlicher könnte es grade nicht laufen....

traurige grüße

Tom Theodor · Verfasst am: 29.01.2010, 09:39 Titel:

Liebe Anika,
oh weh, das liest sich ja ganz schlimm... Schwanger mit einem HLHS-Mäuschen und dann noch in dieser schwierigen Zeit eine Trennung... Nun MUSST Du ganz ganz langsam machen, Schritt für Schritt, Atemzug für Atemzug. Tu, was getan sein muss, aber schone Dich. Essen und trinken udn schlafen sind extrem wichtig, vor allem, wenn die Seele so wehtut.

Ich wünsche Dir von Familie und Freunden ganz viel Unterstützung, bitte um Hilfe, nimm sie an, und geh im Bewußtsein, dass immer nur der nächste Schritt gegangen werden muss.

Alles Gute wünscht
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

Lara Sophie · Anmeldungsdatum: 01.12.2008 Beiträge: 4337

Liebe Annika,

ohje in dieser Situation auch noch eine Trennung. Lebt dein großer Sohn bei dir? Wie alt ist er und mußt du dir um ihn große Sorgen machen? Hoffentlich kann dich deine Mutter etwas aufbauen und unterstützen. Hast du dich mal beim Sozialamt wg. Unterstützung erkundigt? Die haben bestimmt auch Adressen wo man dir Hilfe organisieren kann, leider hilft das Meiste nicht gegen den Trennungsschmerz.

GLG Steffi
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Kaywan · Anmeldungsdatum: 26.05.2005 Beiträge: 6470 Wohnort: Kassel

Oh Schreck...liebe Anika...wenn es auch nur ein kleiner Trost ist, aber wir sind alle da!!! Wenn einer von uns dich irgendwie unterstüzen kann,gib bitte bescheid!
Ich kenne auch jemanden in Flensburg...also, wenn Du Hilfe magst, nur zu!!
Drück dich mal lieb
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!

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Dari · Anmeldungsdatum: 05.03.2008 Beiträge: 1855

Ich schließe mich an und sende dir mitfühlende Grüße Birgit

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juergenausrinteln · Verfasst am: 29.01.2010, 12:04 Titel:

Liebe Anika,

Es macht mich krank wenn ich sowas höre --- einen Mann (normalerweise), der nicht Mann genug ist bei seinem Frau und Kind zu bleiben in schweren Zeiten. Böse

Als meine Tochter in Krankenhaus war, habe ich ein paar Fälle gesehen, wo die Mamas heroische Unterstutzung and Liebe für's Kind *alleine* geschafft haben. Das schafft's du auch, schwer wie es ist.

Sei tapfer...

.............

Anika (mit Olivia, *13.05.2005 HLHS, 2 OPs und eine rosa Fairy-Prinzessinkleid für Karnival ) Smilie

anika · Verfasst am: 29.01.2010, 13:40 Titel:

vielen dank ihr lieben es tut gut wenn weiß0 das man so viel unterstützung bekommt ...

mein großer ist 2.5 und lebt bei mir ja zurzeit wohnen wir bei mienr mutter aber nächste woche haben wir hoffentlich eine wohnung......

er hat sich getrennt weil er das kind nciht wollte und weilo er mcih nciht mehr liebt... ich denke er und seine familie wolen einfach das kind nicht......obwohl wir uns zusammen fpr das baby entscheiden haben verstehe ci das alles nicht ... er zeigt auch null interesse am baby irgendwie also werde ich das wohl allein durchstehen müssen so schwer es sein wird der schmerzt der trennung denn noch das sehr kranke baby ....... aber ich bin da guter hoofung weil cih jede menge unterstützung meiner familie habe....

Tom Theodor · Verfasst am: 29.01.2010, 14:11 Titel:

... über die Unterstützung Deiner Familie bin ich sehr sehr froh. Nun MUSS erst Dein Baby im Mittelpunkt stehen - und Du für Dich sorgen. Alles Denken und Grübeln über seine Beweggründe: SPÄTER. Spare Kraft für Dich und Deine Kinder.
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

YanniksMama · Verfasst am: 29.01.2010, 16:43 Titel:

Es tut mit sooo leid für dich. Erst die niederschmetternde Diagnose und dann die Trennung.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft! Ihr schafft das schon!
Und du wirst sehen: Dein Sohn wird schon bald sein wie ein normales Baby, dem du seinen Herzfehler nicht oder wenn dann nur kaum anmerkst!!!!

Gib nicht auf, sei stark und schon dich! Komm bloß nicht auf die Idee beim Umzug zu viel zu machen. Lass dir helfen bzw ganz die anderen schufften. Dein Kleiner muss noch einiges wachsen!!!

Ganz viele liebe Grüße!

Svenja und Yannik
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Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011