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Nochmals Termin in München Rechts der Isar

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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doroflaty



Anmeldungsdatum: 25.11.2009
Beiträge: 27
Wohnort: Elsendorf

BeitragVerfasst am: 18.01.2010, 15:19    Titel: Nochmals Termin in München Rechts der Isar Antworten mit Zitat

Hallo an Euch alle,

wollte Euch mal auf den neusten Stand bringen. Wir hatten letzten Mittwoch wieder einen Termin bei Frau Prof. Oberhoffer zum Ultraschall. An diesem Tag ist laut Befund
"die Diagnose Truncus arteriosus c. zu verwerfen. Es ist von einem HLHS mit der Besonderheit einer massiven PS mit erweiterten Pulmonalisstamm und Ductus auszugehen."
Leider ist die Nachricht nur im ersten Augenblick gut, da unser kleiner Mann bereits schwächelt. Sein Herz wird schon schwach. Man sieht es daran, dass sich bereits eine kleine Menge Wasser im Herzen gesammelt hat. Laut Frau Oberhoffer kommt das von dem zunehmenden TI (TI II-III). Jetzt haben wir in 2 Wochen wieder einen Termin um zu sehen, ob die Wassereinlagerung mehr geworden ist, oder konstant geblieben ist. Ansonsten ist er laut Wachstumskurven im Normbereich und wiegt in der 32. SW 1700g.
Ich hoffe sosehr, dass unser Lorenz es schafft und die letzten paar Wochen noch gut hinter sich bringt. Es wäre für mich sehr schwer, wenn er schon im Bauch sterben würde.
Hatte jemand von Euch auch bereits Erfahrung mit Wassereinlagerungen? Wie ists Euch ergangen?

Die Hoffnung bleibt und wird mit dieser neuen Diagnose irgendwie noch mehr. Ich rede unserem Kleinen immer wieder zu, dass er die letzten paar Wochen noch schaffen muß und ihm dann hoffentlich geholfen werden kann.

Liebe Grüße an Euch alle

Doris, Patrick, mit unseren Mädels Maria 3J., Elisabeth 20 Mte. und unserem kleinen Lorenz 33. SW.
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Henry



Anmeldungsdatum: 14.05.2008
Beiträge: 348
Wohnort: bei Lüneburg

BeitragVerfasst am: 18.01.2010, 15:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir drücken weiterhin alle Daumen für Klein-Lorenz. Leider kann ich Dir zu den Wassereinlagerungen bereits im Bauch keine Ratschläge geben.

GLG Antje
_________________
Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund
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Pia



Anmeldungsdatum: 04.05.2007
Beiträge: 96
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 18.01.2010, 15:54    Titel: Antworten mit Zitat

Noah hatte in der 20. SSW massive Wassereinlagerungen, allerdings nicht im Herzen, sondern im Bauchraum. Dadurch ist sein Herzfehler auch erst aufgefallen, da zu dem Zeitunkt noch beide Kammern pumpten, aber mit massiver Aortenklappeninsuffizient. Ich hab mich dann auf Digitalis (ich glaube, es war Digitoxin) einstellen lassen und die Wassereinlagerungen gingen komplett weg (aber ob sie das auch so gemacht hätten, ist die Frage). Die Klappe wurde enger, zeitweise wurde von einem kompletten Verschluß gesprochen und die linke Herzkammer kontrahierte nicht mehr. In einer späteren SSW, ich glaube so um die 32. Woche traten dann nochmal Wassereinlagerungen auf (ich war da in KH wegen Blutungen). Der Arzt hat dann mit mir beredet, ob wir nach Linz fahren und einen intra-uterinen Eingriff versuchen. Da ich mir sicher war (fragt mich nicht woher), dass die Einlagerungen eigentlich schon wieder am zurückgehen waren, habe ich darauf plädiert noch ein WE zu warten und siehe da, sie waren weg, ohne dass wir etwas gemacht hatten. Schwer zu sagen, wie und warum, aber ich hatte davor gewußt, dass es Noah im Bauch schlechter ging und er zum Zeitpunkt der Diagnostik schon wieder auf dem Weg der Besserung war.

Mmmh, hab ich dir jetzt geholfen???? Aber zumindestens mal ein Erfahrungsbericht.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 18.01.2010, 15:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doris,


ohje welch Sorgen und Nöte euch so hart treffen. Leider weiß ich betreffs Wasser keinen Rat, da wir Laras HLHS vor der Geburt gar nicht wußten. Dies sollte so sein, denn mein Mann wollte damals kein 2.Kind. Ich hoffe so sehr, dass Lorenz, es trotz schlechter Prognosen, allen zeigt! Bitte erzähl ihm von Lara und das wir ihm die Daumen drücken, an ihn und seine Familie denken und erzähl ihm von ihren kleinen Freund, der ohne Spenderherz keine 5 % Chance hatte und nun ohne OP und ohne Medis fast gesund ist. Es gibt Wunder, bitte, bitte werd auch so ein kleines Wunder!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Susann



Anmeldungsdatum: 10.01.2010
Beiträge: 62
Wohnort: Johanniskirchen

BeitragVerfasst am: 18.01.2010, 22:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr lieben und klein Lorenz,

Ihr seit wirklich in einer schwierigen Situation, ich weiß aus eigenen Erfahrungen wie es Euch nun geht und ich weiß das jetzt Angst und Hoffnung sich die Hand geben! Aber ein paar aufmunternde Worte habe ich für Euch! Fr.Prof.Oberhofer hat auch bei mir die Pränatale gemacht, sie ist ein Ass auf dem Gebiet und ich denke, Sie hätte mehr Alarm geschlagen, wenn es notwendig gewesen wäre! Sie hat mir und meinem Mann damals viel Mut gemacht und es hat sich gelohnt, Nico ist jetzt fast 6 Monate und hat schon 3 OP´s am Herzen hinter sich und das DHZ München ist was HLHS angeht, total fit!!!
Mit Wassereinlagerung im Herzen hatte ich leider oder eher Gott sei Dank keine Erfahrungen gemacht, aber Nico´s HLHS ist auch etwas komplizierter und ich kenne auch andere HLHS-Kinder die zusätzlich einige Schwierigkeiten hatten und nun richtig fit sind! Denn sie sind verdammt starke Kämpfer mit einem Willen, wo sich manch Erwachsener eine dicke Scheibe von abschneiden sollte!
Versuch Hoffnung auszustrahlen, das tut Deinem Kind enorm gut und es stärkt sich daran!
Klein Lorenz schicke ich in Gedanken viele Engel die auf Ihn aufpassen!

Ganz liebe Grüße unbekannter Weise

Susann mit Sohn Nico
_________________
Es gibt viele schwere Momente, aber die glücklichen Überwiegen enorm und jedes Lächeln meines Sohnes Nico zeigt mir, das wir die richtige Entscheidung getroffen haben! Sein Lachen macht uns sehr dankbar!!!
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 18.01.2010, 23:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris,

ich wünsche Euch so sehr das sich alles zum positiven wendet und Lorenz die Kraft zum Leben hat. Ich weiß, er hat wunderbare Eltern, die für ihn kämpfen und ihm alles ermöglichen wollen.

Ich denke an Euch Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Corinna75



Anmeldungsdatum: 30.08.2009
Beiträge: 286
Wohnort: Kösching/Bayern

BeitragVerfasst am: 18.01.2010, 23:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris,

leider kann ich dir bzgl. Wassereinlagerungen auch nicht weiterhelfen.

Auch wir wußten nichts von sebastians Herzfehlern (kein HLHS, DORV und noch einiges mehr)in der Schwangerschaft.

Allerdings kenne ich auch das DHZM sehr gut und denke ihr seit da in den besten händen.

Wünsche euch alles erdenklich gute für die restl. SS und den kleinen Lorenz ganz viele Schutzengel die ihm beschützen mögen.

Ich kann mich auch nur den anderen anschließen unsere Kinder sind etwas besonders, sooo Stark und solche Kämpfer wo man nur staunen kann. Auch Lorenz ist das und wird es sein sobald er auf der Welt ist.

Euch noch ganz viel Mut und Kraft, denke an euch...

GLG Corinna
_________________
Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 19.01.2010, 07:50    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Dorothee,
ich werde am Samstag/Sonntag alle ansprechen, ALLE!
Waren meine Gebete anfangs darauf gerichtet, dass Lorenz es trotz allem schafft, so hoffe und bete ich im Moment am intensivsten, dass Ihr ihn LEBEND in die Arme schließen könnt, dass seine Lebendigkeit Euch ein Zeichen sein wird, dass er es TROTZ ALLEM DUNKLEN, das sich über seinem kleinen Leben zusammenzieht, in Eure Arme schafft. Und dass es dann WEITERGEHT. Dass er stabiler ist, stabiler, allen Untersuchungsergebnisse zum Trotz.
Lorenz, kleiner Lorenz, welchen Weg hast Du vor Dir....

Aber Du hast eine so wunderbare, starke, tapfere, aufrichtige, hoffnungsvolle Mama - von der ich unendlich viel lerne...


Ich denke an Euch, Du weißt.

Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Colettal



Anmeldungsdatum: 06.07.2007
Beiträge: 76
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 19.01.2010, 11:27    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doris,

auch wir wünschen euch sehr, dass sich alles zum Guten wenden wird. Lorenz spürt sicherlich, was er für starke und liebevolle Eltern hat. Ich wünsche euch sehr, dass ihr weiterhin viel Kraft haben werdet und dass dieser Mut sich auszahlt. Es gibt soviele kleine Wunder, die man auch täglich hier im Forum erfahren kann.

Wir denken an euch!

Liebe Grüße,

Coletta
_________________
Arlett Luisa (14.01.2008-05.06.2008)
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 19.01.2010, 13:30    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doris,

viel habe ich an Euch gedacht und mich gefragt, wie es Euch in den letzten Wochen ergangen ist.
Leider vermag ich Dir nicht bei deiner Fragestellung bezüglich der Wassereinlagerungen helfen, da kenne ich mich nicht aus, aber ich hoffe so sehr für Euch und euren kleinen Mann, dass er es bis zur Geburt durchhält und ihr ihn in eure liebenden Arme schließen könnt

Ganz liebe Grüße von Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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