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Hallo ich heiße Nico und bin am 23.07.2009 geboren
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Susann



Anmeldungsdatum: 10.01.2010
Beiträge: 62
Wohnort: Johanniskirchen

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 14:04    Titel: Hallo ich heiße Nico und bin am 23.07.2009 geboren Antworten mit Zitat

Titel: Hallo ich bin Nico und 5. Monate
Ich wollte mich mal schnell bei allen vorstellen. Mein Name ist Nico und ich bin am 23.07.09 zur Welt gekommen. Meine Mami und mein Papi haben schon in der 21. Woche erfahren, das ich ein ganz besonderes Herz habe. Gott sei Dank wußten Sie von Anfang an, das Sie sich für mich entscheiden würden, egal was passiert, denn Sie wollten mir die Chance geben, mein Leben zu meistern!
Wie die meisten hier, habe ich auch Hlhs und leider nicht nur das. Meine eine Herzkammer ist links gedreht und in sich gedreht und die Anschlüsse sind nicht da wo sie sein sollten! Außerdem hatte ich keinen Platz für eine Milz und bekomme daher auf Dauer Penizilin und muß auch mehr Impfungen über mich ergehen lassen. Daher ist von einem eigenem Imunsystem nicht auszugehen, aber das bekomm ich schon hin!

Als ich auf die Welt kam, ging es mir nicht so gut, ich hatte dolle Bauchschmerzen und man wußte nicht was mit mir los ist! Ich wurde ins Klinikum Schwabing notverlegt (ich durfte mit der Feuerwehr fahren juchu) und da kam heraus, das ich eine Darmverdrehung hatte! In der Nacht wurde dann die Not-OP gemacht und der Darm wurde zurückgedreht und dann bekam ich für die nächsten Monate einen äußeren Darmausgang. Ist nicht so schlimm wie es sich anhört, ich merke von Ihm nix und jetzt mal ehrlich, ich habe einen rosigen Popo und bin nie Wund! Allerdings ist bald damit Schluß, denn meine Eltern haben vor Ihn, im Frühjahr, zurückverlegen zu lassen und dann schauen wir mal, wie das mit dem Popo so funktioniert!
Nun habe ich auch mitlerweile die 2. Norwood hinter mir gelassen! Von vorne: Ich wurde also 3. Wochen nach der Geburt zum ersten mal am Herzchen operiert. Das war nicht ganz so einfach, ja die OP ist gut gegangen, aber ich hatte dann einen starken Sättigungsabfall! Die Chirurgen wußten nicht warum und schon kam ich wieder zurück in den OP! Da wurde dann mein erster 3,5mm Shunt ausgetauscht und ich bekam einen 4,0mm Shunt (wenn schon denn schon sag ich nur) und schau da, es funktionierte! 3 Wochen nach der OP wurde ich entlassen, ohne Magensonde und da bin ich ganz Stolz drauf, denn ich war der Trinker der Station! Ich war kaum satt zu bekommen und dann bekam ich freies Trinken, wann ich wollte und soviel ich wollte>>>> ein Traum!!!
Ich war dann 2 1/2 Monate zu Hause und das war eine tolle Zeit!
Am 23.11.09 hatte ich dann den nächsten Termin zum Herzkatheder, lief alles wunderbar, die Lunge ist super, allerdings ist meine Untere Hohlvene zu und das wird wohl ein kleines Problem bei der 3. Norwood darstellen, da bekomm ich ein Zwischenstück gesetzt, wo die Ärzte meinten, das geht meistens gut>>>> was für eine Aussage!!!
Nun gut, da ist aber noch ein Weilchen hin!
Nun zur 2. Norwood: Also das fand ich ja alles garnicht so dolle! Vorab aber, die OP verlief super gut! Das ging mir aber zu reibungslos, ich bekam eine Lungeninfektion und die Rothaviren, aber auch mein Darm wollte nicht so wie ich das wollte. Aber ich bin ja ein Kämpfer und nach einer Woche war das alles ausgestanden! Aber ehrlich Freunde, das mit der Intensivstation ist schon so ne Sache. Erstens sind die da so gemein und haben meine Nahrung reduziert, das geht ja garnicht, da mußte ich mich einige male Lautstark beschweren und schau da, von Mahlzeit zu Mahlzeit wurde die Menge gesteigert! Und das mit dem Köpfchen war ja auch so eine Sache! Da liegt man mal 8 Tage permanent im Bett und schon konnte ich es nicht mehr halten, kam mir vor als wäre ich erst 2. Monate, das hat mir garnicht gepasst! Aber alles in allem war es schon o.k. so und ich wurde nach 19 Tagen entlassen!
Nun bin ich wieder zuhause und das ist super!
Die ersten 10 Tage waren nicht leicht mit mir, ich hatte Trennungsängste und Alpträume, aber Mami und Papi haben das ganz toll mit mir gemacht und jetzt schlaf ich wieder durch und muß den halben Tag lachen, ja so glücklich bin ich! Übrigens, ich muß jetzt nach der 2. Norwood muß ich nicht mehr so schwitzen, das war ja übel vorher, war immer Klatschnass! Aber das ist Geschichte und nun schauen wir alle nach vorne! Zum Schluß möchte ich mich noch beim Deutschen Herzzentrum München bedanken, für die tolle Pflege und die besten Chirurgen der Welt "für mich"! Dr.Schneider und Dr.Prodan Danke Danke Danke, auch im Namen meiner Familie!
Wenn mich jemand kennenlernen möchte, keine Scheu, schreibt mich einfach an!
_________________
Es gibt viele schwere Momente, aber die glücklichen Überwiegen enorm und jedes Lächeln meines Sohnes Nico zeigt mir, das wir die richtige Entscheidung getroffen haben! Sein Lachen macht uns sehr dankbar!!!


Zuletzt bearbeitet von Susann am 16.01.2010, 11:10, insgesamt einmal bearbeitet
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 14:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nico!

Herzlich willkommen hier in unserem Forum, viel Spaß und regen Austausch.

Da hast Du ja mit Hilfe Deiner lieben und starken Eltern schon ganz viel gemeistert. Mama und Papa sind sicherlich unendlich stolz auf Dich.

Ich wünsche Dir und Deinen Eltern alles Gute!

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 15:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
auch von mir eine herzliches Willkommen!
Wünsche Euch einen regen und bereichernden Austausch und wünsche Euch alles Gute, vor allem einen glücklichen ruhigen Alltag!
LG, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 16:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nico mit Mami und Papi,


Herzlich Willkommen in unserer Runde.

Irgendwie hat deine Mami dich gleich 2 Mal vorgestellt. Lieber doppelt, da wir uns über jeden Kämpfer hier freuen!

Du bist also der Trinker der Station Lachen , hoffentlich nehmen sich ein paar unserer Kids dich zum Vorbild!
Schön zu lesen, was für ein glücklicher, kleiner Kerl du bist und deinen Eltern soviel Freude bereitest!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 20:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nico und willkommen in unserem Forum. Regen Austausch wünsche ich Deinen Eltern hier.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 21:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nico & Familie,

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum. Viel Spass hier und einen regen Austausch.

Du schreibst, ihr hattet am 23.11.09 einen HK im DHZ München. Wie lange wart ihr in München?

Wir waren vom 09.12. - 06.01.2010 im DHZ München. Vielleicht haben wir uns ja gesehen?

LG

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Susann



Anmeldungsdatum: 10.01.2010
Beiträge: 62
Wohnort: Johanniskirchen

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 21:49    Titel: Hallo und danke für die lieben Wünsche, Antworten mit Zitat

Wir waren bis zum 10. Dezember in München und das waren genau 17 Tage da! Evtl. sind wir uns an den beiden Tagen mal über den Weg gelaufen! Ich hoffe bei Euch ist alles gut gegangen und das die Auswertung vom Herzkatheder gut waren! Habt Ihr im R. Donald Haus gewohnt?

GLG Susann
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Corinna75



Anmeldungsdatum: 30.08.2009
Beiträge: 286
Wohnort: Kösching/Bayern

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 21:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nico + Mama und Papa,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Na da hatten wir ja einen würdigen Nachfolger als Kampftrinker denn im Feb 08 war ich (Sebastian) der Trinker der station Winken Winken

Freu mich für dich und deine Eltern das du alles so toll gemeistert hast und mit sicherheit noch meistern wirst. Und von der fehlenden Milz kann ich auch ein Liedchen singen, die hab ich nämlich auch nicht. Mir gehts aber soweit sehr gut und hab selten Infektionen oder Krankheiten obwohl ich auch täglich diese Proylaxe nehmen muß. (die mir mittlerweile richtig gut schmeckt und sogar freiwillig zu mir nehme Winken )
Die zusätzlichen Impfungen mußte ich auch mitnehmen, aber ich kann dich beruhigen, komm in mein Alter (2 Jahre) und dann hast du das gröbste auch schon hinter dir. Dann ist erstmal ein weilchen schluß mit der Pickserei. So was haben wir denn noch gemeinsam. Waren/Sind auch im Deutschen Herzzentrum in München aber schon im Feb 08 und leider muß ich da jetzt nächste Woche hin zu meiner dritten und hoffentlich letzten OP. Mit deinem Herzfehler kann ich jetzt nicht ganz mithalten, da hab ich einen anderen. Aber einen Darmverschluß bedingt durch meine Spiegelverkehrten Organe hatte ich im Juli 08. Dieser wurde operiert in der Haunerschen KK in München. Na könntest ja fast mein Bruder sein. Sehr glücklich Sehr glücklich Sehr glücklich Also wenn du Fragen hast, kannst dich gerne bei mir melden.

Aber nun wünsche ich dir und deinen Eltern viel Spaß und regen Austausch hier im Forum. Und ein Prost auf die Kampftrinker weiter so und alle die es hoffentlich noch werden wollen. Lachen

GLG Sebastian mit Mama Corinna
_________________
Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 15.01.2010, 20:08    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Nico

Wie schön dass es Dir so gut geht. Ich hab eben Freudetränen in den Augen, weil ich Deine Geschichte gelese habe. Schön hast Du das geschrieben. Sei herzlich willkommen - und Nico, weiter so!

Sei lieb gegrüsst aus der Schweiz
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Susann



Anmeldungsdatum: 10.01.2010
Beiträge: 62
Wohnort: Johanniskirchen

BeitragVerfasst am: 15.01.2010, 22:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mama vom Fabian,

schön, das meine Geschichte Dich berührt hat! Mir geht es wirklich gut und Mama ist ganz zufrieden mit meinem Zustand! Ich hoffe natürlich auch, das es Fabian gut geht!

Liebe Grüße in die Schweiz vom Rottal Inn in Niederbayern
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 15.01.2010, 22:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nico

Ich hab Deiner Mama bereits ein Email geschrieben. Fabian geht es sehr gut.

Bayern finden wir übrigens total klasse. Wir machen öfters einen Ausflug nach München (von uns zu Hause 200 Kilometer entfernt). Dort geniessen wir die wunderbar bayrische Küche, vor allem die Schweinshaxen haben es uns alle angetan *totallecker* In München gehen wir in der Innenstadt direkt neben dem Karlstor nach den Haxen in Fabians Lieblingsspielzeugladen, wo er sich dann einen ganzen Korb Spielsachen aussuchen darf. Aber Nico, das mit den Spielsachen machen wir so 4 x pro Jahr, nicht jedes Wochenende Smilie Jedenfalls hat sich Fabian das mehr als verdient. Und meistens bleiben wir über Nacht im schönen München.
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Susann



Anmeldungsdatum: 10.01.2010
Beiträge: 62
Wohnort: Johanniskirchen

BeitragVerfasst am: 15.01.2010, 23:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christina,

Nico schläft schon und hat mir erlaubt noch mal ohne Ihn zu schreiben Sehr glücklich !
Ja, Schweinshaxn ist schon was leckeres vorallem mit Semmelknödel und Blaukraut hmmm, lecker!
Wir wohnen auch 200 km von München entfernt, wie schon erwähnt in Niederbayern, hier geht es eher gelassener zu als in München! München kennen wir aber bereits auch ganz gut, durch gewisse Aufenthalte für die wir uns bei Nico bedanken müssen, er hat uns München nahe gebracht Lachen !

Liebe Grüße Susann
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TomTom



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 98

BeitragVerfasst am: 16.01.2010, 11:07    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich willkommen hier im Forum.
Lg Sandra
_________________
Tom *14.05.2008 (HLHS, Aortenklappenatresie, Mitralstenose, Tricuspidalinsuffizienz II.Grades, Neo-Aorteninsuffizienz I.Grades, Arterielle Hypertonie) wird in Gießen behandelt
Rahel *2002 und Moritz *2005 (herzgesund)
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 18.01.2010, 10:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susann,

deine Geschichte macht einem echt Mut und hat auch mich berührt. Das freut mich sehr das dein kleiner so ein Kämpfer ist, es ist echt schön zu sehen was unsere kleinen alles wegstecken.
Ach ja und ein herzlich willkommen hier im Forum Sehr glücklich

Unsere kleine Maus hat das bisher auch super gemacht jedoch hat sie noch eine ziemlich große Zyste (oder wie man das schreibt). Erst hat man gesagt dieses Ding wäre an der Leber aber da sie auch probleme mit dem Darm hat ist man sich da nicht mehr so sicher und es kann auch am Darm sein. Sie hat sich die letzten Tage so gequält vor schmerzen im Bauch das sie heute operieren um zu schauen wo die Zyste ist und sie dann entfernen wollen. Es war so schlimm zu sehen wie sie sich vor Schmerzen verkrampft hat und immer schreien wollte, das aber nicht ging da sie noch beatmet wird. Sie müsste jetzt im Op sein und ich hoffe das alles gut wird und sie danach endlich das essen verdauen kann. Bin auch sehr gespannt wo dieses Ding nun ist und die Ärzte sind auch sehr gespannt da man das nie richtig sehen konnte auf dem Ultraschall.

Drückt bitte alle die Daumen das meine kleine auch das gut meistert, aber sie ist wie alle kinder hier eine große Kämpferin und wir glauben fest daran das alles gut wird.

Liebe Grüße an euch alle
Agnes
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Susann



Anmeldungsdatum: 10.01.2010
Beiträge: 62
Wohnort: Johanniskirchen

BeitragVerfasst am: 18.01.2010, 10:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Agnes,

Toi Toi Toi, ich drücke fest die Daumen, das alles ohne große Komplikationen über die Bühne geht und das man das Problem/Ding aus der Welt schafft!
Und wie du schon selbst gesagt hast, die kleinen sind große Kämpfer!!!
Nico hat auch jeden Eingriff mit Bravur gemeistert und ich Denke das auch Dein Sternchen das locker über die Bühne bringt!
Wie alt ist Sie und was für OP´s hatte Sie schon?

LG Susann
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