HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[AstridBonn]

Hallo,

unser Baby (ein Junge) wird Anfang Feb. 2007 zur Welt kommen und es wurde pränatal HLHS festgestellt. Wir stehen vor der Aufgabe wo wir operieren lassen.

Welche Eltern haben in St. Augustin operiert und können mir von Ihren Erfahrungen berichten.

Gerne auch telefonisch: 0228/5509670 oder 0160/8856831. Ich rufe auch zurück.

Ganz herzlichen Dank!

Astrid Bisselik aus Bonn

[Christina]

Liebe Astrid

Ich hab Dir eben eine Private Nachricht geschickt. Ich geb Dir dort die Telefonnumer einer HLHS-Mama durch, welche zurzeit mit ihrem Sohn in St. Augustin ist.

Liebe Grüsse

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund

[Christina]

Liebe Astrid

Deine Namensvetterin hat mich gebeten, Dir auszurichten, dass Du sie und ihren Jungen (Stand nach Norwood I) gerne dieses Wochenende in St. Augustin besuchen kommen kannst, wenn Du magst. Alles weitere in der privaten Nachricht, die ich Dir soeben geschickt habe.

Liebe Grüsse

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund

[Teddymonster]

Hallo Astrid,

unser Sohn Erik wurde Ende August im Alter von einer Woche erfolgreich in St. Augustin operiert.

Nach einem Herzkatheter am letzten Donnerstag steht fest, dass wir Anfang nächster Woche wieder nach St. Augustin fahren und zwar zur hohen Wahrscheinlichkeit bereits zur Norwood II-OP.

Wenn Du möchtest, können wir uns gerne treffen. Schreib mir einfach und ich ruf Dich dann gern zurück. (Kann aber erst immer abends, da Erik hier in Bremen in der Klinik liegt.)

Gruß und alles Gute

Birgit
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Erik geboren am 21.08.2006
(HLHS mit ASD II)
Norwood I am 28.08.2006 in St. Augustin
Glenn Op am 18.12.2006 in St. Augustin
Fontan-OP am 25.08.2010 in St. Augustin
am 14.08.2014 in Bad Oeyenhausen verstorben

[Christina]

Liebe Birgit

Lese soeben, dass Dein Junge Erik heisst. Wir kennen ebenfalls einen HLHS-Jungen namens Erik. Er wird im März vier Jahre alt. Er ist ein richtiger herziger Bub, es geht ihm prima (hat alle Ops hinter sich).

Ich wünsche Dir von Herzen für Deinen Jungen den gleichen erfolgreichen Verlauf wie bei "unserem" Erik! Wir drücken Euch die Daumen.

Für die anstehende Operation wünsche ich Euch viel Kraft - aber das Positive ist, dass ihr dann mit neuer Zuversicht ins neue Jahr starten könnt und für längere Zeit alles hinter Euch lassen könnt.

Viel Glück

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund

[Carsten]

Hallo Zusammen,

unser Sohn heisst auch Eric (allerdings mit "c"), ist 3 Jahre alt und wurde 3mal in Sankt Augustin operiert. Ihm geht es sehr gut. Unsere Erik(c)'s sind halt richtige Kämpfer !

Alles Gute
Carsten

[Teddymonster]

Hallo,

vielen Dank für Eure lieben und aufbauenden Worte (Tuen gut, wenn die Angst wieder da ist).
Bei uns sind die Koffer fertig gepackt und morgen geht die Fahrt für uns und der Flug für Erik los.

Ich bzw wir hoffen, daß Erik weiterhin so kämpft. Schließlich wird er diesmal auch von seinem "großen" Bruder begleitet, der aber dank seiner 16 Monate noch nicht mit auf die Stationen darf.

@ Carsten:

Von wem wurde Euer Eric denn operiert?

Grüße

Birgit
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Erik geboren am 21.08.2006
(HLHS mit ASD II)
Norwood I am 28.08.2006 in St. Augustin
Glenn Op am 18.12.2006 in St. Augustin
Fontan-OP am 25.08.2010 in St. Augustin
am 14.08.2014 in Bad Oeyenhausen verstorben

[Carsten]

Hallo Birgit,

Eric wurde jeweils von Herrn Dr. Urban operiert. Er ist jedoch seit einigen Monaten im Ruhestand. Die Klinik wird ja jetzt von Herrn Prof. Asfour geleitet. Er hat ebenfalls langjährige Erfahrungen insbesondere mit HLHS.

Alles gute für Erik !!!

Gruß
Carsten

[AstridBonn]

Hallo an alle, die mir geantwortet haben.

Ganz herzlichen Dank! Ich werde mich mit dem einen oder anderen noch in Verbindung setzen.

Liebe Grüße
Astrid Bisselik

[Bjoern Laser]

...da dieser Thread ja vielleicht auch später noch von Leuten gelesen wird, die auf der Suche nach Informationen über St. Augustin sind.
Unsere Tochter Miranda wurde am 15.12.2006 in Sieglar geboren, gleich nach der Geburt von einem Team aus St. Augustin erstversorgt und in die Klinik gebracht und am 19.12. operiert. Die Operation ist wie geplant verlaufen, Miranda macht sich gut und wahrscheinlich wird sie in den nächsten Tagen (vorläufig) entlassen.
Wenn das Kind erfolgreich operiert ist, finden Eltern ja bekanntlich erst einmal alles toll, vom Klang der Alarmtöne bis zum Salat in der Cafeteria. Ich hoffe, man glaubt mir trotzdem, wenn ich schreibe, dass man in St. Augustin wirklich gut aufgehoben ist. Unsere Tochter wurde von Dr. Hraska operiert, noch nicht lange in St. Augustin, aber mit 10jähriger Erfahrung mit Norwood-Operationen. Wir wurden über Risiken (u. a. winziger Aortenbogen) nicht im Unklaren gelassen und hatten stets den Eindruck, dass das medizinisch Mögliche versucht und geleistet wird. Die Betreuung auf der Intensivstation fürs Kind und (vielleicht nebensächlich, aber man ist da länger!) das logistische Umfeld für die Eltern (Unterbringung, Verpflegung, Einkaufsmöglichkeiten) sind exzellent.
Wenn die Möglichkeit der Wahl besteht: es spricht nichts gegen St. Augustin.

[AstridBonn]

Hallo an alle,

unser Sohn Ben wurde am 09.02. in Bonn geboren und am 12.02. in St. Augustin operiert (Sanoshunt). Er hat alles super überstanden und am 03.03. konnten wir nach Hause!

Danke für Eure Beiträge.

Lieben Gruß
Astrid Bisselik

[ClaudiaP]

Hallo Astrid!

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt von Ben und zur überstandenen Norwood I. Prima, dass alles so gut verlaufen ist. Ich wünsche Euch alles Gute für die nächste Zeit. Habt Ihr Euch schon aneinander gewöhnt?

LG Claudia
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund

[Teddymonster]

Hallo Astrid,

erstmals herzlichen Glückwunsch zu Eurem Sohn.
Schön, daß alles bei euch so schön verlaufen ist und ihr nun mit Ben zu Hause seid.
Ich wünsche Euch eine schöne und ruhige Zeit und vielleicht finden wir mal die Zeit wieder miteinander zu telefonieren.

Lieben Gruß

Birgit
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Erik geboren am 21.08.2006
(HLHS mit ASD II)
Norwood I am 28.08.2006 in St. Augustin
Glenn Op am 18.12.2006 in St. Augustin
Fontan-OP am 25.08.2010 in St. Augustin
am 14.08.2014 in Bad Oeyenhausen verstorben

[Christina]

Liebe Astrid

Herzliche Gratulation zur Geburt von Ben.

Ben hat ja alles im Schnellverfahren hinter sich gebracht. Wie schön, ich freu mich sehr für Euch. Du bist sicher sehr erleichtert, den ersten Schritt hinter Euch gebracht zu haben. Ich hab bereits von "unserer Schweizer Astrid" gewusst, dass Ben auf der Welt ist. Umso mehr habe ich mich jetzt gefreut, zu lesen, dass ihr bereits zu Hause seit.

Ich wünsch Ben von Herzen eine gute Eingewöhnungszeit zu Hause und dass er viel Kraft für die nächstens wohl anstehende Norwood II sammeln kann.

Liebe Grüsse und weiterhin grosser *Daumendrück*

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund

[Riemenschnitter]

Hallo Astrid
Angelika hat mir gesagt, dass ihr wieder zuhause seid. Kannst Du mir nochmal Deine Tel.-Nr. zumailen? Mein Handyakku ist leer und ich find in der Hektik nicht das Ladegerät...
Meine E-Mail ist fossi.1@t-online.de.

Gruß

Melanie