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Pränatale vorläufige Diagnose HRHS in der 21. SSW
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Corinna75



Anmeldungsdatum: 30.08.2009
Beiträge: 286
Wohnort: Kösching/Bayern

BeitragVerfasst am: 10.01.2010, 14:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela,

auch ich möchte dir zur Geburt euren Sohnes Julian Elvis recht herzlich gratulieren.

Super wie ihr und vorallem der Kleine das meistert. Wünsche euch von ganzen Herzen das dies auch so weiter geht und ihr bald nach Hause entlassen werdet.

LG Corinna
_________________
Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 10.01.2010, 17:28    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch,

wow, was für ein Kampfgewicht! Warte erst einmal ab, wenn euer Süßer die schlimmsten Hürden hinter sich hat und Außenstehende euch nicht glauben, dass Julian ein Herzchen ist! Lachen

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 10.01.2010, 21:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela & Familie,

auch von uns Herzlichen Glückwunsch.

Weiterhin alles Gute, für Euch und den großen, kleinen Kämpfer.

Lg

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 11.01.2010, 07:42    Titel: Antworten mit Zitat

Auch wir möchten ganz, ganz herzlich zur Geburt gratulieren und drücken Euch die Daumen, dass seine Genesung weiterhin so gut voranschreitet!

Alles Liebe, Meike & Stupsi
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 12.01.2010, 22:57    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Daniela,

Gratulation zu Eurem riesigen, süßen Schatz!!!

Wow, nach 3 Tagen auf Normalstation!!!??? Keine Drainagen, keine Beatmung, keine Medikamentenvollstation!!! Sehr glücklich Sehr glücklich Sehr glücklich

Also ... ein gesundes Baby schreit ja auch. Nach so einer kurzen Medikamtenphase ist der Entzug wohl nicht so stark.

Moritz schrie ... Hose voll ... Rülpsen bitte (Hauptproblem ... denke wg. Narbe) ... Fläschchen bitte .... bin müde, will meine Ruhe ....
Es dauert bis man sein Baby versteht, kann 2-3 Wochen dauern, aber dann ist das Gröbste geschafft und man wird zum Team.

Nimmt sich Dein Mann nicht Elternzeit oder Urlaub? Zumindest die ersten 2 Wochen zuhause.

Drück Euch weiterhin die Daumen!!! Weiter so, dann seit Ihr bestimmt spätestens in 1 1/2 Wochen zuhause.

Liebe Grüße
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 08:51    Titel: Antworten mit Zitat

@Sonja:
Wenn ich Julians Herzfehler richtig verstehe, brauchte es keine Norwood-I OP, sondern "nur" (bitte bitte nicht falsch verstehen - ich weiss, dass Julian auch eine große OP hatte - aber eben doch keine Norwood-I) einen Shunt benötigte; an Aorta etc. musste nichts gemacht werden. (Bitte korrigiert mic hunbedingt, wenn ich falsch liege). Denn 3 Tage nach einer klassischen Norwood-I-OP auf Normalstation dürfte eine sehr sehr seltene Sache sein... leider.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 09:02    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Stefanie,

ich weiß .......

Wollte nur Daniela mitteilen, dass es wirklich ein sehr guter Verlauf ist und unsere Kinder da etwas mehr durchgemacht haben.

Julian hat Glück und dieses Glück gönne ich ihm und Daniela!!!

Liebe Grüße

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 10:50    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Daniela,

auch ich freue mich über die Geburt von deinem Sohn Julian und heiße ihn herzlich willkommen auf dieser Welt! Sehr glücklich
Er hat wirklich ein sehr sehr ordentliches Gewicht, das ist ist ungemein hilfreich!
Er hat bestimmt dieses sogenannte "Lungenbanding" bekommen ( Banding um eine oder beide Lungenaterien, um eine Lungenüberflutung zu vermeiden), oder?
David bekam das auch, dieses Verfahren wird in Gießen recht häufig gemacht, bin jedoch noch nicht dahinter gekommen, warum es nicht immer so gemacht wird, da somit ja die erste OP "umgangen" wird ?!? Vielleicht weiß das ja jemand hier?

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute, dir und deinem Mann viel Kraft und eurem kleinen ( großen!) Julian einen starken Kämpfergeist, auf das es bald Richtung Entlassung geht!

Liebe Grüße, Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 11:42    Titel: Antworten mit Zitat

@Binne: Habe Dir an anderer Stelle versucht zu antworten! Problem ist meines Wissens, die Lungendurchblutung mit dem Bändeln möglichst perfekt zu "dosieren", was wohl schwer ist. Aber möglich.

WERDE berichten, wenn ich Duell Schranz-Scheewe gehört habe!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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brigitte



Anmeldungsdatum: 16.07.2006
Beiträge: 110

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 13:44    Titel: Antworten mit Zitat

Also auf ein "Duell" Schranz-Scheewe wäre ich auch gespannt! Sehr glücklich
_________________
Brigitte
Mama von Anika, geb. 11.10.2006 mit HLHS
Norwood I&II am 23.02.2007 in Gießen
Anlage eines BT-Shunts 06.07.12 in Gießen
seither stabil
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 13:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Stefanie,

liegst mit deiner Diagnose genau richtig; er brauchte "nur" einen BT-Shunt. Er hatte noch ne Verengung an der Pulmonalarterie, die sich aber von selbst gegeben hat, weil man an der Stelle den Shunt setzen konnte, dann war die Verengung quasi weg.

Er hatte das Problem dass zu wenig Blut in die Lungen gekommen wäre, deshalb kein Banding.

Die Vorhöfe sind richtig angelegt, die beiden Kammern vertauscht (das ist dann sozusagen die Dextrokardie), er hat wohl auch eine L-TGA, und glücklicherweise entspringt die Aorta der guten Kammer, die wohl die rechte ist. Somit blieb uns Norwood erspart! Stimme dir zu, dass nach Norwood wohl kaum einer nach 3 Tagen auf Normalstation kommen dürfte!

Auch wenn es bei uns nicht ganz komplikationslos abläuft, sind wir doch nicht so verblendet als dass wir nicht unser großes Glück begreifen würden; es läuft ja den Umständen entsprechend wirklich gut. Wir wissen, es hätte viel schlimmer kommen können, und danken dem Herrgott auf Knien, wenn es so bleiben würde wie es ist.

Wär toll wenn wir in 1,5 Wochen heimkämen, aber keiner sagt hier was dazu! Das hätte bestimmt geklappt, wäre das Zwerchfell nicht in Mitleidenschaft geraten. Habe zwar ziemlich Angst davor daheim alleine mit dem Baby, ohne Sauerstoff/Monitor (Ziel ist es wohl uns ohne heimzulassen), immer in Panik ob was sein könnte, aber davon könnt ihr wohl alle ein Lied singen. Und irgendwann muss man ja mal wieder heim und es alleine schaukeln!

Versuche jetzt so viel wie möglich am Krümel selbst zu machen, medikamente verabreichen usw., ich brauche Übung und Routine, dann bin ich selbstsicherer und komme mit der Situation daheim bestimmt auch besser klar. Gott sei Dank nimmt unser Julian seine Medis oral ganz gut an und spuckts nicht etwa wieder aus, solls ja auch geben.

Dann werd ich jetzt mal wieder zu unserem Wonneproppen gehen (der übrigens schon ganze 200g abgenommen hat... aber ist ja unter diesen Umständen mehr als normal).

Herz-liche Grüße,

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 13.01.2010, 15:11    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Daniela,
es liest sich so schön, was Du heute schreibst, so zuversichtlich udn lebenbejahend, das freut mich sehr.
Überleg, ob Du Dir nicht doch einen Monitor rezeptieren läßt. Uns hat er sooo oft Fahrten zum Arzt erspart, weil klar war, Sättigung ist gut, Kind also nur blass/kalt.
ABER: wir hatten ihn ja 9 Monate am Monitor nach der N-I-OP (wg. Dauersauerstoffgabe) und es war anfangs selbst für uns nicht einfach, das Gepiepse gelassen zu ertragen. Denn: es nervt. Und ängstigt.

Aber letztlich konnte ihc besser schlafen, weil ich wußte, ich werde geweckt, wenn was ist.

Sinne mal nach, ob Dir ein Monitor guttun könnte. Und wenn Du ihn hast, lass Dir unbedingt zeigen, wie DU die Grenzwerte einstellen und verstellen kannst (muss was haftungstechnisches unterschreiben u.U.) - sonst macht es WAHNSINNIG.

Alles Gute weiterhin - ich seh Euch schon fast zu Hause!!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 19.01.2010, 20:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Stefanie,

darüber haben mein Mann und ich auch schon nachgedacht. Zum einen hätte man natürlich gern so einen Monitor daheim - um wenigstens im Zweifelsfall mal anstöpseln und sehen zu können ob alles i.O. ist. Dann wiederum kann das Ding auch bekloppt machen und man will ja nicht permanent "nach Monitor" leben - etwas Normalität bitte wäre schön...

Ich habe Julian jetzt aber mehrmals in wilder Aktion erlebt, 6 Stunden Dauergebrüll wegen Blähungen zb., eine Situation wo ich daheim bestimmt bekloppt geworden wäre vor lauter Angst um seine Sättigung, und ich habe jetzt im KH gesehen, dass ihm selbst solche Belastungen, wo er ziemlich schwitzt und sich beim Schreien verausgabt, seine Sättigung nichts ausmachen, bzw. nur minimal. Seitdem bin ich wesentlich beruhigter bei solchen Sachen.

So ein "Heimmonitor" hat also Vor- und Nachteile, viell wiegt sich das gegenseitig auf, aber ich bin auch ehrlich gesagt froh dass wir keinen bekommen (so haben es die Ärzte entschieden und ich weiß, sie haben auch schon anders entschieden bei Fällen zb. nach Norwood I). Wenn daheim der Worst Case eintritt, hilft uns vermutlich auch der Monitor nichts mehr. Und was hilft mir der Monitor wenn ich kein Sauerstoffgerät daheim habe?
Wie oft haben wir uns erschreckt weil das Messteil nicht richtig anlag und das Ding Alarm schlug...
Daheim habe ich am meisten Angst vor der Nacht. Gott sei Dank haben wir ein Beistellbettchen für unser Elternschlafzimmer, der Kleine kann also direkt neben mir schlafen; wenn ich ihn so gleichmäßig atmen höre, kann ich bestimmt beruhigt schlafen.

Heute hatten wir nochmal Ultraschall: Alles bestens, der Shunt (übrigens stolzer 4mm Shunt - ist ja auch ein großer Kerl!) klappt super, Lungenarterie ist gut durchblutet, Herzchen pumpt gut, keine Wassereinlagerungen - wir werden daheim wohl nur das Medikament Captopril nehmen müssen und sonst nix, Lasix bekommt er heute abgesetzt.
Leider ist die rechte Herzkammer schon vergrößert, muss ja auch zz. für 2 pumpen (ist das normal, jetzt schon ne Vergrößerung?). Das muss wohl beobachtet werden im Verlauf, sei bis jetzt aber nichts schlimmes. Habe heute das erste Mal richtig die "rudimentäre" linke Kammer gesehen. Sieht echt furchtbar verkrüppelt aus... und arbeitet natürlich nicht. Dafür der rechte Ventrikel um so besser. Herzrhythmusstörungen hat er Gott sei Dank nie gehabt. Glaube das Zwerchfell ist noch gelähmt, aber auch das scheint nicht zu stören.

Wenn er jetzt noch brav täglich ein bisschen zunimmt, dürfen wir diesen Freitag nach Hause!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Würde mich ja total freuen - nach über einem Monat endlich mal wieder mein eigenes Bett... und unser Kleiner würde lernen, dass es noch ein Leben außerhalb der Klinik gibt!
Aber nicht den Tag vorm Abend loben. Am Ende kommt noch ein Pferdefuß daher...

Gestern starb hier ein 2 Monate altes Herzchen. Das geht einem doch schon sehr nahe und nimmt einem ein bisschen die Freude aus den Segeln. Die armen Eltern! Da fühlt man mehr als mit...

Drückt uns die Daumen dass wir hier wirklich überübermorgen raus dürfen. Freue mich so drauf, wenn wir uns daheim endlich mal sowas wie Alltag aufbauen dürfen und heimfahren dürfen, wie eine (fast) ganz normale Familie!

LG

Daniela mit dem Megakrümel
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 19.01.2010, 20:49    Titel: Antworten mit Zitat

das liest sich doch prima Sehr glücklich .

dann wünsch ich ganz fest jeden tag ein paar gramm mehr und alle daumen sind gedrückt, dass ihr freitag nach hause dürft.

ihr habt es euch so verdient! auf das ein wenig ruhe einkehren möge und ihr euer elternsein richtig genießen könnt.

ich kenne einige kinder die vorausgegangen sind, aber ich hab es noch auf station erlebt, darum bin ich nicht böse. es muss furchtbar sein ...

lg
steffi mit sina

ps: wir waren immer monitorfrei und ich bin nicht böse drum. aber sina brauchte auch keinen sauerstoff wie tom.
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 02.02.2010, 10:10    Titel: Nachruf Antworten mit Zitat

Leider muss ich euch mitteilen, dass unser Julian Elvis gestern nachmittag um 15h plötzlich völlig unerwartet an Herzversagen gestorben ist.

Wir waren glücklicherweise auf dem Weg zum Kontrolltermin beim Kinderkardiologen, als er sich von einem Brüllanfall plötzlich nicht mehr erholen wollte. Er hatte sehr hektische Atmung die nicht besser wurde, als wir kurz vor der Praxis waren, war es nur noch eine Schnappatmung, und mein Mann und ich konnten keinen Puls mehr ertasten.

In der Praxis schaltete der Kardiologe sehr schnell, begann sofort mit der Reanimierung, schickte uns raus, rief nach Notarzt und Babynotarzt. Außerdem stand er die ganze Zeit mit "unseren" Ärzten in Bonn telefonisch in Verbindung.

Zunächst sahs so aus als ob sie ihn stabilisiert bekämen, nach einer Stunde kam allerdings der Arzt zu uns und erklärte uns, dass trotz gut 70min Rea keine selbstständige Herztätigkeit mehr kommt. Die teilweise intrakardial gespritzten Medikamente zeigten überhaupt keine Wirkung. Er vermutet, dass sich der BT-Shunt mit einer Thrombose zugesetzt hat, anders ist die rapide Verschlechterung seines Zustands auch kaum erklärbar, 2h vorher hatte ich ihm noch das Fläschchen gegeben und er war quietschfidel. Eine Hirnblutung konnte ausgeschlossen werden.

Die klaren Worte des Arztes ("Er schafft es auch nicht mehr bis zur Not-OP, die Bonner Ärzte wissen auch nichts mehr was man noch tun könnte") und die Tatsache, dass schon über eine Stunde ohne Pause reanimiert wurde - meine Meinung zu diesem Thema hatte ich hier ja schon erläutert - und der Anblick unseres Babys nahmen uns die Entscheidung quasi ab. Eine schnell herbeigerufene Ordensschwester machte die Nottaufe, und sie hörten erst mit der Massage auf, als ich darum bat, ihn endlich auf den Arm nehmen zu dürfen. Es schien, als wäre das eine Erlösung für alle im Raum.

Ich kann voller Befriedigung sagen, dass der Kleine in unseren Armen sterben durfte und sehr friedlich eingeschlafen ist. Morgens hatte er noch das erste Mal seinen Papa richtig angelächelt.

Ich brachte ihn selbst in den Andachtsraum der anliegenden Klinik, durfte ihn waschen und betten. Gott sei Dank hatte ich in meiner Wickeltasche einen Satz Zweitklamotten, so musste er nicht nackt aufgebahrt werden (die Klamotten waren entweder zerschnitten oder voller Blut oder total verschwitzt).

Jetzt müssen wir uns um die Beerdigung kümmern, also werde ich hier die Rubrik wechseln.
Ich danke euch allen für euren Zuspruch in den letzten Monaten. Voller Zufriedenheit kann ich sagen, dass ich nichts bereue und wir alles richtig gemacht haben.
Wir vermissen unseren Engel so sehr, und sind dankbar für diese 4 Wochen und die 9 Tage, die wir mit ihm daheim wie eine ganz normale Familie verleben durften, ohne Monitor, Sauerstoff, Notfallsituation.

Viele Grüße

Daniela & Ehemann
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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