HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[moritz.okt.09]

Liebe Daniela,

ich wünsche Dir einen schönen, ruhigen Weihnachtsabend, evtl. überlegt es sich der Kleine ein Christkindlein zu werden .
Ein Geburtstag, den man sich auf jeden Fall merken kann.

Außerdem wünsche ich Dir eine schnelle Geburt, damit Euch viel KRAFT bleibt für die Zeit danach!!!
Ihr schafft das schon. Alles vorbereitet, alles abgewägt, da muss dann einfach ALLES gut gehen. Toi, toi, toi!!!

Bin ganz gespannt ....

Liebe Grüße und viel, viel Glück dem kleinen Kämpfer
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[Dari]

Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen und wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[Corinna75]

Auch ich möchte mich meinen Vorgängerinnen anschließen und euch
alles erdenklich Gute wünschen.

LG Corinna
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Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com

[Tom Theodor]

Nun ist der Vorabend zum 26.12.... und meine Gedanken gehen zu Euch. Alles alles Gute, viel Mut und Zuversicht, viel Kraft und ein gnädiges Schicksal wünscht Euch
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[moritz.okt.09]

Liebe Daniela,

denken auch an Euch. Wie schwer mag der Weg morgen für Euch sein.

Ich drücke Euch auch die Daumen und hoffe, dass ALLES so kommen mag, wie Ihr es Euch wünscht.

Ihr schafft das schon und der KLEINE auch.

Liebe Grüsse und eine feste Umarmung aus dem Süden

Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[Lara Sophie]

Ich schick mal schnell ein paar stärkende Grüße! Trude Hoffnung ruft: Keine Angst, nur Mut, alles wird gut!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Kaywan]

Hallöchen Daniela, ich schliesse mich den Daumendrückenden Vorschreibern an....
um deine Frage zu beantworten...Ich glaube, wirklich kann man diese Frage bzw. kann ich diese Frage als Nicht- Mediziner nicht beantworten.
Kaywan ist mit seiner Entwicklung zurück...ob das mit der Hirnblutung zutun hat, wag ich erstmal zu bezweifeln und denke eher, dass es mit seinen langen KKH aufenthalten zutun hat. Kaywan hat große Schwierigkeien in der Körperwahrnehmung und Motorik, ist aber Geistig top fit.
LG
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[moritz.okt.09]

Hallo Daniela,

ich hoffe, alles ist gut gegangen oder wird noch gut gehen?!

Wir denken an Euch, melde Dich bitte, wenn Du Hilfe brauchst!

Liebe Grüße

Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[Lara Sophie]

Hallo Daniela,


ich hoffe, dass es deinem Spatz und euch gut geht? Wir denken oft an euch und würden uns über hoffentlich gute Nachrichten freuen!


GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Funnydani]

Hallko ihr Lieben,

erstmal noch ein frohes neues Jahr euch allen. Hoffe, ihr seid besser reingerutscht als ich - ich lag im Kreißsaal!

Vielen Dank für eure Daumen, die anscheinend echt tauglich sind!!! Nachdem ihr alle so mitgefiebert habt, melde ich mich jetzt kurz aus dem KH.

Am 01.01.2010 um 05.46h wars nach 5 Tagen medikamentöser Geburtseinleitung und 17h Kreißsaal endlich geschafft: Per normaler Geburt kam unser Julian Elvis mit 4455g und 56cm zur Welt!

Meine Sorgen, ob wir schon im Kreißsaal über Leben und Tod entscheiden müssten, wurden mir Gott sei Dank abgenommen. Der Kleine kam "lebensfrisch" auf die Welt, war nicht blauer als ein gesundes Baby, schrie schon fröhlich vor sich hin und sah sich direkt sehr interessiert um. Er wurde sofort mit Prostaglandin versorgt und war sehr stabil, so sehr, dass er danach in aller Seelenruhe auf die Intensiv verlegt werden konnte. Er brauchte außer dem intravenösen Medikament für den Ductus überhaupt nichts, kein Sauerstoff, keine wiederbelebung, Gott sei Dank.

Er blieb so stabil und so fiel die Entscheidung für die OP relativ leicht. So leicht es einem eben fallen kann, bei einem 4 Tage alten Säugling... aber die Kinderkardiologen sagten auch unmissverständlich, ohne OP stirbt er sehr bald an Herzversagen.

Hier die postnatale Diagnose:

anscheinend doch HLHS, allerdings nur anatomisch, funktionell ein HRHS. Wegen Dextrokardie sind linke und rechte Kammer vertauscht, die verkümmerte Herzkammer ist nur durch eine ansatzweise Scheidewand getrennt, d.h. er hat eigentlich wirklich nur eine Kammer, die aber gut funktioniert. Aus dieser guten Kammer entspringt, dank L-TGA, die gesunde Aorta. Pulmonalatresie, Trikuspidalatresie, und einen ASD von dem wir pränatal nix wussten. Das ist gut so, sonst hätten sie außerdem noch Rashkind Manöver operieren müssen. Dieser ASD hat ihm das Leben gerettet.

Er bekam also am dienstag den BT-Shunt für die Lungendurchblutung gesetzt. Nach nur 3 Tagen kam er auf Normalstation, er hat jetzt nur noch einen Zugang an der Hand, eine Sauerstoffbrille (hat nach der OP linksseitige Zwerchfelllähmung bekommen, hoffentlich nur temporärer Natur!?), weil seine Sättigung noch nicht so ist wie man will, und EKG und Sättigungssensor eben.

Er leidet zz. ziemlich am Entzug oder hat noch Schmerzen, jedenfalls hat er oft Unruhezustände, bekommt deshalb abends noch etwas Dormicum nach bedarf.

Ich leide fürchterlich mit, obwohl er wirklich gut durchmarschiert und es sehr gut meistert, so hatte ich doch um die OP, auf der Intensiv und jetzt auch noch wenn er schreit und ich nicht weiß warum ein schlechtes Gewissen; dann denke ich immer, mit einer Abtreibung hätte ich uns dreien dieses Leid ersparen können. Dann schäme ich mich, weil ich nicht habe abtreiben lassen... und dann schäme ich mich weil ich sowas denke!

Ist das normal? Wird das nochmal besser? Wie soll das nur werden, wenn wir erstmal daheim sind? Wie soll man so nur einen normalen Alltag leben, das ist doch unmöglich?

Es ist so ein Zwiespalt, wenn er mich ansieht. Dann denke ich: Ich habe dir dieses Leid eingebrockt. Und im nächsten Moment denke ich: Hätte ich es nicht getan, gäbe es jetzt diese Augen, die mich ansehen, nicht mehr. Es ist wie ein zweites Leben; vor der OP war er ein "ganz normaler Junge". Jetzt ist er ein Herzchen... ich hoffe nur, wir können ihn schmerzfrei und stabil mit heimnehmen. Weiter wagt man echt nicht zu denken.

Mir gehts soweit ganz gut, bis auf die Geburtswunden die unter diesen Umständen nicht richtig heilen wollen, den Stress der sich mit dem Wochenbettblues wohl mischt, und die Tatsache dass mir ein bisschen Schlaf fehlt und vor allem mein Zuhause.
Aus gesundheitlichen Gründen schlafe ich zz. noch im Elternwohnheim und hab noch nicht Quartier bei meinem Krümel im Zimmer bezogen. Auch ein Zwiespalt, allerdings muss ich bei meinem jetzigen Zustand wenigstens nachts, zwischen dem Abpumpen, ein bisschen "ordentlich" schlafen. Tagsüber schläft man ja doch nicht, sondern ist beim Kleinen am Bett... Schwer, diesen Spagat hinzubekommen - aber wenn wir entlassen werden, muss ich ja fit sein, um es daheim alleine zu schaffen. Trotzdem, blöde Situation!

Hoffe euren Herzchen geht es allen gut. Habe hier einige Eltern kennengelernt, die schon seit Wochen auf der Intensiv festhängen, dagegen ist unser Kleiner ein regelrecht gesundes Kind. Da schämt man sich fast zu jammern... aber wir jammern wenig. Wir wissen, wir haben verdammt viel Glück gehabt, und sind dankbar dass es so leidlich gut runtergeht, mal abgesehen vom Entzug und von der Zwerchfelllähmung!

LG

Daniela
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mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)

[Tom Theodor]

Liebe Daniela,
ich möchte Dir ganz herzlich gratulieren udn bin froh, dass alles so undramatisch verlaufen ist, besonders direkt nach der Geburt.
Ich habe mich auch gefragt, ob es richxtig war, als es Tom nach der OP sehr schlecht ging (nur die Werte; er selbst lag im tiefen Schlummer). Warte, bis er Dich angrinst... dann wird es besser.
Schau, Du kannst Deinem Kind in seinem Leben nicht alles Leid ersparen, auch einem gesunden Kind nicht. So ist das leben. Aber das wichtige ist, das Leben zu leben, leben zu dürfen, zu können. Und Dein Sohn lebt. Quäl Dich nicht mit solchen destruktiven Gedanken udn freu Dich, dass er lebt.

Heute kann ich ncihdt mehr schreiben.
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Dari]

Hallo Daniela,

zur Geburt von Julian Elvis herzlichen Glückwunsch. Ihr habt Euch ein perfektes Datum ausgesucht und einen gelungenen Start gehabt. Ich freue mich das alles komplikationslos abgelaufen ist und überhaupt keine Hektik war. Ich wünsche Euch das es immer so weiter geht und ihr bald nach Hause gehen könnt.

Deine Entscheidung für den Kleinen war bestimmt die Richtige und die offene Art deinen inneren Konflikt zu schildern finde ich absolut bewundernswert.

[Kaywan]

auch ich möchte dir gratulieren, zur Geburt deines Wonneproppens. Wow, was für ein Gewicht und eine Größe...wahnsinn...da hätte ich bei der Geburt nicht mit dir tauschen wollen aber ein super Gewicht/Größe für die OP ...hast Du klasse hinbekommen..
Ich freue mich riesig mit euch, dass alles so "reibungslos" läuft und drücke fest die Daumen, dass ihr bald fit nach hause gehen könnt.
weiterhin alles liebe
lg
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[herzchen-zwillinge]

auch von mir herzlichen glückwunsch zu julian elvis' geburt. mensch, du hast ihm ja mit gewicht und größe die besten startvoraussetzungen gegeben. er muss sich in deinem bauch sehr wohl gefühlt haben

ich freue mich, dass ihr die erste hürde so komplikationslos genommen habt. deine ängste und sorgen kommen nicht nur mir, sondern bestimmt vielen hier, sehr bekannt vor. doch auch wenn du es dir jetzt nicht vorstellen kannst, auch bei euch wird irgendwann eine form des alltags eintreten. die sorgen bleiben zwar immer, aber wie ich finde nicht immer gleich präsent.

ich wünsche euch weiterhin alles gute, gönn dir deine pausen, du brauchst auch viel kraft, nicht nur der kleine.

auf baldige entlassung
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Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt

[ClaudiaP]

Hallo!

Herzlichen Glückwunsch zu Eurem Wonneproppen. Ich freue mich sehr, daß bislang alles gut verlaufen ist.

Um Dich etwas zu beruhigen, solang Felicitas schlief, war alles in Ordnung für uns Eltern. Doch dann kam der Medikamentenentzug (zum Glück noch auf der ITS) und wir haben uns noch nie so hilflos gefühlt. Aber die Schwestern und Ärzte konnten uns beruhigen und irgendwann war der Spuk dann vorbei und kam auch nie wieder. Als Felicitas dann auf die Normalstation kam und es drüber gesprochen wurde, daß sie bald entlassen werden sollte, bekam auch ich Panik. Wie sollte es zu Hause werden? Tagsüber mit einem schwerherzkranken Kind, daß schwere Medikamenten bekommen mußte und ich alleine dafür verantwortlich war. Ich freute mich so, mit unsere Maus auf einem Zimmer im HZ sein zu dürfen und versuchte von Anfang an alles richtig zu machen, bis ich zusammenklappte. Ich hatte mich etwas zu sehr hineingesteigert und mein Körper sagte, es reicht. Ich mußte ein Wochenende zu Hause verbringen und kam endlich etwas zur Ruhe und konnte überlegen, wie es weiter geht. Es hat gut getan und bis zur Entlassung habe ich meinen Ehrgeiz runter gefahren und dann klappte es auch zu Hause.

Ich wünsche Euch alles Gute und eine baldige Entlassung.

LG Claudia
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund