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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 22:08    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Aga

Ein herzliches Willkommen aus der Schweiz, nicht mal so weit fern von Stuttart entfernt (vom Bodensee in ca. 3 Fahrstunden erreichbar).

Wie schön, dass Sara eine solche Kämpferin ist. Ich musste eben ein paar Tränen vergissen, als ich Deine Beiträge gelesen habe. Ich drück Euch gânz fest die Daumen und wünsche es Euch so sehr, dass alles gut geht.

Unser Sohn ist mittlerweile sieben Jahre alt. Wir wussten vor der Geburt auch nichts, ich kann Dir gut nachfühlen, wie Euch zu Mute ist. Mir ging es und geht es genau wie Dir. Ich fühle mich getragen und weiss einfach, ich schaff das! Fabian geht es super. Er ist bereits Schüler und macht sich in der Schule ausgezeichnet. Sein Lieblingsfach ist Sport Winken Also denke daran, für unsere besonderen Kinder ist sehr sehr vieles möglich, sie sind sehr zäh und suchen sich ihren eigenen Weg, um das zu erreichen, was sie möchten.

Wo wird Sara behandelt? In Stuttgart?

Wir denken an Euch!

Liebe Grüsse
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Corinna75



Anmeldungsdatum: 30.08.2009
Beiträge: 286
Wohnort: Kösching/Bayern

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 22:13    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Agnes,

auch von mir ein herzliches willkommen hier im Forum und einen regen Austausch. Man findet hier immer jemanden der einen mit rat und tat zur seite steht. ich persönlich möchte das forum nicht mehr missen.

dann möchte ich euch ganz herzlich zur geburt euere kleinen kämpfermaus gratulieren. Ich kann sehr gut nachempfinden wie es euch die letzten Tage wohl ergangen sein muß. Auch wir wußten nichts davon und sind so wie ihr ins kalte wasser geschmissen worden. Ihr werdet noch viel kraft brauchen, aber glaubt mir unsere Kämpfer geben alles doppelt zurück und wenn sie nur lächeln. Smilie))

Auch ich denke manchmal über die Zukunft unseres Sohnes nach, und muß sagen ich ermahne mich immer selbst,in dem ich mir sage jetzt ist jetzt und die genießt jeden augenblick mit ihm, was mal in 15 jahren oder noch länger ist weiß kein Mensch (auch bei den gesunden kindern nicht) also höre auf dir jetzt darüber gedanken zu machen. Wer weiß wie weit die medizin bis dahin ist !!!!

OK wünsche euch und vorallem eurer kleinen Sara ganz viel Kraft und für die Zukunft alles erdenklich gute. Aber so wie du sie beschreibst wird sie das alles mit sicherheit meistern. Winken Winken

GLG und fühl dich gedrückt
Corinna
_________________
Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 10:23    Titel: Antworten mit Zitat

auch ich möchte dich hier ganz herzlich Willkommen heißen.

Herzlichen Glückwunsch erst mal zur Geburt eurer kleinen Sara.

Mir hat dieses Forum nach der Geburt unseres Sohnes im April auch sehr geholfen. Man ist total fertig. Und das ist auch normal.
Wenn deine KLeine Maus erst mal von der Intensivstation runter ist und du vieles selber machen kannst, vielleicht das erste Mal spazieren gehen kannst, dann wird es dir viel besser gehen.

Mein Kleiner ist ja jetzt fast 9 Monate alt. Und er ist so ein fröhliches Baby. Man merkt ihm kaum was an. Er kann sich zwar immer noch nicht drehen, aber er will er gerne. Und stehen will er auch. Da brauch er die Brustmuskulatur nicht für. Unsere Kinder sind geistig voll entwickelt. Und das körperliche holen sie schnell nach.

Wo wurde Sara operiert? Könnt ihr bei ihr in der Klinik sein? Wie geht der große Bruder damit um?

Ich wünsche euch noch viel Kraft. Die werdet ihr brauchen, Aber du hast ja schon geschrieben, dass du viel durchgemacht hast. Dann schaffst du das jetzt auch. Und deine Tochter natürlich auch. Ich drücke alle Daumen. Wir sind in Gedanken bei euch.

Svenja und Yannik
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 11:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Agnes,

auch von mir ein herzliches Willkommen!!!

Gratulation zu Eurer kleinen Sara!!!

Wo befindet ihr Euch momentan? In Zürich, Stuttgart oder München?

Unser Moritz wir im Herzzentrum in München behandelt. Kommen am 28.01.10 zur 2. OP.

Liebe Grüsse und eine dicke Umarmung und viel, viel, viel Glück, wenn es mal bergauf geht dann seit Ihr hoffentlich bald zuhause mit Eurer Maus

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 11:45    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Agnes,

hab mich nun etwas schlauer gemacht ..... Stuttgart ... Zentrum für angeborene Herzfehler.

Nochmal alles, alles Gute, ihr befindet Euch momentan in einer sehr schwierigen Phase, aber ich hoffe, dass das erste Lächeln Eurer Tochter alles vergessen und ausblenden lässt.

Liebe Grüsse

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 23:06    Titel: Antworten mit Zitat

Danke ihr lieben, ich muss es nochmal sagen das es ganz super ist dieses Forum hier und ihr seit alle so toll! Dafür ein ganz herzliches Danke!

Unsere kleine wird in Stuttgart behandelt, im Olgakrankenhaus und wir sind wirklich sehr zufrieden mit dem Krankenhaus und dem Personal.

Sie macht das bisher ganz gut, besser als erwartet sagen die Ärzte. Gestern war der erste Tag an dem ich im Krankenhaus nicht weinen musste aber sie da nur so liegen zu sehen ist sehr schwer.
Sie ist aber schon etwas wacher, bewegt zumindest die Füßchen wenn man sie kitzelt Smilie und die Augapfeln und die Lippen auch manchmal.
Sie bleibt sicher noch die nächste Woche auf der Intensivstation, aber langsam wollen sie sie wacher machen dann sieht es schon ganz anders aus, vorallem wenn sie dann die Äuglein öffnet.

Ihr habt recht das man da nicht so an die Zukunft denken sollte, das jetzt und hier zählt. Es wird auch sicher einfacher sein wenn (wie hier schon geschrieben) ich auch mal mit ihr spazieren gehen kann oder sie mal wickeln darf.

Ich hab ein Tagebuch angefangen wo ich jeden Tag etwas reinschreibe und es ihr irgendwann dann zeigen will, das hilft auch ungemein!

Die Muttermilch die ich abpumpe verdaut sie ganz gut worüber ich wirklich froh bin, sie geben ihr 4 mal 5ml. Das Wasser fließt auch langsam wieder aus ihrem Körper und sie wollen jetzt jeden Tag etwas an Kabeln von ihr loswerden. Mit der Sättigung ist sie immer bei sehr guten 88% eigentlich waren so 80% angestrebt von den Ärzten. Da sind die auch sehr zufrieden mit ihr!

Wenn man sich so überlegt was unsere kleinen da so schaffen ist das wirklich überwältigend. Man muss den Hut vor unseren kleine ziehen! Das sind alles ganz besondere Kinder!

Unser Großer weiß noch nicht wirklich was von ihr, er würde es auch noch nicht ganz verstehen glaub ich. Aber wenn sie auf die normale Station kommt wollen wir ihn anfangen darauf vorbereiten das bald seine kleine Schwerster nach hause kommt!

Morgen fangen wir an mit dem Papierkram. Wollen die kleine anmelden und so. Am 6.1. haben wir dann ein gespräch mit der Sozialfrau die uns dann noch einges sagen wird und uns Tipps hat.

Liebe Grüße Agnes
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 23:21    Titel: Antworten mit Zitat

LIebe Agnes,
auch ich möchte Dich und Deine Familie ganz ganz herzlich hier begrüßen! Wie schön, dass es voran geht - auch wenn die Schritte auch noch so winzig erscheinen mögen... es sind Schritte in die richtige Richtung. Ich weiss noch, dass ich laut gejubelt habe, als Tom sich nach 3-wochenlanger Beatmung und Sedierung das erste Mal bewegt hat bzw. bewegen konnte!!! Es ist eine ganz ganz schwere harte Zeit, aber sie möge ganz rasch für Euch vorbeigehen, indem es aufwärts geht und Ihr Euer Kind mehr und mehr für Euch habt... bald auf den Arm bekommt...
Wie schön, dass das mit dem Abpumpen und dem Milch-Verdauen sooo gut klappt - es ist ein ganz großes Geschenk, dass Du Eurem Kinde machst mit Deiner Milch... Tom ist kurz nach dem "Aufwachen" sogar voller Kraft an die Brust gegangen und hat manche Mahlzeit dort getrunken... ich kam gar nicht nach, so viel hätte er gern gehabt.
So wünsche ich Euch eine gute Nacht, die Euch Kraft geben soll mit tiefem ruhigem Schlaf - und morgen viele Glücksmomente und Freudentränen... ABer auch die anderen Tränen dürfen und müssen sein, bei all dem Schock und der Not, in die Ihr gekommen seid.

Es gibt ein anderes Kind im Forum, das auch im Olgäle operiert wurde... schon gesehen?

Alles Liebe und Gute, fragt, wenn Ihr Fragen habt, sagt, wie wir helfen können...

Eine 88-er Sättigung finde auch ich gigantisch gut!!!

Liebe Grüße, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 23:34    Titel: Antworten mit Zitat

Lieb von dir. Nee hab das noch nicht gesehen. Kannst du mal verlinken oder mir sagen welches kleine das ist was im Olgäle operiert worden ist?
Besten Dank!

Euch allen wünsch ich auch schonmal eine Gute Nacht und ich wünsch euch morgen ein wunderschönen Tag mit euren Kämpfern!

Liebe Grüße Agnes
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 23:41    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Agnes,
es ist dem feinen Rotwein, der mir heute geschenkt wurde, zu verdanken, dass ich das nicht gleich gemacht habe... sorry...
Hier also:
http://hlhs.de/viewtopic.php?t=1715&highlight=martin+laier

Du kannst auf "Profil" von Martin gehen (am Ende seines Beitrags) und dann auf "alle Beiträge von Martin Laier anzeigen" gehen, um die Geschichte seines Sohnes nachzulesen.

Habt einen erholsamen tiefen Schlaf und viel Kraft!!! Morgen ist ein neuer Tag und es möge ein guter werden für Euch, dem viele solcher folgen!!!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 23:48    Titel: Antworten mit Zitat

Kein Problem, hoffe der Rotwein hat geschmeckt Smilie das muss auch mal sein. Danke, werd gleich mal nachlesen.

Dir auch ein erholsamen Schlaf. Bis die Tage! Gutes Nächtle Smilie
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 04.01.2010, 20:58    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Aga

Das mit dem Tagebuch ist eine ganz tolle Idee. Das hab ich bei meinem Fabian auch gemacht und mach ich noch heute bei besonderen Ereignissen (wie erste Geburtstagsparty, erster Kinobesucht etc.). Nun ist Fabian schon so alt, dass er selber lesen kann. Er liebt dieses Tagebuch und sagt, dass es seines ist und er das später - wenn er mal auszieht - das mitnehmen werde. Das ist seins Smilie Wie ein Photoalbum eben Smilie Aber es ist ein unbeschreibliches Gefühl, Fabian in diesem Tagebuch lesen zu sehen. es geht das Herz auf und viele Fragen beantworten sich von selbst ... Mach weiter, auch wenn Du mal abends so müde bist ,aber denkst, Du solltest darin schreiben...

Alles Liebe und Gute für Euch - wir denken an Euch!!

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 04.01.2010, 23:16    Titel: Antworten mit Zitat

Ja die Idee hab ich mir glaub von dir abgeschaut, hab das zumindest mal gelesen das das jemand hier macht Smilie Ich finde das auch ne sehr schöne Erinnerung an das was wir gerade durchmachen.

Es ist schön zu sehen wie groß dein Fabian schon ist, das macht einen echt Mut und gibt Kraft. Dein Fabian ist ein ganz großer Kämpfer so wie alle hlhs Herzchen hier! Wir haben zwar kranke Kinder aber das sind ganz besondere Kinder, die hat nicht jeder!

Liebe Grüße Agnes
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Henry



Anmeldungsdatum: 14.05.2008
Beiträge: 348
Wohnort: bei Lüneburg

BeitragVerfasst am: 05.01.2010, 16:21    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Agnes,

auch von mir erst einmal ein ganz herzliches Willkommen. Ja, auch ich habe in der Zeit der ersten beiden OP´s Tagebuch geschrieben. Es hat mir auch sehr geholfen. Außerdem ist da so viel passiert, was ich nach ein paar Monaten auch sicher nicht mehr genau gewußt hätte. Zum Beispiel, der erste Tag, an dem ich Henry auf dem Arm halten durfte. Das habe ich später zu hause nachgelesen, wie toll das für mich war. Und mir war auch nicht bewußt, wie viele Tage ich darauf warten musste !
Jetzt schreibe ich nur noch sehr selten. Liegt zum einen an mangelnder Zeit, aber auch daran, dass und einfach der Alltag eingeholt hat. Unser Leben ist so herrlich "Normal" geworden. Ich werde aber sicher wieder zur Zeit der 3. OP schreiben. Ich finde den Gedanken auch toll, dass Henry das irgenwann einmal nachlesen kann.

Alles Gute für Euch.

LG Antje
_________________
Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 05.01.2010, 22:32    Titel: Antworten mit Zitat

Ich finde das sehr schön zu lesen wie "normal" das leben eigentlich danach doch ist, trotz der schweren erkrankung!

Aber ich habe heute zu meinem Mann gesagt das es für mich einfach so ist das wir ein ganz besonderes Kind haben und das hat nicht jeder! Uns wurde die Aufgabe erteilt uns um unsere kleine kranke Maus zu kümmern und ihr ein schönes Leben zu ermöglichen. Es gibt sicherlich Menschen die daran zerbrechen würden, deshalb weiß der liebe Gott wem er diese besondere Aufgabe erteilt, nur denen die es auch meistern werden! Deshalb bekommen zb Alkoholiker und Drogenabhängige meist gesunde Kinder weil diese es so einfacher haben und genug mit sich selbst beschäftigt sind! Viele haben gesunde kinder und somit ein ganz normales leben mit den üblichen problemchen. Wir sind alle stark genug mit unseren Herzchen umzugehen und wissen wie wir ihnen gut tun und wie wir ihnen liebe geben und vieles mehr! Darum fühl ich mich der Aufgabe so gewachsen! Wir genießen mit unseren "kranken" kindern viel mehr die Zeit. Ich möchte damit nicht sagen das wir die gesunden Kinder schlechter behandeln aber unsere Herzchen sind einfach was besonderes!

Liebe Grüße Agnes
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 06.01.2010, 10:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Agnes!

So haben wir es auch immer gesehen. Irgendjemand war der Meinung, daß wir die richtigen Eltern für unsere Maus sind und alles für sie tun werden.

Wenn mir jemand vor der Diagnose gesagt hätte, ich würde einmal mein Kind eine Magensonde legen, zum Teil gefährliche Medikamente verabreichen, zeitweise jeden Tag in die Finger pieksen, um Blut abzunehem und Spritzen setzten und dazu noch diverse Ärzte besuchen, zu verschiedenen Therapien fahren und Monate im KH zubringen, ich wäre wohl aus dem Fenster gesprungen (nein, hätte ich nicht).

Aber man wächst mit den Herausforderungen und ist dann erstaunt, daß die eigenen Grenzen viel höher liegen, als man immer geglaubt hat. Und für meine Kinder würde ich Berge versetzten.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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