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Termin und Diagnose im dt. Herzzentrum

 
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doroflaty



Anmeldungsdatum: 25.11.2009
Beiträge: 27
Wohnort: Elsendorf

BeitragVerfasst am: 05.12.2009, 14:53    Titel: Termin und Diagnose im dt. Herzzentrum Antworten mit Zitat

Hallo,
möchte heute mal was von der Seele schreiben. Bei unserem Kind wurde HLHS diagnostiziert in der 25 SW. Jetzt waren wir im Deutschen Herzzentrum München, wo diese Diagnose nochmal genauer unter die Lupe genommen wurde. Leider wurde außer dem HLHS mit VSD auch noch ein Truncus arteriosus festgestellt. Die Frau Prof. Dr. Oberhoffer, die den Ultraschall durchführte, meinte, dass dieses Kind aus Ihrer Sicht nicht zu operieren wäre. Aber sie könne das nicht allein entscheiden und gab mir einen Termin am nächsten Tag bei Prof. Dr. Hess im deutschen Herzzentrum München. Dieser sagte, dass eine OP bei diesem Herzen etisch und moralisch nicht vertretbar sei, und unser kleiner Krümel würde sicher bei der OP sterben. Wir sind jetzt unendlich traurig. Wir haben uns so auf unser Kind gefreut und nun müssen wir es so bald nach der Geburt wieder hergeben ( die Lebenserwartung liegt bei ein paar Stunden bis ein paar Tage). Hatte irgend jemand im Forum auch ein Kind mit diesem Herzfehler? Man hat uns gesagt, dass die Chance unter einem Promill liegt ein solches Kind zu bekommen. Aber was hilfts? Dieses Kind ist unser drittes Kind und ein absolutes Wunschkind. Ich denke schon darüber nach, ob wir es nocheinmal versuchen werden ein Kind zu bekommen, oder ob wir sagen, diese Angst dass dann wieder so etwas passiert muten wir uns und dem kleinen Leben nicht mehr zu. Nun aber genug philosophiert.

In unendlicher Trauer
Doris und Patrick mit den Kindern Maria 3 Jahre und Elisabeth 1,5 Jahre (kerngesund) und unserem kranken Lorenz 27. SW
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 05.12.2009, 15:16    Titel: Antworten mit Zitat

Es tut mir unendlich leid für euch, dass ihr so eine niederschmetternde Diagnose bekommen habt.

HLHS ist heutzutage gut operierbar. Den Truncus Arteriosus kenne ich leider nicht (Aorta und Lungenschlagader sind nicht getrennt). Auf den Seiten des DKHZ steht, dass man den Truncus Arteriosus operieren kann. Und zwar innerhalb der ersten Lebensmonate. Warum kann man dann die Kombination von beidem nicht operieren?
Ich würde mir auf jeden Fall eine unabhängige zweite oder auch dritte und vierte Meinung holen.

In diesem Forum sind sehr viele in Kiel oder im DKHZ in Sankt Augustin in Behandlung. Diese beiden Kliniken würde ich an eurer Stelle als weiteren Ansprechpartner wählen.

Ich hoffe für euch, dass alles ein "gutes" Ende nimmt.
Bitte halte uns auf dem Laufenden.

Egal was passiert, verliert nicht den Mut. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein weiteres Kind so einen Defekt erleidet ist doch sehr gering. Wenn ihr ein weiteres Kind wollt, dann versucht es auch.
Aber dennoch hoffe ich, dass ihr erst mal bessere Nachrichten von anderen Herzzentren bekommt.

Unsere Kinder sind Kämpfer. Manche schaffen es nicht, aber sehr viele schaffen es. Denke daran. Smilie

Ganz liebe viele Grüße,
Svenja mit Yannik
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 05.12.2009, 16:07    Titel: Antworten mit Zitat

Ohje, wie verzweifelt ist nur eure Situation. Trotzdem auch ich würde an eurer Stelle mir noch weitere Meinungen holen. Kiel fliegt z.B. seltene Problemfälle auch nach England und dort gibt es Spezialisten für seltene Herzfehler. Ich geb euch die Telefonnummer mal von Kiel per PN!

Daumendrückende Grüße Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 05.12.2009, 18:15    Titel: Antworten mit Zitat

Ich schliesse mich der Meinung meiner Vorschreiberinnen an...Bitte nichts unversucht lassen und weitere Ärzte/ Professoren anrufen....auch wenn da zwei schwere Herzfehler aufeinander stossen....vielleicht hatte eine andere Klinik schon mal so ein Kind ..
Ich drücke euch gaaaanz fest die Daumen
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 05.12.2009, 19:03    Titel: Antworten mit Zitat

Da schließe ich mich auch an. Geht auf jeden Fall noch zu anderen Kliniken. Am besten wäre Dr. Asfour in St. Augustin oder evtl. Kiel. Macht Euch schlau falls Ihr Adressen oder Telefonnummern braucht, bitte melden.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 05.12.2009, 20:09    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doris, lieber Patrick,
auch ich möchte Euch schreiben, dass ich sehr traurig bin über die schlechten Nachrichten und die schlechte Prognose, die Euch erschüttert. Letztlich habe ich dem, was meine Vorschreiberinnen gesagt haben, nichts hinzuzufügen, ich kann es nur bekräftigen: Auch wenn Ihr an einem wirklich guten Zentrum vorgestellt wurdet, würde ich unbedingt eine zweite Meinung holen. Ob dies St. Augustin (bei Bonn), Kiel oder auch Gießen (haben auch einen sehr sehr guten Ruf und sie transplantieren auch) geschieht, müsst Ihr letztlich entscheiden; lasst Euch die Befunde/Briefe unbedingt aushändigen und ruft dort an, lasst Euch über das Chefsekretariat verbinden und bittet um einen SOFORTIGEN Termin. Ich kann Euch gerne anbieten, diese Organisation zu übernehmen und für Euch zu telefonieren - wenn Ihr das wollt, schickt mir eine kurze PN oder ruft an (Telefonnummer schicke ich per PN). Ich kenne einige Kinder, die wirklich katastrophale Herzfehler haben, bei weitem komplexer als das "typische" HLHS - und die dennoch operiert wurden.

Der andere Weg, wenn Euer süßer Lorenz wirklich mit aller Kunst nicht zu retten ist, ist so unendlich leidvoll, dass es mir das Herz zusammenschnürt. Wenn wirklich nichts an der düsteren Prognose zu ändern ist - wir werden Euch, so Ihr es wollt, auch auf diesem Weg nicht allein lassen. Ich möchte Euch so gerne helfen, einen Ort zu finden, wo er geboren werden kann, wo Ihr alle begleitet und gehalten werdet in dieser schwarzen schweren Not.

Ich zünde eine Kerze für Euch an - in dieser dunklen Nacht soll sie für Lorenz leuchten und voller Hoffnung scheinen.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 06.12.2009, 17:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris,

unser Moritz wurde vor kurzem im mhz operiert, ich war auch bei der Prof. Oberhofer. Ward ihr schon mal bei Dr. Schramm? Wär nicht weit weg und für ne 2te Meinung ....

Sollte sich die Diagnose bestätigen.

Kiel.

Liebe Grüsse und viel Glück
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Feeli7807



Anmeldungsdatum: 26.07.2009
Beiträge: 47
Wohnort: Augsburg

BeitragVerfasst am: 06.12.2009, 18:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris,

was für eine schreckliche und Traurige Nachricht Weinen Weinen , mir fehlen gerade die passende Worte.

Felix wurde drei mal im Herz Zentrum München Operiert, wir waren mit Prof. Hess sehr zu frieden.

Aber in deinem Fall würde ich mir auch noch mind. zwei andere Meinungen ein holen. Vielleicht wurde wo anderst dieser Herzfehler schon operiert,

Ich drück euch ganz fest die Daumen, und Zünd für Lorenz und euch eine Kerze der Hoffnung an.

GLG Sandra
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 07.12.2009, 13:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris,

ich lese es jetzt erst Traurig Traurig

Es ist unbeschreiblich traurig. Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschliessen. Holt Euch ruhig eine 2. Meinung.

Wir sind auch im DHZ München in Behandlung. Waren auch vor der Geburt bei Fr. Prof. Oberhoffer, die sehr nett u. kompetent ist. Auch Prof. Hess ist eine ehrliche Haut und sehr, sehr menschlich.

Vielleich wollt ihr ja nochmals mit ihm oder mit OA Dr. Schreiber ein Gespräch führen. Ich kann mir vorstellen, wie es ihn euch gerade aussieht.

Ich denke an Euch und auch an Lorenz und hoffe, dass es doch noch eine Klinik gibt, die sich Eurer annimmt.

Alles erdenklich Gute.

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Corinna75



Anmeldungsdatum: 30.08.2009
Beiträge: 286
Wohnort: Kösching/Bayern

BeitragVerfasst am: 07.12.2009, 16:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Doris,

auch ich lese es erst jetzt und mir fehlen die Worte. Wie schrecklich so eine Diagnose zu bekommen. Weinen Weinen Weinen

Auch wir sind im DZM in Behandlung und kann nur sagen, daß dort sehr kompetene Ärzte sind. Und dennoch würde ich mich auch den Vorschreiberinnen anschließen und euch raten eine zweite oder auch dritte Meinung in anderen Kliniken einzuholen.
Wer weiß vielleicht gibt es doch noch eine andere Möglichkeit. Ich würde es euch so wünschen.

Ich denke an euch und werde für eueren Lorenz auch eine Kerze anzünden.

LG Corinna
_________________
Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 07.12.2009, 19:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr 5,

ich habe Eure Zeilen eben grade gelesen.
Hoffentlich habt ihr die Kraft, Euch noch eine 2. und 3. Meinung einzuholen. In St. Augustin wurde kurz bevor wir ankame4n mit unserem Lütten auch ein Mädchen operiert, das von anderen Kliniken abgewiesen wurde, weil die Chance auf Erfolg zu gering war. Da sie sonst erstickt wäre, wurde sie dort von Dr Hraska trotzdem operiert und ist derzeit meines Wissens immernoch topfit (auch in München wurde die OP abgelehnt....).
Ich drücke die Daumen, dass die Diagnose evtl auch nicht wie erwartet ausfällt und Lorenz eine Chance auf Leben bekommt...

LG Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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