HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[christian1102]

hallo,bei uns wurde vor 8 Wochen an unserem ungeborenen Sohn jetzt in der 22 ssw ,ein fehler am Herzen festgestellt.Leider konnten uns dir Ärzte in der Essener Uni-Klinik nichts genaues sagen,was Finn hat

Seit dem müssen wir alle 14 Tage zur Kontrolle in die Uni, und beim 2.ten Besuch dort, konnten sie uns endlich sagen was Finn hat. Sie stellten bei ihm HLHS fest sowie VSD,TAC und oder DORV. Bei den beiden Letzteren sind sie sich noch nicht ganz im klaren,welchen fehler fynn hat.

Wer kann uns seine Erfahrungen aus Elternsicht zu der Klinik in St. Augustin mitteilen? Wir sind für jeden Rat, Tipp oder Erfahrungsaustausch sehr dankbar!
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Emily *16.03.2005 Kerngesund
Finn 26.SSW TAC,VSD
45326 Essen

[Lara Sophie]

Hallo Christian,

herzlich willkommen hier in unserer Runde, bei uns bitte nicht erschrecken. Es gibt viele HLHS-Kids, die mal so nebenbei 3 OPs hinter sich bringen. Die Diagnose ist erst einmal schwer zu verkraften, aber wenn ihr unsere Kids beim WE Seminar vom Kompetenznetz angeborener Herzfehler hättet toben sehen, würde es euch bestimmt etwas besser gehen.
Wir werden in Kiel und Halle betreut, aber es gibt hier garantiert St.Augustiner!


GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Henry]

Hallo Christian,

ersteinmal ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum. Zu St. Augustin kann ich zwar nichts sagen, weil wir in Kiel sind, aber hier bist Du genau richtig ! Dieses Forum wird Euch Mut machen, ganz bestimmt

LG Antje
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Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund

[ClaudiaP]

Hallo Christian!

Herzlich willkommen hier im Forum.

Wir selbst waren im Duisburger Herzzentrum in Behandlung, aber die Tochter von Freunden wurde in St. Augustin erfolgreich operiert (AVSD I). Unserer Freunde waren sehr zufrieden dort und haben im Vorfeld an einer Besichtigung teilgenommen, die dort regelmäßig angeboten wird, um sich vorab zu informieren. Vielleicht wäre dies ja auch etwas für Euch.

Ferner hat der WDR eine mehrteilige Serie über das gesamte Kinderklinikum gedreht, schau mal hier: http://www.wdr.de/tv/sommer2007_dkk/sendungsbeitraege/2009/0601/kinderklinik_folge10_index.jsp.

Ich wünsche Euch und Eurem Sohn alles Gute!

LG Claudia
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund

[Sandra26]

Hallo Christian. Auch von mir ein herzliches Willkommen. Unser Sohn heißt ebenfalls Fynn und wir haben den Herzfehler in der 21 SSW gesagt bekommen. Falls Du am 02.11. Geburtstag hast, haben wir noch eine gemeinsamkeit. Mein Mann hat ebenfalls am 02.11 Geburtstag und heißt auch Christian.

Also zu St. Augustin kann ich Euch nur soviel sagen, es ist eine super Klinik. zur Zeit ist eine Freundin mit ihrem Sohn dort. Wir selbst sind in Bad Oeyenhausen. Da Ihr ja noch Zeit habt, schaut Euch doch ein paar Kliniken an und entscheidet dann, aus dem Bauch heraus. Falls Ihr noch Adressen oder Telefonnummern braucht, meldet Euch ruhig.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[mandy]

hallo Christian,
auch von uns ein herzliches willkommen hier bei uns im forum undeinen regen austausch!!!!
lg mandy
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Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund

[manuela1975]

Hallo Christian,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Dann kannst Du meine PN ja löschen, hast das Forum ja schon gefunden

Alles, alles Gute.

Manuela
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Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)

[herzchen-zwillinge]

hallo christian,

auch von uns herzliches willkommen und regen austausch. den schock der diagnose kann ich nachvollziehen. hier seid ihr mit euren fragen gut aufgehoben. wir sind zwar in gießen in behandlung, aber es gibt doch einige hier, die in st augustin sind.

wünsche euch alles gute und eine möglichst angenehme restschwangerschaft. nutzt die zeit, allen löcher in den bauch zu fragen!!!

viele grüße
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Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt

[Herzkind Sina]

herzlich willkommen auch von mir .

eine endgültige diagnose hab ihr ja noch nicht, aber ich will dir so viel sagen, dass sina z. b. ein DORV mit hypoplastischem linken ventricel hat. diese diagnose wurde in der 33. ssw gestellt. so richtig endgültig ist es ja doch erst wenn der zwerg da ist und die ärzte genau schauen können. viell. erfahrt ihr genaueres doch noch wenn der zwerg ein wenig gewachsen ist.

bei fragen immer hier damit, hier findet sich immer jemand, der dir hilft und tipps und ratschläge gibt.

viel kraft und hoffnung für euch eltern. versucht trotz allem die schwangerschaft zu genießen, dass ist es wert!!!

lg
steffi mit sina
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http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren

[Mama Löwenherz]

Ein herzliches Willkommen hier bei uns !!!
Ich hoffe ihr findet hier viele Antworten auf offene Fragen und könnt die restliche Schwangerschaft noch halbwegs genießen !

Wir selbst sind in Sankt Augustin in Behandlung, als Mutter und Krankenschwester kann ich Euch diese Klinik nur wärmstens empfehlen, sowohl menschlich als auch fachlich finde ich dort alle einfach TOP!
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Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin

[YanniksMama]

wir sind auch in Sankt Augustin in Behandlung und super zufrieden dort. Man wird als Eltern gut mit eingebunden. Ich habe hinterher auf der "normalen" Station auch ein Mutter Kind Zimmer bekommen, was ich dann total toll fand. War schon schön, dann die erste Nacht allein mit Kind nicht wirklich allein zu sein und bei Fragen und jemanden zu haben.

Unser Sohn ist jetzt 7 Monate alt und hat die ersten beiden Operationen hinter sich. Ihm geht es richtig gut. Er lacht total viel und ist sehr agil. Ein richtiger Sonnenschein. Wie ein normales Baby.

Die erste Zeit wird schwer, aber wenn man sich dann unsere kleinen anguckt, dann vergisst man es doch.

Ich kann Sankt Augustin wärmstens empfehlen. Wir haben uns immer gut eingebunden gefühlt und man konnte immer fragen, wenn man was nicht verstanden hat.

Es gibt dort auch eine Eltern-OASE. Von Ronald MC-Donald. Da kann man tagsüber hingehen, bekommt umsonst was zu trinken (Kaffee, Cola, Saft etc), ab und an auch Kuchen, man kann dort auch kochen. Außerdem gibt es einen Ruheraum mit zwei Massagesesseln. Und Internet ist auch umsonst. Echt schön dort.


Ich hoffe ihr könnt die Schwangerschaft dennoch genießen.
Wir haben damals eine Geburt in Siegburg geplant. Lief alles super. Der Kleine kam spontan (obwohl wir 140km weit weg wohnen), dank regelmäßiger Kontrollen konnte man die Geburt "vorhersehen". Wenn du Fragen hast, kannst du gerne fragen.
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Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011

[christian1102]

Finds echt super wir freundlich man , bei Euch aufgenommen wird.
Daher ein ganz großes Dankeschön

Lg Christian
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Emily *16.03.2005 Kerngesund
Finn 26.SSW TAC,VSD
45326 Essen

[Corinna75]

Hallo Christian,

auch von uns ein herzliches Willkommen und einen regen Austausch hier im Forum.

Für die Schwangerschaft wünsche ich euch alles erdenklich Gute und genießt die Zeit bis zur Geburt so gut ihr könnt.

Alles Liebe
Corinna
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Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com

[Natascha]

Hallo Christian!

Wir sind auch in St. Augustin und sind sehr zufrieden! Vorallem die herzliche Atmosphäre dort hat uns sehr geholfen. YanniksMama hat ja schon viele Infos dazu geschrieben.

...übrigens ging's uns ähnlich in der Schwangerschaft: wir waren 4 mal beim Spezialisten, bis endgültig feststand, welchen Herzfehler Florian hat. Erst hieß es TGA, dann DORV, dann HLHS...

Ich habe in Bonn entbunden, Florian wurde dort zuerst versorgt und dann am 2. Lebenstag nach St. Augustin verlegt. Es gibt übrigens mittlerweile in Ausnahmefällen die Möglichkeit bei Kaiserschnitt direkt in St. Augustin zu entbinden. (Glaub immer mittwochs).

Ich wünsche euch alles Gute!!
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Florian (18.01.09 L-TGA, hypoplastischer linksgelegener rechter Ventrikel und Trikuspidalklappenhypoplasie, VSD, ASDII)
Pulmonales Banding 11.02.09
HK 25.05.09
Glenn 24.08.09
HK 08.08.11
Fontan 21.09.11
alles in Sankt Augustin

[YanniksMama]

Ja das stimmt. Man kann dort schon länger einen geplanten Kaiserschnitt durchführen.

Die sind auch dabei eine Entbindungsstation aufzubauen, wo man dann normal entbinden kann. Ich weiß aber nicht, wann die fertig ist.

Siegburg hat aber auch einen schönen Kreissaal und ist nur 5 km entfernt. Die Klinik ist hässlich, aber der Kreissaal schön. Habe 3 Hebammen kennengelernt und die waren alle nett. Gibt auch Beleghebammen, die dann auch die Nachsorge im DKHZ weiter durchführen.

Wir sind damals 6 Std nach der Geburt rüber, Yannik natürlich sofort (vorher konnte ich nicht wegen meinem Kreislauf). Ich kenne auch eine Mutter, die in Siegburg per Kaiserschnitt entbunden hat und dann täglich mit dem Taxi (wurde bezahlt) ins DKHZ gefahren ist, bis sie irgendwann entlassen wurde und auch ins Elternwohnheim gezogen ist.
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Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011