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Daniel



Anmeldungsdatum: 21.04.2008
Beiträge: 186
Wohnort: Ludwigshafen

BeitragVerfasst am: 07.11.2009, 12:02    Titel: Bitte um Mithilfe ! Antworten mit Zitat

Hallo liebe Forumsgemeinde,

ich würde ganz dringend Eure Mithilfe brauchen, für unseren Einspruch der Pflegestufe.

Wir haben ganz zu Anfang die Pflegestufe beantragt, nachdem uns auch alle Ärzte dazu geraten haben, dass dies Daniel zusteht (wie wohl vielen hier auch!). Es kam eine Med. Hilfskraft vom MDK zu uns nach Hause (kein Arzt) nach 45 Min. war sie wieder weg und hat sich mit Daniel 5 Min. abgegeben.

Wir bekamen eine Ablehnung. Nun wollte ich schon aufgeben, hatte ich doch für sowas überhaupt keine Nerven, geschweige den einen Kopf, oder wie ich das ganze anstellen soll. Mit Alex Hilfe, habe ich dann einen Einspruch geschrieben, nachdem ich das Gutachten angefordert habe.
Es wurde wieder abgelehnt, ohne Daniel überhaupt nochmal anzuschauen.

Daraufhin habe ich den VDK eingeschaltet (Alex Tipp), die kämpfen nun für uns.
Jetzt hat das Sozialgericht in der Vorverhandlung sich wieder auf die Seite der KH gestellt, ausser wir würden ein privates Med. Gutachten erstellen lassen, dies kostet uns aber so ca. 1000,00 EUR.
Wir haben keinen Rechtschutz und somit können wir uns dies nicht leisten.

Nun hat der VDK das Vorurteil angenommen und dann weiter in Berufung zu gehen. Der VDK meinte bei uns im BL Rheinland-Pfalz wird meistens schlechter entschieden, als z. Bsp. in Baden-Württemberg.

Dies haben wir auch an einigen Fällen in Heidelberg festgestellt, dort habe ich 3 Kinder kennengelernt, mit Pflegestufenbewilligung, ohne Probleme, mit dem gleichen Herzfehler. Ein kleines Mädchen fast im gleichen Alter wie Daniel hat sogar von Anfang an die PF 2 bekommen.

Leider komme ich nicht an die Daten der Patienten und mein Gedächtnis lässt sehr zu wünschen übrig Smilie

Auch in Kiel habe ich einige kennenlernen dürfen, die PF haben.

Nun möchte der VDK am liebsten ein paar PF.-Bewilligungen aus andern BL haben um gegen diese Ungerechtigkeit der einzelnen BL vorzugehen und dies bei uns auch als Argument heranzuführen.

Nun hat mir Alex schon gesagt, sie hat mit ein paar Leuten hier im Forum gesprochen, wer uns diese Bewilligungen überlassen kann ( von Sandra habe ich sie schon, vielen lieben Dank noch einmal Sehr glücklich )

Nun meinte der VDK, da sie nächste WE ein Treffen mit zwei Vorständen der KH hat, würde sie aber auch schon interessieren, aus welchen BL es wieviele Fälle gibt.

Es wäre nett, wenn ihr vielleicht hier posten könntet, BL .... PF 1 .... etc.
Dann kann ich dies durchzählen und dem VDK weitergeben.

Dies wäre echt toll, wenn ihr mir dabei helfen könntet !!!

Vielen lieben Dank schon einmal !!

Liebe Grüsse
Melanie

PS: Ich hoffe ich habe mich nicht so verworren ausgedrückt Sehr glücklich
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 07.11.2009, 16:57    Titel: Antworten mit Zitat

Leider nur kurz!


Werde helfen! Lara hatt mit 6 Monaten schon die PF1. Schick mir am Besten eine Fax Nr. Hoffentlich find ich den Bescheid auf Anhieb:oops:

Übrigens in Altersheimen haben oft Mitarbeiter so eine Gutachterausbildung.

Unser privates Gutachten kostete 50 EUR!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 08.11.2009, 22:40    Titel: Antworten mit Zitat

Ich hoffe, es ist noch nicht zu spät....mit meiner Hilfe kannst Du natürlich auch rechnen...werde, so schnell es mir möglich ist, alle Unterlagen schicken.
Drück euch lieb
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 10.11.2009, 23:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Namensvetterin,

Sean hatte PS1 ab Geburt bewilligt bekommen (nachdem er aus dem Krankenhaus entlassen war). Nach einem Widerspruch und der hilfe von der Verbraucherzentrale Rheinland-Pfalz (ja, da wohnen wir!Winken ) haben wir nach einer erneuten Begutachtung durch den MdK mit 4 monaten PS2 und für mich Rentenbeiträge bekommen, weil er da sauerstoffpflichtig wurde...
Vielleicht könnt ihr auch da hilfe bekommen....

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Daniel



Anmeldungsdatum: 21.04.2008
Beiträge: 186
Wohnort: Ludwigshafen

BeitragVerfasst am: 11.11.2009, 10:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

Ihr seid der erste Fall der mir von Rheinland-Pfalz nun bekannt ist, der VDK meinte immer in unserem BL ist es sehr viel schwieriger eine PF-Stufe durchzubekommen.

Lt. unseren Ärzten und dem VDK liegt die überwiegende Ablehnung wohl, an der Krankenschwester des MDK, weil sie als Med. Hilfskraft, nicht so die Ahnung hat, als ein Arzt bei der Diagnose HLHS. Das habe ich ja auch schon öfters bei unseren jungen Ärzten in Kinderkrankenhaus bemerkt, die meistens ersteinmal den Arztbericht sehen möchten und dann zum Prof. des KH verschwinden.

Ich denke aber beim VDK sind wir gut aufgehoben, die kämpfen schon für uns, deswegen habe ich ja auch hier die Umfrage reinstellen sollen. Nun kann ich auch von einen Fall von Rheinland-Pfalz berichten.
Ihr habt die Pf-Stufe gleich von Anfang an bekommen, wenn ich richtig verstanden habe ? Da hatte Sean noch keinen Sauerstoff, oder ?
Das hatte Daniel nicht, dafür jede Menge andere Sachen.
Aber wie gesagt, wir haben erst garnicht eine Pf.-Stufe durchbekommen.

Wenn hier noch ein paar mir mitteilen könnten, ob Sie PF haben und aus welchem BL sie kommen, wäre echt toll, ich muss der Dame vom VDK nun langsam Bescheid geben !

Vielen lieben Dank !

Liebe Grüsse
Melanie
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Simone77



Anmeldungsdatum: 30.12.2007
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 11.11.2009, 10:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie!

Ich weiß nicht, ob Du dich noch an uns erinnerst- wir (Simone und Mathias) waren im Juni 08 zusammen mit Euch im Ronald-Haus. Wir haben, als Mailin 6 Monate war, einen Pflegeantrag gestellt, dieser wurde damals auch abgelehnt, die Begründung "kein erheblicher Mehraufwand gegenüber Gleichaltrigen" und uns wurde nur die Krankengymnastik angerechnet. Inzwischen hat sich unser Aufwand erheblich vermehrt und Mailin geht es leider auch in vielen Dingen nicht so gut, sie kann mit ihren 20 Monaten noch nicht robben oder krabbeln. Das liegt daran, dass sie eine sehr schlechte Pumpfunktion hat und zusätzlich dazu ihre Muskelatur hypoton ist. So haben wir 3x die Woche KG, müssen alle 4 Wochen nach Kiel, mind. alle 2 Wochen zum Kinderarzt (sie bekommt Marcumar und da sie so einen hohen Hämatokritwert hat,funktioniert unser Messgerät zu hause nicht mehr) und was man sonst noch alles an Mehraufwand mit so einem kranken Kind hat, weißt Du ja. Lange Zeit waren wir einfach viel zu "genervt" uns jetzt nochmal mit dem Pflegeantrag zu beschäftigen, Mitte Oktober habe ich mich dann endlich aufgerafft und ein Schreiben an die Krankenkasse geschickt und am Montag kommt der MDK jetzt zu uns. Bin echt gespannt was das wird... Hauptsache die Frau bringt am Ende nicht den gleichen Spruch wie letztes Mal "Sie können echt froh sein, es sind einige viel schlechter als sie dran!" Hallo???? Bin gespannt was bei Euch rauskommt... Ich hatte mir übrigens Tips aus dem Reha-Kids-Forum aus der Pflegefibel geholt.
Bis dann erstmal
Simone
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Daniel



Anmeldungsdatum: 21.04.2008
Beiträge: 186
Wohnort: Ludwigshafen

BeitragVerfasst am: 12.11.2009, 10:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone,

mein Gedächtnis ist zwar momentan nicht mehr das beste Sehr glücklich aber ich kann mich noch an Euch erinnern, soweit scheint es noch zu reichen.

Es tut mir sehr leid, dass es Mailin nicht so gut geht, wird dies alles nach der 3. Op besser ? Was sagen da die Kieler ?
Ich kann mich noch an sie erinnern, dass sie so gross schon in Kiel war.

Ja, ansonsten drück ich Dir die Daumen, dass Du die PF.-Stufe bekommst.
Und ich hoffe sehr, dass ihr von einem Arzt begutachtet werdet und nicht wie wir von einer Med. Hilfskraft, dass ich ja erst über den VDK rausgefunden habe. Damals als der MDK da war, kannte ich mich nicht so gut mit allen aus und meine Nerven waren nicht die besten, ich hätte wohl mehr hinterfragen müssen, aber das war alles Neuland für mich.
Sie haben mir viele Sachen nicht angerechnet und eine erneute Begutachtung bekam ich nicht, es wurde einfach so wieder abgelehnt. Daniel geht es jetzt viel besser wie damals, da war er anfällig, wir waren Dauergast bei uns im KH etc. Ich könnte viel schreiben.

Naja pass auf, dass sie Dir die KG anrechnen mit den Wartezeiten, dass wurde bei uns auch vergessen.

Wir müssen alle 4 WE nach HD (was uns auch nicht angerechnet wurde) wegen seiner akuten Aortaverengung, die überwacht werden muss, sollte die schlimmer werden, dann wird die 3 Op. wie die 2. damals vorgezogen um Daniel eine Zusatzop zu ersparen. Ich hoffe immer, dass die 3 Op. noch immer ganz weit ist, diese Ängste machen einen einfach fertig.

Ich drücke die Daumen für Montag.

Liebe Grüsse
Melanie
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 13.11.2009, 10:24    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melanie,

ich habs endlich geschafft und gefaxt. Ich hoffe, dass die Unterlagen ausreichen.

Ich drück die Daumen! Leider ist man durch die Krankheit auf jede Hilfe angewiesen. Man würde liebend drauf verzichten, gesunde Kinder haben und normal arbeiten können!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Simone77



Anmeldungsdatum: 30.12.2007
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 16.11.2009, 12:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie!

Ich schick Dir gleich mal eine PN. Sehr glücklich

Liebe Grüße

Simone
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