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Daniel



Anmeldungsdatum: 21.04.2008
Beiträge: 186
Wohnort: Ludwigshafen

BeitragVerfasst am: 04.06.2009, 12:38    Titel: Antworten mit Zitat

So jetzt mal auf die Schnelle erst einmal ein liebes Hallo an alle und nachträglich noch vielen lieben Dank für die Geburtstagswünsche für Daniel Smilie

Ich komme momentan mit meinem kleinen Energiebündel zu rein garnichts, habe fast keine Zeit irgendwie im Internet aktiv zu sein, denn mein Kleiner
zahnt immer noch und mit nun fast 14 Monaten sind gerade erst einmal die unteren 2 Zähnchen da, lt. Ki.-Ärztin sind alle kurz vorm durchbrechen, aber dies geht nun schon fast 4 Monate so, mal sehen wie lange noch.

Dazu kommt, dass er nun nicht mehr in seinem Bettchen schläft, sobald wir ihn abends hochlegen gehen heftige Schreiattacken los und dies solange bis er wieder rausgeholt wird. Es hilft alles nichts, er hat absolut mehr Ausdauer wie wir.
Also soviel zum Thema "Freizeit".

Ansonsten geht es ihm gut, die Aortastenose verschlechtert sich nicht, Gott sei Dank, alle 4 WE bibbere ich vor dem Krankenhaustermin und bin dann immer wieder erleichtert, dass sich nichts verschlechtert hat.

So kann vielleicht alles "normal" bis zu der 3. Op. verlaufen, also ohne Zusatz OP.

Er ist wie gesagt ein kleiner Wirbelwind, der mit absolut wenig Schlaf auskommt und uns mächtig auf Trapp hält.

Was leider nicht so vorwärts geht, sind seine Krappelversuche, Daniel roppt nun seit er 11 Monate ist, aber krappeln will er nicht, obwohl wir gezielte KG dafür machen, er versucht eher schon auf die Füsse zu gehen und möchte viel lieber stehen, obwohl sich dies auch lt. Ki.-Ärztin rausziehen wird. Ihm fehlen da die Anfangsmonate und es kommt wohl noch dazu, dass er in dieser Hinsicht ein ganz "fauler" ist Lachen

Naja irgendwann wird auch er, seine Zähnchen haben und wird laufen können, wenn weiter nichts ist, bin ich total happy.
Alles andere kommt schon.

So, dass war mal nach langer Zeit ein kleines Update in Sachen Daniel ganz liebe Grüsse an alle !

Melanie
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 04.06.2009, 17:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,
bei Deinen Beschreibungen kommen bei mir Erinnerungen an die ersten beiden Jahre mit unserem Jüngsten (gesund) ins Gedächtnis... Wir haben auch nie und schon gar nicht allein geschlafen... Seufz. Aber mit dem 2. Geburtstag war der ganze Spuk vorbei und er schläft nun wie ein Murmeltier...

Zum Thema krabbeln/robben: eine (Kinder-) Matratze ins Wohnzimmer gelegt mit Spielsachen drauf wirkt Wunder: durch diese "zweite Ebene" wird das Bein im Hüftgelenk gebeugt - so kam Tom ganz rasch zum Krabbeln!

LG, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 05.06.2009, 06:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

schön von euch und euren kleinen Wirbelwind zu hören! Lachen Der Tipp mit Matratze ist bestimmt gut und wenn erst einmal der Knoten geplatzt ist, wird es noch streßiger Lachen , denn er wird schneller!
Nachts schläft Lara ruhiger, wenn sie meine Nähe spürt und die Alpträume lassen nun etwas nach! Einschlafprobleme hat sie auch! Also ihr seid nicht allein, wie man manchmal befürchtet,(wenn andere schwärmen wie toll ihre Kinder schlafen)!
Ich hoffe, dass alle 4 Wochen nur Gutes rauskommt und verbleibe mit herzlichen Grüßen!

Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Daniel



Anmeldungsdatum: 21.04.2008
Beiträge: 186
Wohnort: Ludwigshafen

BeitragVerfasst am: 23.10.2009, 18:30    Titel: Mal wieder ein kleiner Bericht von Daniel Antworten mit Zitat

Hallo liebe Forumsgemeinde Smilie

Ich versuche nun mal wieder ein wenig über unseren kleinen Sonnenschein zu schreiben, was er und wir so alles erleben durften mit ihm und wie er sich so entwickelt. Ich komme ja leider nicht so oft zum schreiben, mit fehlt einfach Zeit, aber irgendwann wird dies hoffentlich auch mal wieder besser.

Also das Highlight dieses Jahr war nach Daniel 1. Geburtstag wohl bestimmt, dass wir Ende Juli für 4 WE nach Cuba zu der Familie geflogen sind (mein Mann kommt aus Cuba). Die Familie wollte Daniel soooo gerne kennenlernen und nachdem uns Kiel und unsere Ärzte hier grünes Licht gegeben hatten, der Zeitpunkt wäre gut auch im Hinbklick auf die bevorstehende 3. Op nächsten Jahres, haben wir den weiten Flug gewagt.

Ich muss ja sagen ich war sehr nervös wegen Flug, Aufenthalt dort etc. aber es ist alles sehr gut verlaufen.
Gott sei Dank, hatten wir auch von Kiel, Ärzte genannt bekommen, die wenn was gewesen wäre uns hätten weiterhelfen können, weil sie sich mit Hypos auskennen. Das hat auch noch einmal etwas beruhigt.

Da Daniel eine Sättigung von 86 % hat, meinten unsere Ärzte hier, wäre Sauerstoff für den Flug auch kein Thema. Ja und der Hin-und Rückflug war auch mit Daniel ein "Zuckerschlecken", er schlief auf dem Hinflug nach 2,5 Stunden durch, bis dahin hat er schön mit Mama und Papa gespielt und auch keine Probleme mit dem Druck wegen den Ohren etc.
Und auf dem Heimflug da es ein Nachtflug war hat er dann komplett durchgeschlafen.

In Cuba selbst hatte er nur einmal ein wenig mit Durchfall zu tun, obwohl ich ihm das Essen fast überwiegend mitgenommen, habe musste er doch irgendwie mit dem Wasser in Berührung gekommen sein, aber dies war auch nach 4 Tagen überstanden und dann war auch gut.
Die ganze Familie und die ist gross in Cuba, wollte mit dem kleinen Mann Zeit verbringen und Daniel wurde aber sowas von verwöhnt, dass wir schon das schlimmste für DE befürchtet hatten (war dann auch so ). Der kleine Prinz durfte machen was er wollte, es gab kein Nein und nichts war zuviel für ihn.
Mein kleiner Sonnenschein hat dann in Cuba auch so richtig sein cubanisches Temperament weiter ausbauen können, was Mama und Papa hier dann auch oft zu spüren bekommen Smilie))

Komischweise fremdelte er auch bei Keinem, er ging zu allen und lachte wie ein Weltmeister mit allen. Am Strand hatte Daniel den meisten Spass, er krappelte den Strand hoch und runter und das Geschrei war gross, als er aus dem Wasser musste.

Es war ein super schöner Urlaub und wenn man Daniel schon fragen könnte, dann würde er bestimmt bald wieder zu seiner grossen Familie nach Cuba wollen.

In Cuba konnte er noch nicht laufen, nun seit 1 Woche läuft er drauf los, was das Zeug hält, auch wenn es noch ein wenig wackelig ist.

Er ist immer noch unverändert, seine Sättigung bei 86 % und seine Aortaverengung hat sich Gott sei Dank auch nicht verschlechtert !

Mittlerweile habe ich auch nun schon wieder 2 Nächte etwas mehr schlafen können, weil Daniel seit wir von Cuba da waren, alle Stunde nachts geschrien hatte. Alle Backenzähne wollten auf einmal durch, dass ging nun fast 3 Monate so. Und lt. meiner Ki.-Ärzt. hat er es evtl. nun gepackt und die Spitzen sind durch.
Daniel bekommt nun auch wieder seine Synagis Impfung und Ende des Jahres werde ich mich in Kiel melden, wegen dem Termin für den Herzkath.

Was mir ein wenig Sorge macht, dass habe ich auch gerade Alex, die mich überraschend eben angerufen hat (freu), dass Daniel wenn er hin und her läuft, doch schnell aus der Puste ist. Aber er kennt kein Limit, nur schnell weiterlaufen und keine Pause einlegen. Aber dies scheint wohl ganz "normal" zu sein, wie mir auch Alex gesagt hat.
Ich möchte Daniel nun gerne für den Kindergarten für nächstes Jahr im April wenn er 2 Jahre wird anmelden. Ich hoffe dies funktioniert, weil die Mama dringend zur Aufbesserung der Haushaltkasse wieder mit arbeiten muss, sonst wird es mau mit unserem Häusel hier. Auch wenn ich Daniel noch viel lieber zuhause hätte, hoffe ich es klappt mit dem Kindergarten, weil er hängt doch schon ganz schön an Mama, Papa und der Omi. Und wenn die dann ein paar Stunden nicht da sind, naja wir werden sehen.

Wow bin ganz überrascht mein Kleiner hat mich doch in Ruhe hier fertig schreiben lassen, aber nun möchte er wieder Mittelpunkt, weil Bedtime, sein Smilie)
So soweit mal wieder was von uns.
Liebe Grüsse Melanie
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Henry



Anmeldungsdatum: 14.05.2008
Beiträge: 348
Wohnort: bei Lüneburg

BeitragVerfasst am: 26.10.2009, 16:42    Titel: Neuigkeiten von Daniel Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

nun habe ich eben noch die ausführlichere Fassung von Euch gelesen. Das hört sich wirklich alles super an. Ich denk immer an unsere gemeinsame Zeit letztes Jahr in Kiel: die Sorgen, die Ängste ... und nun schau Dir unsere beiden an !
Weiter so Sehr glücklich

Liebe Grüsse von Antje
_________________
Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 27.10.2009, 20:34    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melanie

Mit Freudentränen in den Augen lese ich Deinen Bericht. Wie schön, dass es Daniel so gut geht !!!! Unser Sohn heisst auch Daniel zum zweiten Vornahmen wie mein Bruder Smilie) Ein sehr schöner Name habt ihr da ausgesucht.

Uh ja, cubanisches Temparament Smilie) Der Vater eines unserer Freunde kommt auch aus Cuba und die Kinder sind einfach wunderschön und wunderbar (wie auch die Eltern). Sie waren auch schon dort zu Besuch und wir hören wirklich nur schönes.

Ich wünsch Euch weiterhin diesen tollen und erfreulichen Verlauf!! Und mach Dir keine grosse Gedanken wegen der Puste, wenn es wirklich nicht mehr geht, wird Daniel absitzen. Mein sohn Simon (herzgesund und eben auch ein Daniel Smilie lief damals auch, was das Zeug hält. Auch aus der Puste und immer weiter. Aber auch er hatte mal genug Smilie) So ging es übrigens auch unserem HLHS-Kind Fabian. Heute ist er übrigens in der Schule und es geht im prima.

Au man, ich beneide Euch in Deutschland, dass ihr die Kinder so früh in den KIGA anmelden könnt. Bei uns ist das vor dem 5. Altersjahr überhaupt kein Thema. Geht gar nicht aus gesetzlichen Gründen. Nun ja, Simon ist jetzt 4 Jahre und zwei Monate alt und er fragt mich jeden Tag, ob er ENDLICH in den KIGA darf. Er musst noch bis August 2010 warten (Geb. Datum 21.08.2005 ...)

Liebe Grüsse aus der Schweiz und ich freu mich sehr für Euch!!
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 17.04.2010, 16:54    Titel: Antworten mit Zitat

RÄUSPER*HUST*

Kleidchen zurecht zupf.....
Position einnehm und tief Luft hol und......

♫♪♫♪
Hääääppppyyyy Böööörrrssdddaayyyyy tooo
yooouuuuuuu...
Hääpppyyyyy Böööörrsssddaaayyy ttoooooo
yooouuuuu...
Hääääpppyyy Böööörrrssdddaaayyyy
lieber Daniel
~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Hääpppyyyy Böööörrsssddaaayyyy ttooooo
yooouuuuuuuuuuuuuuu....
♫♪♫♪

sich verbeug und grinsend davon geh........

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Drück dich lieb und grüß du mir deine Ellis
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 17.04.2010, 17:03    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Daniel. Auch von mir alles alles Gute zum Geburtstag. Feiert schön.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Daniel



Anmeldungsdatum: 21.04.2008
Beiträge: 186
Wohnort: Ludwigshafen

BeitragVerfasst am: 19.04.2010, 21:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich danke Euch, wir hatten einen wunderschönen Tag, das Wetter spielte mit und wir konnten im freien feiern. Daniel hatte viel Spaß.

Liebe Grüße Melanie
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 28.04.2011, 16:07    Titel: Hallo Antworten mit Zitat

Hallo Daniel und Mama und Papa
ich hatte ja auch das vergrügen euch im Mai 2008 in Kiel und ihr ja meine Eltern im RonaldMcDonald Haus kennen zu lernen!
Das freute mich sehr und seid dem sind wir ja auch mehr oder weniger eig... immer im Kontakt!
Würde mich freuen wenn das auch so bleibt....!
Ganz liebe Grüße
Svea!
<333
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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