HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[spilto]

Hallo alle zusammen!

Vor drei Tagen haben wir bei unserem ungebohrenen Sohn die Diagnose HLHS bekommen (22. SSW) und versuchen nun neben dem Schockzustand den Überblick über alles "Neue" wie Diagnose, Fachbegriffe, Operationen, Behandlungen und Kliniken nicht zu verlieren.

Im Forum konnten wir schon feststellen, dass doch die Mehrzahl in Kiel oder Sankt Augustin operiert und behandelt wurde. Von unserem derzeitigen Kinderkardiologen wurden wir nun an Sankt Augustin verwiesen und sollen uns dort am Freitag vorstellen. Wer kann uns seine Erfahrungen aus Elternsicht zu den verschiedenen Kliniken mitteilen? Wir sind für jeden Rat, Tipp oder Erfahrungsaustausch sehr, sehr dankbar!

Vielen Dank an alle!!
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Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund

[Lara Sophie]

Herzlich Willkommen und alles Glück dieser Welt, für euren kleinen Stupsi und euch, wünscht Steffi & Co. Leider kenn ich mich in Sankt Augustin nicht aus, denn Lara wurde in Kiel operiert.

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Sandra26]

Auch ich wünsche Dir ein herzliches Willkommen in unserer Mitte. Ich kann Dir leider auch nichts über St. Augustin sagen weil wir in Bad Oeynhausen sind.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Tom Theodor]

Hallo und herzlich willkommen,
wir werden Euch beistehen und Euch helfen, so gut wir können!
In St. Augustin seid Ihr in besten Händen - Tom wurde dort nicht operiert, aber ich habe bisher nur das allerbeste von dort gehört. Alle Kinder, die früher in Tübingen operiert worden wären, werden mittlerweile dorthin geflogen. Schaut Euch die Klinik an, sprecht mit den Ärzten, lasst Euch die Station zeigen - wenn Ihr Kraft dafür habt.
Ich wünsche Euch guten Mut und Zuversicht - so furchtbar die Diagnose und der Schock ist, die Chancen sind gut, dass auch Euer Kind nach mehreren Hürden (die OPs) ein richtig gutes Leben führen kann.
Alles Gute,
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Kaywan]

Hallöchen,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen in unserer Mitte.
Ich denke auch, dass Du in Sankt Augustin gut aufgehoben bist...
Wir sind auch Kieler bzw. unser hlhs Zwerg.
Wo bitte liegt Beckum ( wenn etwas überhaupt nicht meine Stärke ist, dann Erdkunde ) ?
Auch dir darf ich den Kontakt zu Katrin anbieten
Katrin wohnt in Augustin und kennt die Klinik und die Kieler Uni sehr gut.
So hättest Du die Möglichkeit, dich gleich persönlich auszutauschen ...Ich schick dir noch eine PN
LG
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[spilto]

Vielen Dank an Euch alle für die lieben Worte!

Beckum liegt im Münsterland in NRW direkt an der A2...

Darf oder sollte man sich denn mehrere Kliniken ansehen oder wendet man sich automatisch an die Klinik, an die einen die Ärzte vor Ort verweisen? Sankt Augustin ist uns von unserem derzeitigen Kinderkardiologen wärmstens empfohlen worden, aber hier im Forum sind schon so viele Kinder in Kiel operiert worden...

Wir danken Euch auf jeden Fall trotzdem ganz, ganz herzlich für jeden guten Ratschlag!
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Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund

[Kaywan]

Hallöchen liebe ( ????)
du darfst dir alle möglichen Kliniken anschauen und wenn es dir gut tut, dann solltest Du es auch machen.
Hier im Forum findest Du eine Auflistung von Kliniken, die hlhs operieren...dort stehen auch die Tele. jeweils dabei...Du kannst direkt anrufen.
LG
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[spilto]

Lieber Alex!

Vielen Dank für den Tipp...

LG Meike
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Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund

[Sandra26]

Das liegt ja fast bei uns um die Ecke!!!!

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Benjamin Schulze]

Halli Hallo in unserem Forum,

zum Thema Klinikwahl hier nur kurz ein paar Anmerkungen. Du hast ja schon bemerkt , dass es einige Kliniken gibt, die sich mit HLHS gut auskennen und auch viele Kinder operieren. Das sind ja schon ganz rationale Gründe für eine Klinik, ebenso kommen wahrscheinlich noch Wohnortnähe und ähnliches hinzu.
Meine Empfehlung ist, dass man sich zumindest 2 Kliniken anschaut, mit den Ärzten spricht, auch mit den Schwestern, die Räumlichkeiten anschaut und versucht ein "Gefühl" für die Klinik zu bekommen.
Am Ende sollte man sich alles nochmal gut überlegen und dann auch sein Herz mitentscheiden lassen, denn die Wahl der Klinik ist doch ein bischen wie eine Ehe: Man hält zusammen in guten wie in schlechten Zeiten und leider gibt es bei dieser Erkrankung auch mal schwierige Zeiten, wo man einfach das Vertrauen zum medizinischen Personal braucht.

Also Du hast sicherlich 2 Topkliniken herausgesucht, ich bin mir sicher, dass Du in beiden umgehend Termine bekommst und dann kannst Du Dich ganz nach Bauchgefühl entscheiden.

Gruß
Benjamin
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Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow

[Gleimann]

Hallo Meike,

zuerst einmal vielen dank für Deinen lieben Anruf und ich freu mich schon jetzt auf ein persönliches Gespräch mit Dir am Freitag. Kuchen wird vorhanden sein. Lach

Ich möchte mich auch gerne Benjamin S. anschnließen. Er spricht mir aus der Seele.

Schau Dir alles gut an und laß Dein Muttiherz entscheiden.

Fühl Dich gedrückt und bis Freitag
grußi Katrin

[dahmen493]

Hallo,

ich kann leider auch noch keine Erfahrungen bzgl. der Kliniken mitteilen, da ich selbst erst vor zwei Wochen die Diagnose erhalten habe, war aber gerade erst in St. Augustin um mir die Klinik anzuschauen und habe mir den Termin beim Prof. Dr. Asfour geben lassen, welcher auch ein ganz netter ist. Ich fand St. Augustin in der Lage und mit der Nähe zu Katrin eigendlich spitze, habe nur ein Problem mit meinen anderen Kinder. Wenn das nicht währe, würde ich mich sofort für St. Augustin entscheiden.

Wünsche euch ein klaren Kopft und Liebe Grüße
Sandra

[Kaywan]

Hallöchen, ich wünsche dir, liebe Meike und dir liebe Katrin, einen tollen Austausch am Freitag.
Auch ich möchte mich Benjamin anschliessen.
LG
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[spilto]

Hallo Ihr Lieben!

Gestern haben wir uns in St. Augustin vorgestellt und hatten ein sehr informatives und nettes Gespräch mit zwei Ärzten. Danach hatten wir noch die Gelegenheit, uns die verschiedenen Stationen anzusehen. Das Herzzentrum, sowie das Pflegepersonal und die Ärzte haben einen vertrauensvollen und sehr guten Eindruck auf uns gemacht. Wir denken, dass unser Sohn dort sehr gut aufgehoben sein würde und eine hervorragende Betreuung hätte.

Ein absoluter Lichtblick allerdings war unser Treffen mit Katrin und ihren Söhnen. Vincent ist ein lebensfroher und lustiger kleiner Kerl, der uns absolut erstaunt hat. Katrin ist eine der liebsten Personen, die wir kennenlernen durften. Der Erfahrungsaustausch hat uns Mut gemacht und Kraft gegeben, mit unserem Sohn zu kämpfen. Wer jemals Zweifel daran hatte, dass es sich lohnt zu kämpfen, sollte diese Familie kennenlernen! Liebe Katrin, Du ahnst gar nicht, wie dankbar wir Dir für Deine Offenheit und Hilfsbereitschaft sind - tausend Dank!!

St. Augustin hat uns schon sehr zugesagt. Wir überlegen jedoch, uns noch das Herzzentrum in Kiel anzusehen, um überhaupt erst mal einen Vergleich zu haben. Zudem wurde uns Kiel ebenfalls wärmstens empfohlen als Topadresse für HLHS.

Wir möchten Euch allen aber noch mal danken für Eure Hilfsbereitschaft, jeden guten Ratschlag und den Mut, den Ihr uns vermittelt habt!
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Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund

[Daniel]

Hallo Meike,

auch von mir ein liebes Hallo, dass Forum hier ist toll und hilft schon enorm.

Was ich aber gerne schreiben würde (ich komme leider mit meinem kleinen Wibelwind nicht so oft dazu was zu schreiben ), ist folgendes, Du schreibst, dass Ihr schon eine Familie kennengelernt habt und Euch dies sehr geholfen hat (Erfahrungsaustausch etc.. ).

Egal für welche Klinik ihr Euch entscheidet, wenn ihr dann in der Klinik seid und evtl. in einem Ronald MCDonald Haus unterkommen werdet, dann lernt ihr noch viele liebe Menschen kennen.
Dies war auch für uns eine total grosse Unterstützung, ganz viele liebe, hilfsbereite Menschen kennenzulernen. Man fühlt sich irgendwie nicht mehr ganz so alleine, wenn Du versteht was ich meine.

Liebe Grüsse
Melanie