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Zwillingsschwangerschaft und HLHS
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dahmen493



Anmeldungsdatum: 11.09.2009
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 21.09.2009, 21:50    Titel: Zwillingsschwangerschaft und HLHS Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich habe mich hier einmal schlau gelesen, da ich von den Ärzten bis jetzt noch nicht annähernd die Informationen erhalten habe, wie diese, welche ich hier nachlesen konnte.
Erst einmal möchte ich mich vorstellen: Sandra mein Name, ich bin 27 Jahre alt und habe bereits einen vier jährigen Sohn. Nun bin ich mit einem Zwillingspärchen in der 24 SSW. Bei unserem Mädchen wurde durch einen Organultraschall die Diagnose HLHS gestellt, welchen ich mir dann letzten Donnerstag durch die Uni-Klinik in Bonn leider bestätigen lassen musste. Ich wohne im Kreis Viersen, wordurch die Klinik in St. Augustin vermutlich meine erste Anlaufstation sein wird. Bis dahin, weiß ich gar nicht, wie ich meinen Tag gestalten soll. Mein Gefühlsleben ist total aus den Fugen geraten. Ich mag gar nicht daran denken zur Arbeit gehen zu müssen, da ich gar nicht in der Lage bin, mich auf etwas anderes zu Konzentrieren als auf meine Babys. Hinzu kommt, dass ich in Scheidung lebe, und mein Lebensgefährte noch keine enge Beziehung zu meinem 1. Sohn hat, so dass ich mich frage, was ich denn mit meinem kleinen Sonnenschein anstellen soll, wenn ich so an die Entbindungszeit denke. Ich kann doch nicht vor die Wahl gesetzt werden, bleibe ich bei meinem gesunden oder doch lieber bei meinem Kranken Kind. Bonn sagt ganz klar, der Zwilling sei kein Problem aber mit einem Vierjährigen können Sie in der Klinik auch nichts anfangen.

Vielleicht kann mir jemand unterstützende Infos oder Erfahrungen mitteilen. Danke
LG
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 22.09.2009, 08:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra. Ich wünsche Dir ein herzliches Willkommen hier in unserer Mitte. Den Diagnoseschock kennen hier wohl die meisten die es vorher schon gewusst haben. Dann gehen einen tausend Gedanken durch den Kopf, dass kann ich mir gut vorstellen. Wir haben den Herzfehler in der 21 SSW erfahren. Hier im Forum findest Du auf jeden Fall Antworten auf Deine Fragen, stelle Sie ruhig.

Hast Du Dir denn schon Kliniken angeschaut? Wichtig ist ja, weil die Zwillinge ja meistens eher kommen und ein niedriges Gewicht haben, dass Du Dich für eine Klinik entscheidest, die auch ganz kleine operieren. Hast Du Dich darüber schonmal informiert? Falls Du noch Adressen oder Telefonnummern haben möchtest, kann ich Sie Dir gerne per PN schicken.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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dahmen493



Anmeldungsdatum: 11.09.2009
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 22.09.2009, 08:42    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen,

ich habe meinen ersten Termin nächste Woche Dienstag, da werde ich mir die ´Klinik in St. Augustin anschauen. Ansonsten habe ich keine weiteren Adressen, da diese mir von meiner Ärztin empfohlen wurde.

Gruß Sandra
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 22.09.2009, 09:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra. St. Augustin ist schon eine super Adresse. Wichtig ist nur, dass die auch kleinste Kinder operieren das weiß ich jetzt nicht. Ansonsten hat der Dr. Asfour einen sehr guten Ruf das ist der Chirurg.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 22.09.2009, 10:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
auch ich möchte Dich herzlich willkommen heißen. Es ist eine harte Zeit, die Du gerade durchlebst...
Deine Frauenärztin kann Dich in der Schwangerschaft jederzeit krankschreiben und/oder Dir eine sogenannte Haushaltshilfe verordnen, sofern Du gesetzlich versichert bist. Oft sind das Familienpflegerinnen, und da Du bis zur Geburt noch Zeit hast, viel hoffentlich, gibt das die Möglichkeit, Dir einen Menschen zu suchen (Caritas, Diakonie o.ä.), mit dem Du "kannst" und dem Du Deinen großen Sohn anvertrauen kannst, wenn Deine Tochter in der Klinik ist. Wir haben auch schon in der Schwangerschaft mit versch. Organisationen Kontakt aufgenommen und eine nette Frau gefunden, zu der dann unser Großer eine gute Beziehung aufbauen konnte.

Hast Du Eltern oder Geschwister oder Freundinnen, die Euch in der ersten Zeit zur Seite stehen können?? Es wird kein leichter Weg, vor allem nicht, da Du Zwillinge erwartest... Ich wünsche Dir ganz viel Mut und Zuversicht, Beistand und Hoffnung - wir hier im Forum stehen ebenfalls bereit, alle möglichen Fragen und Sorgen mit Dir zu tragen.

HERZliche Grüße,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 22.09.2009, 12:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Sandra,
auch ich möchte dich herzlich Willkommen heißen und dir einen regen Austausch mit uns wünschen.
Bis bald
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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dahmen493



Anmeldungsdatum: 11.09.2009
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 22.09.2009, 14:36    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank erst einmal, lieb das so schnell Reaktionen niedergeschrieben werden, dass gibt mir ein Gefühl der Geborgenheit, endlich mal nicht allein zu sein.

Hallo Steffi,

ich wohne zwar mit meinen Eltern im gleichen Haus, möchte aber grundsätzlich meinen Sohn nicht für so lange Zeit alleine bei der Oma lassen, nicht das die das nicht schaffen würde, aber ich weis das mein Sonnenschein schon ein bischen damit zu käpfen hatte, das ich wieder mehr arbeiten gegangen bin. Er hat viel geweint und ich durfte nicht einmal alleine zur Toilette gehen, weil er keine Zeit mit mir verlieren wollte, das hat sich seit ein paar Monaten, dem Himmel sei Dank gelegt, aber ich befürchte, wenn ich so lange nicht präsent bin, das er sich evtl. diesbezüglich zurückentwickelt. Deswegen währe auch eine Haushaltshilfe nur Bedingt sinnvoll.
Ich kann mir zwar vorstellen, dass wenn das kleine kranke würmchen das Licht der Welt erblickt, alles andere zweitrangig ist, aber dennoch möchte ich, alles was ich jetzt noch mit halbwegs vorhandenen Verstand überdenken kann und für sinnvoll und wichtig erachte (auch wenn es nur jetzt wichtig erscheint) so gut wie möglich organisiert, bzw. geklärt haben. Denn wenn ich bei meinem großen jetzt gravierende Fehler begehe, habe ich vielleicht nach der Entbindung nicht mehr die Zeit, dies zu korrigieren. Ich suche auch eine Art der Geschwistervorbereitung bzgl. Kranker Geschwisterkinder, konnte aber so etwas grundsätzlich nicht finden. Ich habe so tausend sachen, die mir durch den Kopf gehen, wobei ich nicht einmal weiß, ob es tatsächlich Sinn macht, alles so auf die bevorstehende Krankenhauszeit auszurichten. Was mich auch interessieren würde, welche Papiere kann ich denn zuvor schon zusammensuchen, bzw. weitesgehend ausfüllen, damit ich nachher nicht irgend etwas vergesse. Oder wie läuft das mit der Krankenkasse, da ich gesetzlich versichert bin, werden die Kinder ja automatisch mitversichert werden, aber ich habe ja nicht so schnell eine Versichertenkarte für die kleine. Alles was organisatorisch vorher irgendwie vorbereitet bzw. geregelt werden kann würde ich auch gerne regeln, aber wenn ich ehrlich bin ist mein Kopf nicht gerade frei dafür. Deswegen währe ich auch dankbar, wenn jemanden ein paar Dinge dazu einfallen, mir die kurz mitzuteilen, damit ich nichts vergesse.
Danke
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 22.09.2009, 16:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

erstmal ein herzliches Wilkommen bei uns im Forum.
Die Sorgen die du dir um deinen "Großen" machst, kann ich sehr gut verstehen. Auch wir standen in der Entscheidung, was wir mit unserer "Großen" machen. Wir haben versucht, sie mit in unsere Zeit in Kiel zu intergrieren. Was uns nicht immer geglückt ist. Aber da wir in Kiel das Ronald McDonald Haus war, konnten wir sie ja mitnehmen, der Spargat war nur immer sehr schwierig. Wie das in St. Augustin ist, weiss ich nicht, können dir aber andere sicher hier erzählen.
Vielleicht musst du deinen Sohn vorher weitesgehens aufklären, damit er vielleicht versteht, warum es eine Zeit geben wird, wo Mama weniger Zeit hat, er aber trotzdem der große Bruder ist.
Wenn du in Bonn warst, warst du sicher bei Prof. Gembruch. Lass dich auf jedenfall weiter von ihm betreuen, bis dein Doppelpack da ist. Er hat uns auch in der Schwangerschaft begleitet.

Falls du noch Fragen hast, dann stell sie, auch gern per PN.
Lieben Gruss und viel Kraft
Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 22.09.2009, 21:07    Titel: Antworten mit Zitat

hallo sandra,

auch von mir ein herzliches willkommen in unserer mitte. es war sicherlich ein schock, die diagnose deines mädchens zu erhalten - ich weiß noch genau, wie ich mich fühlte.

auch ich habe zwillinge, bin allerdings wohl kein gutes beispiel, da unsere mädchen beide herzkrank sind (hast du vielleicht schon gelesen). allerdings sind die zwei auch so eineiig wie nur möglich, sie teilten sich nur eine plazenta und eine fruchthöhle - das passiert bei 100 eineiigen zwillingen bloß 1 mal. da du ein pärchen bekommst sind die beiden ja mit sicherheit zweieiig.

wir haben die diagnose 15 tage vor geburt erhalten. ich war damals schon stationär aufgenommen, da ich frühzeitig per kaiserschnitt entbinden sollte und hatte somit nicht die möglichkeit, dieses tolle forum vor der geburt zu entdecken und mich mit anderen auszutauschen. nutze das forum und stelle alle fragen, die dir in den sinn kommen - ich bin mir sicher, es wird sich auszahlen.

auch wir haben uns vor der geburt viele gedanken um die unterbringung unseres zwillingskindes clara gemacht, für die zeit in der mia behandelt werden würde. letztlich waren beide lange in der klinik, clara kam aber gut 5 wochen früher nachhause und wir standen vor einem problem. aber ich muss sagen, wir haben es immer gut gemeistert und mittlerweile sind wir profis im kinder gut unterbringen.

nutze die zeit vor der geburt um bezugspersonen für deinen großen zu finden, menschen, bei denen er sich wohlfühlt und menschen, die in seiner gewohnten umgebung bei ihm sein können. das hilft eine menge.

ich an deiner stelle würde mich bestimmt krankschreiben lassen, um soviel wie möglich vorbereiten zu können, so viel kraft wie möglich zu tanken und vorallem, soviel zeit wie möglich mit dem großen zu verbringen.

ich wünsche dir alles gute, wenn ich dir zwillingstechnisch irgendwie helfen kann lass es mich wissen, gerne auch per pn.

viele grüße
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 23.09.2009, 21:18    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich willkommen! Leider muss ich deine vielen Sorgen und Ängste erst einmal verarbeiten, damit ich antworten kann. Doch eins weiß ich, du packt das!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Gleimann



Anmeldungsdatum: 30.01.2007
Beiträge: 28
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 24.09.2009, 19:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

ich habe Dir ja schon mal über die pn Nachricht gegeben.
Vincent war auch in Sankt Augustin in seinen ersten 4 Monaten. Er war nur 1.630g schwerr und wir hatten im ersten Moment wenig Möglichkeiten.
Ich weiß auch wie es sich anfühlt so früh in der Schwangerschaft solch eine Diagnose zu erhalten. Ich persönlich wollte und konnte es nicht wahr haben. Aber ich habe immer gesagt: "Die Hoffnung stirbt zuletzt!"
Ich weiß Du brauchst jetzt viel viel Kraft, aber glaube mir, es lohnt sich.

Ich kann mir vorstellen, daß Du denkst ... ja ja ja die reden alle... denn sie haben es ja hinter sich! Aber Du solltest auch bedenken, daß wir alle die gleiche Situation hatten und es meistens einen Weg gibt um alles bestens zu überstehen. Wichtig ist, daß Du niemals Deinen Mut verlierst, das Du immer positiv denkst und Deiner kleinen Maus das Leben so schmackhaft wie möglich machst.

Vincent ist jetzt 5 Jahre alt und hat alle OP´s überstanden. Sicherlich hat uns Kiel das Leben wieder lebenswert gemacht. Aber ich kann Dir versichern, das St. Augustin zu unserer Zeit (damals vor 5 Jahren) sein großen Teil dazu beigetragen hat.
Heute weiß ich das sich viel in Augustin geändert hat. Es gibt sogar eine Ronald Oase für Geschwisterkinder.

Und liebe Sandra, ich wohne 5-6 Minuten von der Klinik entfernt und scheue mich überhaupt nicht, mich um Deinen großen und Deine kleine Maus zu kümmern.

Wenn Dir das Elternhaus dort nicht zusagen sollte, kommst Du einfach zu mir nach Hause. Ich habe ein gemütliches Gästezimmer und werde mich in der Zeit Deines Klinikaufenthaltes gerne um Dich und Deine zwei Kinder kümmern.
Ich weiß, ich bin fremd für Dich, aber ich wäre damals sehr froh gewesen, wenn man mir so derart geholfen hätte.

Wie gesagt, ich weiß verdammt nochmal wie Du Dich fühlst und stelle Dir auch gerne unsere Mutter Weide zum anschreien und zum weinen zur Verfügung. Es hat mir manchmal auch sehr oft geholfen.

Sandra, ich hoffe Du kannst mein Angebot annehmen.

Es drückt Dich ganz doll Katrin Gleimann
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 24.09.2009, 21:03    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra. Du kannst mir glauben die Katrin ist wirklich eine total liebe.

LG Sandra
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dahmen493



Anmeldungsdatum: 11.09.2009
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 25.09.2009, 22:24    Titel: Danke Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich möchte mich jetzt schon einmal ganz ganz herzlich bei euch bedanken, habe gerade mit Katrin telefoniert, und bin richtig gut drauf, das hat wirklich gut getan, werde mich wie angekündigt, am Dienstag persönlich melden, wenn ich mir die erste Klinik einmal angeschaut habe. Habe auch heute, wie du gesagt hast (Alex) die ersten Papiere beantrangt, um die Sachen schon einmal soweit vorzubereiten. Auch das gibt mir ein gutes bzw. ein etwas sichereres Gefühl. Und ich muss jetzt mal loswerden, dass der richtige Arzt ja so viel ausmachen kann. Habe gestern den Frauenarzt gewechselt, obwohl ich totale Bedenken hatte. Aber meine Freunde haben mich ein bischen dazu gedrängt, und ich fühle mich jetzt schon so richtig erleichtert, der neue Doc hat mir so viele Ängste durch eine erfahrene und kompetente Beratung gegeben, was das ausmachen kann, hätte ich nie gedacht. Natürlich mache ich mir immer noch viele Gedanken und finde die Situation nicht toll, aber letzte Woche hätte ich mir nicht vorstellen können, mich in der Schwangerschaft noch einmal fast normal zu fühlen und so (wie beim telefonat gerade) zum lachen zu kommen. Jetzt schon mal ein dickes DANKE an alle hier, das Forum ist besser als jeder Psychiater...., der kann einen nicht so aufbauen:)
einen schönen Abend an alle.
Sandra
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 26.09.2009, 11:02    Titel: Antworten mit Zitat

Das freut mich riesig!!! Wäre toll, wenn das Dienstag mit euch klappt. Katrin ist echt eine große Hilfe.....
LG
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 26.09.2009, 11:10    Titel: Antworten mit Zitat

Auch mich freuts. Schön das es so gut geklappt hat. Berichte mal, wie es Dienstag dann war.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

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