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Angst
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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sonnenlotti



Anmeldungsdatum: 05.06.2009
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 30.07.2009, 18:47    Titel: Angst Antworten mit Zitat

Hey alle zusammen!
Ich möchte mich mal kurz vorstellen: Ich heiße Ricarda bin 27 Jahre alt und in der 29 SSW. Lebe z.Zt. noch in Dänemark und dies ist meine erste Schwangerschaft. Die Diagnose HLHS mitgeteilt zu bekommen ist als werden Mutter der reinste Schock und für mich war es doppelt so schlimm,da ich alleine in einem fremden Land lebe. ( Habe keinen Kontakt mehr zu dem Vater)
Als man uns, (dh mir und meiner Mutter, sie ist extra angereist um mir beizustehen als ich ihr sagte das etwas nicht stimme mit dem Kleinen) mitteilte das der Kleine an HLHS leide, habe ich mich sofort ins Internet begeben um mehr Info über diese Krankheit zu bekommen und bin dabei auf diese Seite gestossen. Diese Seite und ein Info- Gespräch in der Kinderherzklinik Kiel haben mir doch Mut gegeben, den Kleinen zu behalten....
Hatte bis jetzt ein schöne Schwangerschaft und genieße sie auch so gut es geht mit dieser Diagnose im Hinterkopf. Nun aber wo es langsam aufs Ende zu geht, bekomme ich es doch ein wenig mit der Angst zu tun. Fühle mich manchmal total hilflos, da ich nicht weiß was alles auf mich zu kommt bzw ob ich das dann auch alles so allein ohne Partner schaffe. Ich glaube die letzten Wochen werden Kopftechnisch noch etwas hart werden und ich bin foh wenn ich dn Kleinen das erstemal im Arm habe....

Danke und LG
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 30.07.2009, 18:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonnenlotti. Erstmal herzlich Willkommen hier im Forum. Deine Angst kann hier jeder nachvollziehen. Wenn Du mal Fragen hast bist Du hier genau richtig.
Die Diagnose zu bekommen, ist natürlich ein riesen Schock, aber Ihr seid in Kiel bestens aufgehoben.

Es werden sich noch viele Muttis hier melden, dessen Kinder ebenfalls in Kiel operiert worden sind. Am besten, Du tauscht Dich dann mal per Telefon mit ihnen aus.

Unser Sohn wurde in Bad Oeynhausen operiert, deshalb kann ich Dir nicht allzuviel sagen.

Falls Du aber Fragen hast, stelle Sie ruhig. Es gibt hier immer eine Antwort.

Für die weitere Schwangerschaft wünschen wir Dir alles Gute und hoffentlich kannst Du sie noch genießen. Ihr braucht die Kraft.

Fühl Dich lieb gedrückt.
Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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TomTom



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 98

BeitragVerfasst am: 30.07.2009, 19:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ricarda!
Herzlich willkommen im Forum. Die Diagnose HLHS zu bekommen ist der totale Schock und ich werde den Tag sicher nie vergessen.
Mittlerweile ist Tom 14 Monate alt und ich bin froh ihn zu haben.
Tom wird in Gießen behandelt, aber von Kiel habe ich schon sehr viel gutes gehört und auch hier gelesen.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute und schicke ganz liebe Grüße
Sandra
_________________
Tom *14.05.2008 (HLHS, Aortenklappenatresie, Mitralstenose, Tricuspidalinsuffizienz II.Grades, Neo-Aorteninsuffizienz I.Grades, Arterielle Hypertonie) wird in Gießen behandelt
Rahel *2002 und Moritz *2005 (herzgesund)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 30.07.2009, 19:12    Titel: Antworten mit Zitat

...ein liebes Hallöchen & herzlich Willkommen in unserer Mitte. Schön, dass Du das Forum gefunden hast.
Als aller erstes möchte ich mich Sandras Worten anschliessen. Keiner von uns wird jemals den Tag vergessen, als die Diagnose bekannt wurde...

Gehen dir spezielle Fragen durch den Kopf, die wir dir beantworten können?
Ich war mit meinem Kleinen ( wie viele andere hier) auch in Kiel und wie Sandra schon sagte, seit ihr dort in den allerbesten Händen.
Hast Du dich schon mit dem Ronald Haus in Verbindung setzen können?
Wirst Du komplett nach Deutschland zurück kommen und wenn ja, wohin?
Wirst Du in Kiel entbinden?

nun hab ich schon zig Fragen gestellt Verlegen ...vielleicht magst Du ja erstmal die ein oder andere Fragen Winken

LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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sonnenlotti



Anmeldungsdatum: 05.06.2009
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 30.07.2009, 19:32    Titel: Antworten mit Zitat

Also ich werde in 2 Wochen wieder zurück nach Deutschland ziehen in die Nähe meiner Eltern. Ich habe mich für Kiel entschieden weil die sofort bereit waren mir zu helfen. Habe an einem Donnerstag die Nachricht über HLHS in Kopenhagen bekommen und Freitag in Kiel angerufen ob sie Zeit hätten für ein Gespräch und habe sofort für Montag ein Termin bekommen. Nach dem Gespräch stand der Entschluß eigentlich sofort fest das Kind zu bekommen und auch in Kiel, da ich mich da sofort gut aufgehoben fühlte. Mit dem Ronald McDonald Haus habe ich mich noch nicht in Verbindung gesetzt. Da ich aber am 03. September wieder nach Kiel muß, werde ich das wohl gleich mal mitverbinden. Smilie
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 30.07.2009, 19:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonnenliebe

Ein ganz liebes Hallo aus der Schweiz!

Mir laufen grad die Tränen runter - wie wunderbar, dass Du Dich für den Kleinen entschieden hast. Auch ohne Mann und Partner ist alles möglich. Umso bessere Eltern hast Du! Ich bin richtig gerührt. Ohne meine Eltern hätte ich das alles ni¨cht so gut geschafft, obwohl mir der Kleine nach seiner Geburt jeden Tag sehr sehr viel Kraft gegeben hat.

Von Herzen alles alles Gute aus der Schweiz und ich freu mich, von Dir zu hören!!

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 31.07.2009, 06:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonnenlotti,

die Einstellung der Kieler ist: "Die Kinder sind körperlich krank und die Eltern seelisch!"
Deshalb geben sie ihr BESTES, damit die Babys später herumflitzen und kaum ein Fremder erahnen würde, das dieses Kind nur ein halbes Herz hat. Und sie sind einfach auch klasse für die Eltern da.
Schwestern und Ärzte kümmern sich in ruhigen Minuten auch um die Sorgen und Fragen der Eltern. Sie sind immer nett und lieb und kämpfen tagtäglich. Viele Kinder toben nun auf Spielplätzen, weil Kiel sie nicht aufgegeben hat.

Der schwere Weg lohnt sich und es gibt immer wieder Vorzeigebabys, die die 3 OPs mit Links und in kürzester Zeit nebenher mal durchmachen.
Wenn Eltern nicht so positiv wie du ran gehen, überlegte ich schon so manches Mal, ob nicht die schweren Fälle wie wir und super tolle Sternenmamis besser in einen gesonderten Bereich wären? Da viele nicht ins Forum wollen, weil sie aus Angst lieber nichts von den möglichen Komplikationen wissen wollen. Wie denkst du gerade jetzt darüber?

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38


Zuletzt bearbeitet von Lara Sophie am 31.07.2009, 09:59, insgesamt einmal bearbeitet
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 31.07.2009, 09:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ricarda,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum und trotz des Wissens um die Diagnose noch eine schöne Schwangerschaft. Unser HLHS-Kind Henri wird in 14 Tagen schon 10 Jahre alt und wurde seinerzeit auch in Kiel operiert. Er gehört wahrhaftig zu den Vorzeigekandidaten, denn alle Ops verliefen ohne Komplikationen und mit minimalem Aufenthalt in der Klinik. Auch wenn es für die restliche Schwangerschaft nicht so schön ist, sieh es als Vorteil, von der Diagnose zu wissen und somit für den Kleinen die besten Startmöglichkeiten zu haben. Weiterhin alles Gute und wenn Fragen da sind, dann nur zu.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 31.07.2009, 10:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ricarda!

Auch von mir ein herzliches Willkommen, viel Spaß und regen Austausch. Für die nächste Zeit wünsche ich Dir alles Gute. Schön, daß Du von Deinen Eltern so lieb unterstützt wirst. Gerade in den Zeiten vor und auch nach der Geburt braucht jeder viel Verständnis und Unterstützung.

Zu Kiel kann ich Dir leider viel sagen, da unsere Tochter in Duisburg operiert wurde. Doch wie Sandra schon schrieb, es sind hier viele Familien, die ebenfalls in Kiel erfolgreich behandelt wurden und Dir jede Menge Tipps und Ratschläge geben können.

Ich wünsche Dir für den Umzug zurück nach Deutschland und die restliche Schwangerschaft alles Gute!

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 01.08.2009, 15:05    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Ricarda,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Wie schön, dass du dich für den Kleinen entschieden hast. Meine Mädchen sind jetzt 14 Monate alt (Mia hat HLHS, Clara einen anderen Herzfehler) und ich bin überglücklich sie zu haben.

Stell ruhig alle Fragen, die dich bewegen und die dir Eltern besser beantworten könnten als vielleicht die Ärzte.

Ich schließe mich Regine an: Sieh es als Vorteil, dass du die Diagnose vor der Geburt bekommen hast - Du kannst jetzt schon vieles für den Kleinen und Dich tun.

Ich wünsche Dir alles Gute für den Umzug!

Viele Grüße
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.09.2009, 22:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Ricarda,
...da der 3.09.09 nun rum ist, wollte ich mal "horchen", wie es in Kiel war?!
Alles gut bei dir? Konntest Du dir das RMDH auch anschauen?
Würde mich freuen, wieder von dir zu lesen
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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sonnenlotti



Anmeldungsdatum: 05.06.2009
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 08.01.2010, 14:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo...

...mittlerweile sind schon einige Wochen sogar Monate verstrichen als ich das letzte Ma lhier war und es viel passiert. Am 19.10.09 wurde mein kleiner Schatz geboren und die erste OP haben wir auch hinter uns. Allerdings wurde er nicht nach Norwood operiert da die linke Herzkammer arbeitet und die Kieler versuchen wollen sie zu erhalten. Im Moment macht er seine Sache ganz gut aber so wie es aussieht geht es nicht ewig so weiter. Müssen am Montag wieder nach Kiel zum Herzkatheter und dann mal schauen wie es weiter geht.

Lg Ricarda+ Justus
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 08.01.2010, 20:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ricarda,


es freut mich, dass es deinen Spatz gut geht und drücke die Daumen für den HK in Kiel. Besonders für ein gutes Ergebnis!


GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 08.01.2010, 22:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ricarda,

auch von mir ein Herzliches Willkommen hier im Forum. Ich bin hier erst seit kurzer Zeit denn vor 2 wochen haben wir nach geburt unserer Tocher die Diagnose Hlhs bekommen. Dieses Forum ist wirklich ganz toll und dir wird hier viel Mut gemacht, so ging es mir!

Für uns war es auch ein Schock, denn man denkt immer es trifft die anderen. Aber du schaffst das, auch alleine! Das ist nur eine Frage der Zeit denn wenn du dich mit dem Thema etwas beschäftigen wirst und dein kleiner da ist wird es zu deinem Leben gehören und man meistert alles im Leben! Wer weiß schon was uns alle im Leben noch so erwartet! Man denkt immer als erstes das man das nicht schafft oder man stellt sich die Frage wie man das denn schaffen soll, aber es geht. Ich weiß nicht woher bei mir die Kraft kam aber sie war da!

Genieß deine Schwangerschaft auch wenn das leichter gesagt ist als getan! Versuchs einfach, für deinen kleinen wird alles getan wenn er da ist!

Unsere kleine hat ihre erste OP letzten Mittwoch hinter sich gebracht und erholt sich gerade gut!

Wünsch dir viel Kraft und das alles gut wird! Du kannst hier auch immer Frage stellen egal was es ist. Hier sind viele deren kinder schon größer sind und irgendwann werden wir auch mit unseren großen hlhskindern über deren Erfahrungen schreiben!

Hab hier vor ein paar Tagen ein sehr schönen Spruch gelesen "Akzeptiere das Unvermeidbare". Dieser Spruch ist sehr zutreffend für solle Diagnosen oder andere Schicksalsschläge.

LG Agnes
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 08.01.2010, 23:29    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Ricarda,
ich freue mich riesig, wieder von dir...nein, jetzt von euch, lesen zu können.
Erstmal herzlichen Glückwunsch nachträglich zur Geburt von Justus.
Bist Du jetzt fest in Kiel oder lebst Du noch in Dänemark?
Nach welchem Verfahren wurde Justus denn jetzt operiert?
Freue mich wieder von dir(euch) zu hören bzw. zu lesen
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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