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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
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  Thema: Hallo, wir sind auch neu
Funnydani

Antworten: 111
Aufrufe: 70667

BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 13.09.2011, 12:21   Titel: Hallo, wir sind auch neu
Hallo Melanie,

da gibts bei uns ja ne Menge Parallelen. Auch bei uns wurde es in der 22. SSW festgestellt, beim Gyn, und an einer Uniklinik wurde der Verdacht bestätigt.

Heisst eure Kinderkardio ...
  Thema: Taufe vor Norwood1
Funnydani

Antworten: 7
Aufrufe: 9390

BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 15.02.2011, 14:42   Titel: Taufe vor Norwood1
Bei uns wurde vor der ersten OP überhaupt keine Nottaufe vorgeschlagen, vermutlich weil unser Sohn nicht die klassische Norwood I bekam, sondern "nur" einen BT-Shunt gesetzt bekam. Es hätte ...
  Thema: Gibt es Studien zur Vererbbarkeit?
Funnydani

Antworten: 39
Aufrufe: 44450

BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 27.01.2011, 11:37   Titel: Gibt es Studien zur Vererbbarkeit?
Es gibt Studien zur Vererbbarkeit und es kann auch vererbbar sein. Allerdings tritt es auch häufig "zufällig" auf, wie zb. eine Trisomie, die ja auch spontan auftreten können.

Wir hatten ...
  Thema: Krankenhausaufenthalt / Geburt bis Nordwood 1
Funnydani

Antworten: 24
Aufrufe: 30837

BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 27.01.2011, 11:34   Titel: Krankenhausaufenthalt / Geburt bis Nordwood 1
Hallo,

also wir haben damals von der Bonner Uniklinik, wo Julian geboren und operiert wurde, direkt ein rezept für die Milchpumpe bekommen und das hat super funktioniert - hatte auch Meleda Swing o ...
  Thema: Intrauterine Eingriffe bzw. Hyperoxignierung
Funnydani

Antworten: 14
Aufrufe: 22704

BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 02.01.2011, 12:32   Titel: Intrauterine Eingriffe bzw. Hyperoxignierung
Hallo,

das sind doch mal gute Nachrichten zum Neujahr!

Wie du siehst weiß man dort sehr wohl Risiko und Nutzen abzuschätzen, wenn von einer pränatalen intrauterinen OP abgeraten wird, würde ich ...
  Thema: Hallo! Ich bin neu hier...
Funnydani

Antworten: 44
Aufrufe: 41097

BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 23.12.2010, 08:19   Titel: Hallo! Ich bin neu hier...
Hallo Marcella,

herz-lich Willkommen!

Unser Sohn hatte nicht das "klassische" HLHS, sondern dazu noch eine L-TGA und eine Dextrokardie, und hat es leider nicht geschafft. Aber wie euch ...
  Thema: Intrauterine Eingriffe bzw. Hyperoxignierung
Funnydani

Antworten: 14
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BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 20.12.2010, 10:10   Titel: Intrauterine Eingriffe bzw. Hyperoxignierung
Hi nochmal,

wenn ihr in Bonn seid für den Termin mit Prof. Dr. Gembruch, ruft vor dem Termin am besten nochmal an und bittet darum, dass ein Kinderkardiologe mit anwesend sein wird!

Wir haben da ...
  Thema: Intrauterine Eingriffe bzw. Hyperoxignierung
Funnydani

Antworten: 14
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BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 15.12.2010, 18:25   Titel: Intrauterine Eingriffe bzw. Hyperoxignierung
Hallo,

ich war in fast genau derselben Situation wie du, nur, dass bei uns mit Sauerstofftherapie oder ähnlichem nix mehr zu holen war.

Wir waren auch in Bonn bei Prof. Dr. Gembruch und er ist i ...
  Thema: HLHS Diaknose 20 SSW
Funnydani

Antworten: 95
Aufrufe: 93892

BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 06.11.2010, 17:28   Titel: HLHS Diaknose 20 SSW
@ Tina,

nimms bitte nicht persönlich, kann dich sehr gut verstehen - aber wo ist der Unterschied, ob du dein Kind zu Grabe trägst oder eine Spätabtreibung machen lässt? Wenn dein Fötus über 500g wi ...
  Thema: HLHS Diaknose 20 SSW
Funnydani

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BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 01.11.2010, 14:50   Titel: HLHS Diaknose 20 SSW
Danke Benjamin für den Beitrag!!

Hier sollte man noch hinzufügen, falls es noch nicht gesagt wurde, dass die Therapiemöglichkeiten mittlerweile so gut sind, dass in anderen Ländern, zb. in den USA, ...
  Thema: HLHS Diaknose 20 SSW
Funnydani

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BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 31.10.2010, 11:27   Titel: HLHS Diaknose 20 SSW
Hallo Enrico,

die vorgeburtliche Diagnose ist entwickelt worden, um solchen Kindern direkt nach der Geburt helfen zu können, sie optimal zu versorgen, und nicht um eine Abtreibung zu heiligen! Das ...
  Thema: HLHS Diaknose 20 SSW
Funnydani

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BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 30.10.2010, 13:42   Titel: HLHS Diaknose 20 SSW
Hallo Enrico,

wir bekamen die diagnose auch zu diesem Zeitpunkt in der SS gestellt und ich habe mich auch lange gequält mit der Frage, ob ich meinem Kind mit einer Spätabtreibung nicht doch eher ei ...
  Thema: Wir sind auf eure Hilfe angewiesen!
Funnydani

Antworten: 8
Aufrufe: 9877

BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 05.10.2010, 19:44   Titel: Wir sind auf eure Hilfe angewiesen!
Hallo,

richtet sich der Fragebogen auch an Eltern verstorbener HLHS Kinder?

Grüße
  Thema: Endlich Entbindung in St. Augustin möglich!
Funnydani

Antworten: 0
Aufrufe: 6252

BeitragForum: Kliniken   Verfasst am: 03.08.2010, 11:36   Titel: Endlich Entbindung in St. Augustin möglich!
Hallo,

es scheint endlich soweit zu sein! Laut ihrer Homepage ist es ab Herbst 2010 möglich, im Kinderherzzentrum St. Augustin auch zu entbinden! (Bis jetzt musste in einem der umliegenden Krankenh ...
  Thema: Neu hier - Wir bekommen ein Herzkind!
Funnydani

Antworten: 26
Aufrufe: 26986

BeitragForum: Diagnose HLHS - was nun?   Verfasst am: 31.07.2010, 15:52   Titel: Neu hier - Wir bekommen ein Herzkind!
Hallo,

auch von mir herzlich Willkommen!

Hier bist du sicher gut aufgehoben, hier gibts viele erfahrene Herzmamis die dir viele gute Tipps geben können.

Ich würde dir auch raten, schau dir we ...
 
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